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罕病兒陸無醫 來台治療獲重生

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【大紀元11月18日報導】(中央社記者龍瑞雲台北18日電)來自中國大陸患罕見疾病高血氨症的「平平」,出生後出現症狀但在大陸未能獲得醫治,來台經台大醫院治療後病情控制,今天帶著對聯與感恩之心,再次來台感謝醫療團隊協助。

大陸山東省煙台市的平平、今年4歲,今天由媽媽劉昌玲帶著遠從大陸來到台灣,感謝台大醫院醫療團隊的幫忙,讓平平可以平安活下來。

平平有一名姐姐出生18個月就過世,劉昌玲抱著平平談到就醫過程時仍泛紅淚眶,她說,當時也不知道這是什麼病,不知道與基因遺傳有關,平平出現和姐姐一樣的症狀,例如昏迷、嘔吐、抽筋及發展遲緩等。

「我們已經死了一個孩子了,不想再失去第二個。」她說,當時平平才出生幾個月,只想到怎麼會和姐姐症狀一樣,於是一直求醫,眼淚也哭乾,到上海、北京醫院但醫師沒有辦法醫治,只說「妳的小孩病了」。

經過各方朋友幫忙來到台大醫院,經診斷為罕見尿素循環障礙,又稱為高血氨症,劉昌玲說,「這種罕見疾病,中國大陸都沒有醫療資源,來到台灣看到醫療團隊等細心照護及噓寒問暖,這在大陸是不可能的,最感動的,第一次看到胡醫師蹲下來摸摸平平的肚子。」

至今已兩度來台求醫,劉昌玲這次帶著健康長大的平平回診,並帶來「情深意重海峽水,德術雙馨齊雲天」對聯,感謝台大醫院醫療團隊救命,並說,「我們會好好的活下去」。

劉昌玲說,從平平出生到現在,沒有一刻不擔心平平的狀況,連在幼稚園也都會特別注意飲食,對平平最奢侈的是「肥肉」,其他的魚、豆、奶、蛋都不行,但是平平的命比姐姐好了。

台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示,平平是罹患尿素循環障礙的高血氨症,在台灣的患者不到百人,連治療藥物都是特殊用藥,還要搭配特殊飲食,嚴格控制蛋白質。

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