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走近他們的世界系列報導(二)

看見我 接納我:癲癇病友的單純夢想(2)

專訪台南市癲癇之友協會

蕭軒台南採訪

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【大紀元2013年07月13日訊】 (大紀元記者蕭軒台灣台南採訪報導)每隔一陣子,新聞報導就會出現一、兩則令人難以理解的意外,祖母因懼怕癲癇發作的孫子會咬斷舌頭,而誤把自己的手指放入孫子口中,造成手指折斷的意外。學生把湯匙塞進癲癇發作的同學口中,造成同學的二度傷害。

翻開人類歷史,我們不難發現,人們對癲癇症狀是有很多誤解和謠傳,除了早期被認為是中邪外,英國也遲至1970年代才解除癲癇患者不得結婚的禁令。

癲癇除了造成患者生活的諸多不便,在職場上,他們甚至比其他障別的身心障礙者還要更艱辛。

癲癇病友家屬吳宜靜描述,女兒符合應徵要求,雇主也同意面試,「可是當主動告知有癲癇時,他突然說,這份工作需要精通英、日語,妳可以嗎?」言下之意就是希望對方知難而退。法律雖保障身心障礙者的工作權益,吳宜靜卻感歎,有些機構卻寧可被罰錢,也不願嘗試僱用癲癇患者。

就連勞力取向的工作環境,也存在對癲癇患者不公平的對待。曾靠零工維生的病友林川田,有一天在工作場所癲癇發作了。主管獲知,即告訴林川田的朋友,「叫他明天不用再來。」林川田很難過,他說,類似的經驗非常多,「雖然我朋友也有勸我,可是我心裡真的很難受。」

隨著醫療發展,大部分癲癇患者已能有效控制發作的頻率,當患者沒有發作時,他們就像正常人一樣,擁有像一般人的工作和學習能力。

經營烘焙食品廠的黃老闆有6位員工,其中一位就是癲癇患者。他說,5年來只碰過一次癲癇發作,「而且不是工作中,是要帶他去花博,他太興奮結果就發作了。」黃老闆說,這些孩子的工作能力都沒問題,他們絕對不是笨,只需要社會多給一些機會。

成功大學心輔組的曹老師也表示,他們的正職員工也有一位癲癇患者。「他發作時不會暈倒,只是手跟腳不受控制,有時會揮掉桌上文具,有時他自己就踢著辦公椅到旁邊繞圈,幾分鐘就恢復了。」

曹老師發現,除了偶爾的癲癇發作,只要多一點時間,這位職員在庶務處理上完全沒問題,「跟一般人沒有兩樣,甚至配合度更高。」

與癲癇共處超過20年的小婷,相貌清秀、笑容可掬,是一位成功的業務員。小婷說,她從來不把癲癇看成重病,從小父母也都這樣教育她。

雖然發作時會倒地抽搐,「有時還會流口水,可是幾分鐘就結束。」旁人若很緊張,小婷恢復後還會安慰他們,「沒事啦!我剛剛癲癇發作了。」這份樂觀,讓小婷比起一般的癲癇患者更有自信。「癲癇患者要勇敢走出來!」積極的信念能使環境改變,小婷就是最好的例子。

雪上加霜 身心障礙鑑定新制

儘管在許多支持團體的努力下,癲癇逐漸被人們了解,但近來台灣的一次修法,卻使得癲癇患者面對更嚴酷的處境。

據統計,台灣的癲癇盛行率大約是1/150,也就是每150人中,就有一名癲癇病患。依照台灣2千3百萬人口計算,全台灣就有超過15萬人罹患癲癇。根據《身心障礙保護法》於民國101年7月11日開始實施的新制,規定癲癇患者若要申請身心障礙手冊,必須符合鑑定標準:每個月平均2次癲癇發作,每次持續30分鐘以上,或長達一日以上的意識喪失。這項身心障礙鑑定標準的修改,估計會讓數萬名台灣的癲癇病友,喪失身心障礙手冊。

新樓醫院神經內科主治醫師陳滄山表示,癲癇發作5分鐘以上,就應立即撥打119送醫,若持續發作達30分鐘,在神經內科屬於急症,可能造成腦部不可回復的傷害,甚至會危及生命。

陳滄山指出,新制要求患者每個月有2次、長達30分鐘的發作,標準實在太嚴苛,「任何一個專業人士都會認為太荒謬了」。

新樓醫院神經內科主治醫師陳滄山表示,癲癇持續發作達30分鐘,就可能危及生命,希望身心障礙鑑定的標準,能夠回到舊制,讓更多符合身心障礙條件的病友,能夠獲得應有的保障。(攝影:陳霆 / 大紀元)

癲癇的病徵是隱藏的。但受制於不定期發作的特性,許多業者仍將癲癇應徵者拒於千里之外。社會的拒絕讓癲癇患者失去工作,再加上沒有身心障礙身份,在缺乏基本補貼保障以及生活經濟的長期壓力下,許多病友都容易產生心理疾病。

林川田說,找不到工作待在家裡,看似輕鬆,其實對患者傷害更大,「我認識一些沒工作的癲癇患者,他們就很容易胡思亂想,最後都會變得有點怪怪的。」

台南市癲癇之友協會理事長鄭淑惠說,其實患者平時都很正常,希望外界正常看待他們,不要將他們特殊化,但是另一方面,他們確實需要協助。鄭淑惠表示,「設立庇護型的工場或復健設施,就能很好的支持病友。」她呼籲政府,給予癲癇病友一份合理的保障。◇(待續)

走近他們的世界系列影音報導(二)

(若您想進一步瞭解癲癇相關資訊,請連絡台南市癲癇之友協會,電話06-2350253 地址:台南市北區勝利路421號5樓)

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