二十年前,台灣對自閉症的認識並不深,直到近十年的期間,才被廣泛討論,且人口數有逐年增加的趨勢,雖然現今對自閉症的病因仍未知,但是對其教育卻已發展出許多可用的理論與用法,當然,每種教育方式都有其獨特且適性的功能,重點在於對這些使用的服務者而言,是否適切才是最大的關鍵點。
很多家長,在得知孩子有自閉症後都會問,這樣的孩子,是不是長大就會好(痊癒)了?問題是,所謂的好,指的是什麼呢?就算是一般人,也會有好壞狀況之分,所以,要期望的應該是,他可以進步到哪裡?!而這個進步,靠的就是教育,而教育,需要的是家庭、學校及社會一同配合,才能達到最佳的效果。
在成人(註:指的是18歲以上的大孩子)自閉症裡,我們看到了許多兩極化的案例,不可諱言,許多有自閉症的家庭,經濟狀況及社經地位都在中等以上,這些個案,大多會因生活各方面都不虞匱乏,期待有自閉症的孩子就業的想法也就不高,間接也導致孩子安逸於此。即使孩子對自己有期望,但由於某些因素,能達成的並不多,例如:家長在支持孩子的過程中遇到太多挫折導致兩方信心皆失,加上無須顧慮經濟問題,而放棄種種期望與努力。反觀某些弱勢家庭,因擔憂孩子未來能否自立,盡其所能地透過教育及反覆訓練,讓孩子跳脫重度自閉症的印象,達到輕中度的能力,故家庭支持與教育訓練的重要性可見一般。
觀看許多自閉症成人,發現許多能成事的大孩子(在此「成事」,指的是個人能發揮所長,擁有自己的一片天),家庭因素佔絕大部分。許多家庭為了這些孩子,用心接納並瞭解他們,相對也就較能運用合適的支持教育,去輔助他們,當然,這些過程都是艱辛的,因為合適的支持教育都是透過不斷摸索及試驗出來的。每個孩子的個性都不同,世界上也無所謂的完美教學,只能一一嘗試,就如自閉症畫家-李柏毅,原本被認定為重度自閉症的他,在家人的支持與關愛下,發現其特長,進而用適合他的方法協助他,雖然他仍有自閉症的特質,但他已有屬於自己的星空。
早期接納與療癒的重要性,在這些成年自閉症裡,能明顯看出差別。在就學的過程中,不斷持續提供合適的支持教育,會使孩子們進步的比預期多,而越晚受到合適支持教育的孩子,進步則有限。大多數較晚受到合適支持教育的孩子,通常在智力表現上與他人無太大差異,但在行為上卻又有些與眾不同,直到青春期才有嚴重情緒或其他異常行為出現,這也使得家人更難以接受,導致這類型的孩子,幾乎都住過精神病院,並靠著藥物渡過情緒暴漲的時間。這些被動性的壓抑方式,對醫療界來說,是一種常用的方法,但是站在教育的立場來看,要協助的除了孩子外,家長更是需要被輔導的對象,因為家長是孩子最大的助力。
除了家庭的支持外,機構也是重要的一環,機構能定時提供相關訊息及日夜間的照顧服務,或是提供作業所甚至庇護工場等等,讓他們有機會參與工作,最重要的是增加社交機會,適應團體生活,以補足他們原本就欠缺的社交能力。
個人輔導成年自閉症的過程裡,看見許多大孩子們在家庭與機構共同合作下,一步步向前推進,雖然許多推進的痕跡大多是深刻漫長,但他們所前進的每一小步,都讓我們倍感欣喜也更加感恩,因為他們,讓我們成長的比他們更快,也因為他們,讓我們看到世間的美好,而這些美好,常出現在我們路過的地方,總有人們時不時的問候、隨手幫忙或者是安靜的等待,這些都讓我們感恩在心。感謝大家!@
(本文筆者為台中市自閉症教育協進會輔導員)