【大紀元2017年11月24日訊】（大紀元記者宋清寧澳洲墨爾本編譯報導）疼痛泠熱這些人類基本的身體感受，總是給人帶來痛苦。想像一下，如果你失去這些感知，是不是一件幸運的事呢？墨爾本一對姐妹的經歷，令人感觸頗深。
據9號新聞網（9 News）報導，來自墨爾本Coburg區的伊斯拉（Isra Taleb）3歲時，有次她的媽媽看到她在用鉛筆刀削手指，到處是血，小伊斯拉卻沒有哭叫。
現年18歲的她說：「我媽媽看到我，驚嚇地叫道『什麼，這怎麼可能？』」「她趕忙把我送到醫院，醫生做了很多測試，卻找不出任何問題。」
幾年後，伊斯拉被診斷出患有遺傳性感覺神經病二型（hereditary sensory neuropathy type two），這種罕見的遺傳性疾病的患病率還不到百萬分之一。
她15歲的妹妹尼拉（Naeala）也患有這種疾病。她們的手、前臂和膝蓋以下沒有任何感知，甚至感覺不到疼痛、冷或熱。
伊斯拉說，她必須睜著眼睛找東西，否則就完全感覺不到自己手裡拿的是什麼。
這對姐妹的醫生、墨爾本皇家兒童醫院（Royal Children’s Hospital）的傳染病專家斯達爾（Mike Starr）說，他還沒有聽說在澳洲其它地方有這類患者。
她們的母親唐尼亞（Dounya Merhi）說，她在尼拉6個月大的時候，就發現她和姐姐患有同樣的疾病。
「她不像正常孩子那樣爬。她用屁股蹭著走，有時會在地上刮壞指關節，雖然流血她卻不哭。」
這種遺傳性疾病最嚴重的副作用之一是深入骨髓的皮膚感染，會導致截肢。
由於天性活潑，尼拉的遭遇比姐姐更嚴重，從6個月起就一直進出醫院，長到15歲已經歷了超過150次手術。11歲時，她因為腿部一處傷口無法癒合，最終不得不截肢。尼拉和媽媽都因此遭受了嚴重的精神創傷。她現在要靠輪椅行動。
伊斯拉說，自己現在還能走路，覺得很幸運，但她也經歷過很多次感染。在今年剛剛結束高中的學業後，她被迫在醫院住了兩個星期，把右拇指的指甲移除了。
她說：「我們一感染，就會牽扯到截肢。醫院只能不停切除，直至骨頭及其周圍沒有更多感染。得了這種病，生活很艱難，因為你永遠不知道自己會做什麼事導致感染，然後你的生活可能就翻天覆地。你必須非常非常小心周圍的一切。」
伴隨著這種病長大，這兩個女孩吃了很多苦頭，而其獨自撫養4個孩子的母親也承受了很多，不停地帶孩子輾轉在家和醫院之間。
最近，她們家的經濟狀況又遇到重創，唐尼亞一直開著載尼拉的輪椅的麵包車壞掉了，家裡沒有多餘的錢買新車。而沒了代步工具，尼拉就無法去學校和醫院。
無奈之下，伊斯拉決定設立一個網上捐款頁，求助公眾幫忙籌集45到5萬澳元資金，用於購買適合妹妹所需的特別改裝的麵包車。
伊斯拉說，社區的支持令她深受觸動，她在第一個星期就收到了超過1萬澳元善款。#
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責任編輯：李欣然
