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加西男孩患罕見病對水過敏 全世界不到50人 

9嵗的本傑明對水嚴重過敏。(克利斯朵.約翰遜提供)

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【大紀元2018年02月27日訊】(記者采薇加拿大埃德蒙頓編譯報導 )即使是自己的眼淚也能導致這個9歲男孩爆發蕁麻疹亞伯塔省大草原市(Grande Prairie)的本杰明﹒約翰遜(Benjamin Johnson)患有一種極為罕見的皮膚過敏症,這種病被稱爲水生性蕁麻疹,對水嚴重過敏。全世界不足50人患該症,概率不足億分之一。

本杰明在淋浴、被雨淋濕或出汗後,皮膚都會發生大面積的過敏反應,出現一片片鮮紅的印痕狀皮疹。

「通常情況下,患有這種疾病的人會發癢,爆發蕁麻疹,有時候會出現水皰,幾分鐘之內就會起水皰。」本杰明的媽媽克裡斯.約翰遜(Krystal Johnson)說。

「蕁麻疹會出現在胸、背部、臉上和脖子上。」

本杰明從去年夏天開始出現這些症狀。他當時穿過後院的灑水噴頭,被淋濕後爆發的蕁麻疹越來越嚴重。

克裡斯朵在接受CBC電臺採訪時回憶說,我做了我想每個家長都會做的事情,我懷疑是洗髮水或者沐浴露或者洗衣粉導致,於是我在一年時間裡扔掉了家裏不同的東西。

「後來,就在去年夏天,它演變成更糟糕的皮疹。」

於是,克裡斯朵開始上網研究這種病情,並開始接觸其他已經被診斷為這種罕見病的人。

她說,雖然很難得到一個正式的診斷,但它已經很清晰了。全世界不到50人被認為患有這種疾病。

導致水生性蕁麻疹的潛在原因目前尚不清楚。

克裡斯朵說,它可能會有好幾年被誤診。

「剛開始,我用視頻和照片來記錄每一件事,大概三個月後,我去了醫生那兒,我真的很幸運。」

家庭醫生聽說過這種病情,立即識別出這種症狀,並將本杰明轉給了一位專家,使克裡斯朵的懷疑得到證實。

在本杰明9歲生日的時候,他們得到了一份正式的診斷書,從那以後,他們每天都盡量減少暴露的風險。本杰明的冬季服裝是完全防水的,他每周只淋浴一次,他不能去游泳,也不能在體育課上跑步,以確保他的過敏症不會爆發。

本杰明每天服用抗組胺藥來治療他的過敏症狀,但無法治癒。克裡斯朵說,有時候藥物起作用,有時候不起作用。如果口服藥物完全失效,醫生可能不得不用更強的藥物,這將需要每周兩次注射。而且這些藥物不在醫療保險範圍內,這意味著保持兒子的健康成本會增加到每月2,400加元以上。

抗組胺藥對這種症狀是有療效的,但同時身體也會對藥物產生免疫力。「我們已經使用了三種不同的處方計劃,現在祗剩下一種了。」克裡斯朵稱,罕見病是醫療領域的一個灰色地帶,還有很多事情不被關注。

克裡斯朵希望通過分享兒子的故事,醫學界將更加重視對罕見疾病的治療,也希望政府能承諾確保患者負擔起所需的治療費用。

 

責任編輯:薇羽

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