【大紀元2018年07月17日訊】(大紀元記者伊遐報導)美國費城9歲的小男孩喬凡尼.漢彌頓(Giovanni Hamilton)患有史瓦茲-詹培爾症候群(Schwartz-Jampel Syndrome)。這是一種遺傳性疾病,非常罕見,全世界只有88例。
該症主要表現在骨骼發育不良與肌肉僵直,通常在出生的第一年即發病。儘管一些徵候會令人感到相當的痛苦,但並不會危及生命。也就是說,這是一種終其一生都要面對的特殊身體狀況。
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喬凡尼是2歲開始發病的。因為肌肉的緊縮,有噘嘴和瞇眼的模樣出現,而且有近視眼。他每天都要服用止痛藥。
男孩已經開過九次刀,不久還要接受眼睛的手術,調整他的眼部肌肉,以避免失明。他告訴媽媽說,他想要做一個視頻……
看他坐在輪椅裡,想必生活上也有許多不便。可是他臉上的陽光笑容是如此明媚,沒有人會視而不見。
喬凡尼手上拿著一疊各種顏色的美工紙,上面用各色彩筆寫了他對世界的真誠告白。他篤定、安詳地微笑著,一張一張翻開……
我叫喬凡尼
我患有史瓦茲-詹培爾症候群(SJS )
這個病讓我的肌肉發痠
但是這個SJS可代表不了我
我喜歡貓和狗
我喜歡畫畫兒
我希望有一天能成為獸醫
關於我的事太多太多了
遠遠超過這個症候群
看看我臉上的微笑
你看!
這時紙片翻完了,他把最後一張放開,讓它飄落地上……然後直起身來,大聲地說:「我是喬凡尼!不是SJS!」
最後他舉起手,給全世界一個大大的飛吻。
好可愛又勇敢的小勇士啊!自始至終綻放著甜甜的微笑!恭喜你,小喬凡尼。你的志氣已經超越了這個SJS。也許你並不知道,你純真的自覺已足以洗淨許多大人的心靈!
加油啊!我們都希望聽到獸醫喬凡尼大夫的好消息喲!
Source: ©Facebook Video Screenshot | Newsflare
責任編輯:蘇明真