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9歲童罕見遺傳骨骼發育不良 笑發視頻吐心聲

【大紀元2018年07月17日訊】(大紀元記者伊遐報導)美國費城9歲的小男孩喬凡尼.漢彌頓(Giovanni Hamilton)患有史瓦茲-詹培爾症候群(Schwartz-Jampel Syndrome)。這是一種遺傳性疾病,非常罕見,全世界只有88例。

該症主要表現在骨骼發育不良與肌肉僵直,通常在出生的第一年即發病。儘管一些徵候會令人感到相當的痛苦,但並不會危及生命。也就是說,這是一種終其一生都要面對的特殊身體狀況。

「我叫喬凡尼。」(視頻截圖)

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喬凡尼是2歲開始發病的。因為肌肉的緊縮,有噘嘴和瞇眼的模樣出現,而且有近視眼。他每天都要服用止痛藥。

「SJS這個病讓我的肌肉僵硬、發痠。」(視頻截圖)

男孩已經開過九次刀,不久還要接受眼睛的手術,調整他的眼部肌肉,以避免失明。他告訴媽媽說,他想要做一個視頻……

看他坐在輪椅裡,想必生活上也有許多不便。可是他臉上的陽光笑容是如此明媚,沒有人會視而不見。

喬凡尼手上拿著一疊各種顏色的美工紙,上面用各色彩筆寫了他對世界的真誠告白。他篤定、安詳地微笑著,一張一張翻開……

我叫喬凡尼

我患有史瓦茲-詹培爾症候群(SJS )

這個病讓我的肌肉發痠

「這個SJS 可代表不了我。」(視頻截圖)

但是這個SJS可代表不了我

我喜歡貓和狗

我喜歡畫畫兒

「我喜歡畫畫兒…… 」(視頻截圖)

我希望有一天能成為獸醫

關於我的事太多太多了

「我希望有一天能成為獸醫。」(視頻截圖)

遠遠超過這個症候群

看看我臉上的微笑

你看!  

這時紙片翻完了,他把最後一張放開,讓它飄落地上……然後直起身來,大聲地說:「我是喬凡尼!不是SJS!」

最後他舉起手,給全世界一個大大的飛吻。

「我是喬凡尼!不是SJS!」(視頻截圖)

好可愛又勇敢的小勇士啊!自始至終綻放著甜甜的微笑!恭喜你,小喬凡尼。你的志氣已經超越了這個SJS。也許你並不知道,你純真的自覺已足以洗淨許多大人的心靈!

 

加油啊!我們都希望聽到獸醫喬凡尼大夫的好消息喲!

Source: ©Facebook Video Screenshot | Newsflare

責任編輯:蘇明真