【大紀元2018年08月05日訊】（大紀元記者王曉蓮綜合報導）你聽說過「玻璃娃娃」嗎？
家在美國加州亨廷頓海灘的若依‧魯絲（Zoe Lush）今年快要8歲了。這個脆弱的小女孩先天患有「成骨不全症」（OI），這是由基因突變引起的先天性遺傳疾病，又稱脆骨症。
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這種病會造成第一型膠原纖維缺陷，使骨骼承受外力衝擊的能力較正常人差，即使是輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，因此病患又被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。在英國，每15,000名兒童中的就有1名兒童患病；在美國，則有5,000多個病患。
就魯絲來說，她體內幾乎沒有一塊骨骼是完好的。在她1歲的時候，她的父母就知道她有100多處骨折，後來已經數不過來了。更為嚴重的是，她頸部的骨骼完全損傷，可憐的若依就像在體內被斬首了一樣。2016年7月，若依接受了頸部手術，她需要戴一個臨時頸托。
現年27歲的切爾西‧魯絲（Chelsea Lush）在20歲時懷上了若依，懷孕期間她就被醫生告知胎兒有先天疾病，醫生建議她墮胎。勇敢的切爾西拒絕放棄腹中胎兒，出生時，若依的鎖骨就骨折。
「若依非常脆弱，她真的會在風中斷骨」，她的媽媽切爾西說，「但是她每一天都會給我們一些驚喜，醫生說她連分娩的過程都挺不過來，現在她已經快過8歲生日了。
若依有非凡的社交能力，輪椅上的她可以做其他孩子可以做的任何事 ，包括和孩子們追逐玩耍。 「若依是小夥伴中的社交蝴蝶。」她的媽媽說，「我不想改變若依，我也不後悔我做的任何事情……我希望她將來擁有和其他孩子一樣的所有機會，我只希望她快樂。」
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責任編輯：蘇明真
