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寶寶患罕見疾病 不只勇敢還意外拯救媽媽

【大紀元2018年12月11日訊】2015年,來自美國華盛頓州西雅圖的凱蒂生下第二個孩子維露。女孩維露不是一個普通的孩子,因為當她還在媽媽肚子裡孕育茁壯時,就已無意中拯救了母親。

懷孕期間的一天,凱蒂到醫院進行常規檢查時,醫生首次發現她患有子宮頸癌。醫生建議她放棄嬰兒,以便進行相關的檢查與治療。凱蒂面臨抉擇,最後她拒絕了。

維露不是一個普通的孩子。(授權影片截圖)
癌媽生唐氏兒 互成為生命的貴人(影片截圖)
她被診斷出患有非常罕見的遺傳性疾病──I細胞疾病。(授權影片截圖)

維露出生後凱蒂才接受手術,成功取出腫瘤。不幸的是,維露被診斷出患有非常罕見的遺傳性疾病──I細胞疾病(inclusive-cell disease)。這種疾病的發生率不到百萬分之二,到2015年時世界上有72例確診病例。

I細胞疾病,導致「溶小體酵素」缺失,引起細胞結構不正常,致使關節、軟組織、軟骨、骨骼處形成積聚物(在維露身上,它明顯地在牙齦中形成)。更嚴重的問題是,患者常伴有心力衰竭、吸呼衰竭,骨骼異常、生長遲緩,及學習困難等情況。

觀看完整影片(Credit: Jukin)»

凱蒂說,最好的情況是維露活到10歲(平均值是3~5年,往往更少)。如果她的情況惡化,意味著必須就醫、用機器維持生命。由於缺乏資金、相關研究很少,這個疾病還未有治療方法。

多數患病的兒童個案,一輩子無法學會說話,但是維露卻已學會說「媽媽」和「是的」。凱蒂不禁為孩子過人的勇敢自豪,她說:「我的小女孩忍受了這麼多(苦),並沒有眨一下眼睛。她是可愛的天使,喜歡與人互動,總是用『笑容』迎接每個人。」

她們形影不離。(授權影片截圖)
凱蒂為孩子過人的勇敢自豪,她是可愛的天使,總是用「笑容」迎接每個人。(授權影片截圖)

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責任編輯:淨蓮