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39歲被診斷「四期膽管癌」 她積極對抗不放棄

文/韓慧林

但膽管癌的很多早期症狀不典型,疾病常在晚期才被發現。(Shutterstock)

但膽管癌的很多早期症狀不典型,疾病常在晚期才被發現。(Shutterstock)

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診斷「四期癌症」,任何人都不會心情平靜,更何況是在家庭美滿、事業有成的時候。

現居香港的英國女子海倫·斯科特(Helen Scott)三年前獲知自己罹患晚期膽管癌,她在網站上分享抗癌路上的點滴心得,讀來令人感嘆。

39歲時 她遭遇晚期膽管癌 

2011年,斯科特隨丈夫從倫敦移居香港。在銀行工作的她同時是個美食愛好者,閒暇時喜歡閱讀各種烹飪雜誌、嘗試烹飪和創新食譜,給家人準備午餐從來不是負擔。她還開創了自己的健康美食食譜網站Mango Menus。

然而,生活不總是一帆風順的。

2016年6月, 39歲的斯科特生下最小的孩子才幾個月,她感覺骶骨、右側臀部周圍疼痛。各科醫生首先懷疑是懷孕造成的後背痛 ,然而治療無效。

接下來幾天是最糟糕的日子。 磁共振、超聲波、PET-CT 掃描,以及一次手術發現,斯科特的肺、肝臟、骨都發現有腫瘤,全身大大小小的腫瘤病灶一共25個——她已經是一個四期癌症患者。

「我是世界上最『疑病』的人,從不放過身體發出的任何疼痛、不適的信號,怎麼會任由癌症發展到4期才發現?」斯科特在網誌中表達自己的不解。

帶著手術切下的癌症標本,斯科特尋訪不同國家的醫生。經過分析,醫生們認為最可能的診斷是轉移的膽管癌。 「不要搜索它。」斯科特不忘幽默提醒讀者。

的確,有關膽管癌的信息真會讓人感到絕望。這種癌症雖然少見——全世界每年每十萬人中只有少於兩人診斷為膽管癌,但很多患者因為症狀隱匿直到晚期才發現,且有效治療方法不多。

英國女子海倫·斯科特(Helen Scott)三年前獲知自己罹患晚期膽管癌,但她從未放棄。(Helen Scott提供)
英國女子海倫·斯科特(Helen Scott)三年前獲知自己罹患晚期膽管癌,但她從未放棄。(Helen Scott提供)

積極面對 等待更好的治療方法

得病後,斯科特放棄了銀行的工作。對處於四期癌症階段的她,手術已經沒有必要,化療是可行的唯一方法。

斯科特在香港開始兩週一次的化療,從2016年7月開始,一直到12月結束。十分幸運,一番治療後,她的CA 19.9癌症指數降到幾乎正常的範圍,全身掃描檢查也沒有檢測到癌症腫塊,她的癌症診斷為「無疾病證據」狀態。

「這是我收到的最好禮物!」斯科特在網誌中寫到。然而她也清楚,這不代表她的癌症已經「治癒」。

2017年7月,磁共振檢查發現,斯科特的骶骨有癌症活動的痕跡,她開始了局部放射治療,並在2018年6月開始了新一輪化療。

得病後,斯科特也徹底改變了生活方式,更加注重健康營養飲食和自然養生方法。 同時,她查詢大量醫學資料,參加醫學會議,向膽管癌治療領域的專家諮詢,並將自己搜尋到的資料都分享在網站上。

她從不放棄治療,同時等待找到適合自己的有效治療方法,包括免疫療法、靶向治療等。「還有很多治療選項(option)。」斯科特鼓勵自己。

「讓生活繼續」

幾乎每個月,斯科特都會發表一到兩篇網誌,詳細講述自己的檢查、治療和生活心得,日誌文字條理清楚、語調盡量輕鬆甚至幽默,讓人難以想像她的耐心和勇氣。

但她也承認,自己有軟弱和恐懼的時候,甚至變得冷漠、悲觀,這些情緒都由離她最近的家人、朋友所包容。

當身體狀況允許時,斯科特仍盡量參與到家人的生活中——給女兒的生日準備音樂風格的生日蛋糕、參加女兒學校的夏季音樂會,她甚至在今年夏天花兩個星期陪全家人到越南度假,而最近她又在準備兒子的7歲生日聚會。「生活要繼續。」斯科特寫道。

膽管癌靶向治療方法

● 膽管癌常在晚期發現 

根據膽管癌癌症腫塊的位置,膽管癌可以大致分為肝內膽管癌和肝外膽管癌。如果能早期發現,手術是治療膽管癌的最好方法。

但膽管癌的很多早期症狀不典型,疾病常在晚期才被發現。根據目前的統計數據,膽管癌的治療效果仍然不盡人意。總體上,膽管癌患者5年生存率低至10%。根據美國臨床癌症學會的信息,已經轉移的膽管癌患者的5年生存率低至2%。

● 新型靶向治療方法 

目前一些新型靶向治療方法正在研究中,IDH1突變、FGFR融合與突變、HER2擴增與突變、BRAF突變等都是正在研究中的膽管癌治療靶點,這些研究初見成效。

例如, 在含有IDH1基因突變的晚期膽管癌病人身上,一期臨床試驗發現一種IDH1小型分子抑制劑Ivosidenib起到6%部分改善(partial improvement)、56%穩定腫瘤反應(stable tumor response)的作用。目前,Ivosidenib的全球三期臨床試驗正在進行中。

又如,FGFR2是纖維細胞生長因子受體的一個亞型,它的改變與癌症發展、轉移有關。幾項研究發現,FGFR2融合出現在3-50%的肝內型膽管癌患者身上。2019年2月發表的一篇有關膽管癌靶向治療的學術論文中提到,在對化療無反應的兩例晚期膽管癌患者身上,一種非選擇性FGFR抑制劑起到「令人鼓舞」的效果。

德克薩斯大學MD Anderson癌症中心胃腸醫學腫瘤科教授米林德·賈夫勒(Milind Javle)在癌症知識新聞網OncLive上介紹:「膽管癌具有許多可作用的突變點;可能比任何其它胃腸癌症都要多。」

在嘗試新型靶向治療方法之前,患者需要使用分子譜分析(Molecular Profiling),明確自己是否有相應的癌症治療靶點。超過一半的膽管癌患者身上有至少一個可作用的突變靶點。

賈夫勒表示,在大型癌症中心,對膽管癌患者進行基因分析應當屬於「標準操作」,應鼓勵所有膽管癌患者做此分析。

欲了解有關膽管癌新型治療方法信息,可參考clinicaltrials.gov, cholangiocarcinoma.org等網站。◇

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責任編輯:李清風

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