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醫師:面對第1型糖尿病 不是戰勝而是接受它

文/陳介仁(第1型糖尿病患者、精神科醫師)

第1型糖尿病是沒有辦法根治的疾病,該如何照護這類兒童?(Shutterstock)
第1型糖尿病是沒有辦法根治的疾病,該如何照護這類兒童?(Shutterstock)
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【編者按】第1型糖尿病( T1)的孩子,從小的生活就與其它孩子不同。同為T1糖友的精神科醫師精神科醫師認為,面對這種疾病,最重要的不是打敗它,而是學會接納它。

第1型糖尿病(Type 1)是沒有辦法根治的疾病,主要發病的年紀從青少年到小朋友都有。當它發生在不同階段時,在心理意義上也會不盡相同。有許多人是17、18歲才發病,然而他們與小朋友或學齡前兒童相比,在心理發展與狀態的影響上,算是相較小的。

因此我會針對發病年齡位在兒童與嬰幼兒階段的心理部分,分享第1型糖尿病在成長的內在發展中,可能造成的變因與扮演的角色,也是在照護他們、陪伴他們成長時,值得注意和調整的地方。

不管確切的發病年齡在懂事前或者懂事後,只要遇到手足與同儕,便會知道自己與他們不同。也因此在童年的心理發展和成長過程中,都容易出現各式各樣的變化。

每個孩子所誕生的家庭與環境背景均有不同,因此很難歸納出一個通則,供所有的情況去應用。我將融會個人的心路歷程與見聞過的故事,個別整理出來與大家分享。

如何控管血糖以前,父母的必修學分是情緒和態度

父母和家長在面對孩子確診T1後,最常出現的態度是愧疚感。這種情緒會讓家長認為自己對不起孩子,沒能給他天生健康的身體,或是沒將他們生好。而有這種想法的父母,很容易將此事的責任承攬在自己肩上,去背負一切。

過度的愧疚感,會讓許多家長失去判斷能力。即便孩子已經隨時間成長,身心方面更臻成熟,也具備自理能力,卻因為家長愧疚而失去判斷力。父母依舊視他們為襁褓中的嬰兒般年幼、脆弱,需要細心呵護。為他們打針、測量血糖,為他們規畫生活等等。看著他們操作著這些複雜的醫療行為,心中非常不捨,於是就全攬下了,把他們保護的好好的。

然而這樣情況下容易遇見的問題是,小T1某種程度上失去與自己身體和疾病相處的機會。我們都知道,在過度保護下成長的孩子容易變成媽寶、長不大。即使明白這項原則,但在面對T1時,心疼的家長往往難以冷靜,希望自己能夠代替孩子生病、挨針。但在這種保護、愧疚的狀態下,是相形奪去孩子與身體互動,認識現在的身體狀態和疾病的機會。

家長除了常出現情緒變化外,有時候可能會被其他親戚責難,認為他們身體有問題,才會連帶影響生出來的孩子。或者被質疑沒有好好照顧孩子,才導致孩子有這樣的狀況。這些不堪入耳的話,無疑是對父母的二度傷害。儘管大家也都明白不能在意這類的話,但對當事人來說,怎麼可能不去在意?

有時候為了彌補自認的過錯,有些家長會為了證明自己可以把孩子照顧好,在不知不覺間,便把控制糖尿病當作自己的學分去修。作為對醫生、長輩或其他親戚交代的功課。

對數據的追求,容易忽略掉孩子的心情。導致這些家長嚴格限制孩子的飲食與生活,對血糖和糖化血色素的數據斤斤計較。在這個過程中,可能因為太在意這門學分的「分數」,看到血糖數字升高,就脫口而出問孩子「是不是又偷吃東西?」、「為什麼你都講不聽?」其實這些無心的話,對孩子來說都是很傷人的。

除了心情,更考驗父母的愛與智慧

其實我認為,比起對T1孩子,第1型糖尿病對父母的考驗更是多得多。這相當考驗愛和智慧去克服問題。該如何做到平衡、公平與耐心,處處是細節,是相當辛苦的事情。

我曾看過一個案例,T1孩子的家裡為了幫助控制血糖,特別設計孩子的飲食。然而在用餐時,餐點是分成兩份的,一份給T1的孩子,另一份給其他家人或者手足食用。若是出外吃飯,看到手足或其他成員可以喝珍奶、飲料,吃糖果、餅乾及蛋糕,自已卻被告知「這些都不能吃」。也容易讓孩子心中不平衡,或產生分別感,這也是生活中需要注意的部分。

我也曾經遇過一位父親,他認為照顧這樣的孩子任務太過艱鉅,又認為自己無法負荷,便選擇慢慢淡出家庭,把照顧責任交予小T1和孩子母親兩個人。我想對於這位父親而言,也許他心裡不能接受生出T1的孩子,因此選擇用逃避的方式,閃躲現實的存在。

同樣的,如果一個T1孩子出生在大家庭裡,父母在照顧的過程中,有時會不小心流露出不耐煩的神情。這些不耐煩的感覺,容易對幼小孩子造成心靈創傷。相對地,也有可能因為孩子是T1,更容易獲得父母的呵護、照顧及愛。在成長過程中,容易使其他手足感覺被忽略,T1孩子可能會因此被其他兄弟姐妹討厭,彼此容易產生不好的關係,或延伸諸多問題。此情況不只會發生在家庭,當父母的角色替換成學校老師,手足換成同儕,狀況同樣會在學校出現。老師面對沒有生病的孩子和有生病的孩子,都比較不容易處理自己的態度和照顧方式。

面對糖尿病,T1孩子成長過程中的認同

對於孩子,除了內心經常出現小劇場外,很重要的就是自我認同的問題。孩子對自己的認同大多來自於父母親,父母是否對孩子感到驕傲、感到失望,家長看待孩子的眼光和態度,就像一面鏡子映照在孩子內心深處,深深影響他們對自己的認同。所以無論父母親過度關注或忽略,都大大影響孩子如何看待自己的身體與自我存在的意義。

很多小孩發病年齡都很小。在嬰幼兒階段,他們都尚未有足夠能力和知識照顧自己。通常先由父母學習打針、飲食、控制血糖,再教導孩子如何在生活中操作。孩子可以配合父母親測血糖、打針,能一起分享血糖與糖化血色素數據的進步等等,其實並不代表孩子已經完全接受自己是第1型糖尿病的狀態。有些孩子心思單純,出發點是想討好父母親。孩子認為乖乖操作、學習,血糖有進步,父母會為此感到開心、放心。

對孩子來說,要在很年幼的時候完全理解「做這些事情是為了自己好」、「為了讓身體健康」,是很困難的一件事。但前面提到過度保護孩子的父母,儘管孩子擁有自主能力,依舊為他們打針、測量血糖。這樣的狀況不僅讓他們失去與身體相處的機會,也容易使他們認為第1型糖尿病好像與自己無關,好像是爸爸媽媽的事情。就像父母常常要我們認真讀書、考取好成績。還小的時候常不會認為是為自己而讀,像是為了應父母的要求才去做的。要求年幼孩子去理解這些事情是為自己而做,是有些難度的。

然而若一直讓孩子對於T1置身事外,等到上了大學、外出讀書時,原先有父母共同分擔的日常照護工作,忽然變成只有自己操作,對孩子來說需要花時間適應和調整心態。

我身邊認識的糖友,就曾經發生過任務交付失敗的狀況。過去和父母一起控制飲食,與父母相處融洽。全家一起將他的血糖數據和糖化血色素控制在5點多、6點多,數字非常漂亮。

但當他開始要一個人去處理生活中的大小血糖管理時,彷彿被拋棄了一般,他不願面對「原本三個人的功課變成自己一個人的疾病」。他開始不忌口,不採取積極控制的行為,直到身體檢查出來有了併發症,才驚覺真的不能夠忽略糖尿病,不得不接受這件事。

測量血糖就像一次次的考試

量測血糖是非常忐忑、焦慮的。很害怕量出來很高,被旁邊的人知道,會難過、會失望。又希望如果秀出來的數字很棒,能夠被發現、被看見。糖友的心情變化就如同洗三溫暖。但期望的血糖數據就像人生一樣難以盡如人意,影響血糖變化的要素實在是太多了,有時候已經非常努力控制飲食,卻還是測出高血糖。父母看到的反應有些會脫口而出質問孩子是不是偷吃東西等傷人的話,有些則將反應壓抑下去,但臉上可能還帶著失望的表情,都會使孩子感到沮喪。

當你考試一直不及格,你就不想再繼續考試、讀書,甚至逃學了。量血糖過程中所出現的沮喪亦同,的確會讓人不想面對。開始躲起來量血糖,不想被人看到,更或者索性就不量了。

我有位得糖尿病三十幾年的患者,近年來非常積極測量血糖,一天量六到八次,也打四次以上的胰島素,糖化血色素也控制頗佳。只是他還是會想吃零食,一旦吃了就要補打胰島素,補針就會變胖。

儘管會有這麼多困擾,依然難以阻擋他想吃零食的渴望。後來他開始進行心理治療,發覺他從10歲開始發病,這是一個很愛吃零食餅乾的階段,瞬間因為發病的緣故都成了違禁品。

原本童年裡對孩子來說再正常不過的享受,後來都被禁止了。而他小時候的慾望便停留在當時,沒有跟著他一起長大。那些小時候未被滿足的慾望,並非透過理智與限制就會消失,內心的衝動依然持續影響生活。

巨大的心靈關卡,從接受開始破解

T1是個不方便的疾病,你很難不把它當缺陷。因為它實實在在造成限制與不方便。很多T1病友不向命運低頭,用更多努力讓自己有比正常人更優秀的表現與成就。聽起來很勵志,但這不一定代表他真的接受T1住在他的身體裡了。我有T1,我可以當運動員。我是T1,我可以當醫生。有些時候只是證明自己沒有被疾病的不方便打敗,卻仍然沒辦法心甘情願地控制飲食與生活。在心情上,比較像是擊敗這個疾病,而非接受這個疾病。

我們成年人對於疾病,諸如憂鬱症、癌症、慢性病等等,常常都不能接受,我們常採取否認或消極治療的方式去面對。我同時身兼患者與醫生的身分。在幫病人看診的過程中,也曾遇過不想吃藥或忘記吃藥的患者。往往我都會心一笑,因為我也是這樣。即便理智上知道打針、吃藥控制才是對的,對身體才是好的,心裡的情緒還是會存在一些想法。想嘗試看看少一吃顆藥的後果,看看自己是不是沒有醫生說得這麼嚴重,是不是醫生誤判了?如果我好幾天不吃藥,是不是就能擺脫疾病或藥物對我的控制?潛意識不願接受,就容易忘記吃藥,或在某個時刻感覺自己像正常人,沒有疾病的束縛,開始大吃特吃起來。

成年人對於T1的心態已經如此難以克服,更何況是小小孩?如何寄予過高期待,要求他們能完美做到我們自己都很難接受的事情呢?控制好糖尿病真的並非易事,只能擊退心靈障壁,從接受慢慢開始。

校園的日常狀況,老師和同儕相處考驗多

現代老師難為,並非專業護理人員,面臨的壓力很大,怪獸家長也很多。我曾遇過一個案例,當你告訴老師自己的孩子有第1型糖尿病,只要稍有狀況,老師便打電話通知家長接孩子回去。其實先前這位孩子也有過拒學的狀況。當老師發現他不對勁時,就會通知媽媽帶孩子回去,他開始認為自己很特別,不用去上學。往後身體只要稍有不舒服,就開始學習裝病回家。

面對這樣的狀況,老師擔心自己無法勝任好好處理。因為擔心、因為不理解,只能放任,沒有多餘的心力處理孩子的心理問題,孩子拒學狀況就這樣持續下去。

從老師的角度來看,不但要顧慮孩子安全,給予多一些關懷照顧,同時又要考量到與同儕之間的公平。在這樣的考量中,老師的處境是較為困難的。通常我會建議家長在知會老師前,可以先嘗試了解這位老師,理解老師的難處再進行溝通。若沒有事先考量過,遇到比較焦慮的老師,他的反應可能會很大。

在同學之間,大家年紀還很小,多數還不夠成熟,每個同學也未必都寬容。很久以前我遇過一個T1的孩子,他在鄉村裡讀書,當時全村的人都認為他是妖魔鬼怪,一定是被鬼附身才會得這種疾病。到學校都會被同學取笑,在這種情況下,讓同學知道實情不見得是一種好事。

我認為也許我們可以做一些選擇,只告訴孩子身邊比較親近、比較要好的同學朋友。當他們遇到事情時,依然有人可以協助。當然這些狀態因人而異,並無絕對。此處只是從這個孩子被汙名化、被貼標籤的角度思考,我們必須拿捏告知的情形,對孩子才是更好的保護和幫助。

事實上T1就是一種剝奪、一種禁錮。「這個世界上每個人都不一樣」、「我們要跟它和平共處」、「它讓我們學到更多」…這樣的話其實是我們真的無能為力,不知如何幫忙而生出來表淺的安慰詞語。或許我們必須正視這真的是一件很難過、很辛苦,需要跟自卑奮戰、需要與慾望搏鬥的困難任務。家長們需要很多的愛與堅持、忍耐與等待,以身作則,陪著孩子一起努力認識自己、接受自己。

很開心我看到很多支持度很好的家庭,全家一起改變飲食和生活習慣,也有家中願意自己扎針體會,或者示範給小朋友看。這樣的感同身受,能讓T1的孩子從情緒上認知到自己沒有很不一樣。

而T1自己要怎麼學習接納自己呢?我想我也還在努力理解中。

摘自《甜蜜的冒險:與糖同行》 樂木文化出版

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責任編輯:李清風◇

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