媽媽以無私愛面對26次手術的先天缺陷寶寶

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【大紀元2021年11月05日訊】(英文大紀元記者Louise Bevan報導/張玉編譯)一名出生時患有先天性心臟病,並伴有食道發育嚴重不正常的寶寶,從出生到現在,經歷了26次重要的手術。現在,她已長成4歲的小姑娘了。雖然還需要接受手術,但她活潑、陽光,以自己的方式開心地生活著。

38歲的道恩‧馬蒂斯琴(Dawn Matieschyn),來自加拿大艾伯塔省(Alberta)蘭登市(Langdon)。道恩對《大紀元時報》講述了自己和家人的故事,女兒菲絲(Faith)的堅韌、頑強,在養育女兒過程中,自己面臨巨大的困境,但最終得以突破困境。

在道恩懷著菲絲的妊娠初期,道恩和她41歲的丈夫喬爾(Joel)就覺得有問題。接下來的診斷發現,還是胎兒的菲絲六椎骨「長間隙(long gap)」食管閉鎖、同時還有癲癇(epilepsy)和肖恩綜合徵(Shone’s syndrome)。

菲絲出生時患有先天性心臟病,並伴有食道發育嚴重不正常。(Courtesy of Faith and Love Thrift)

道恩說:「(妊娠)八週後,我開始感到下腹部非常疼痛,這和懷孕後期的感覺非常相似,我很困惑。」「我跟先生開玩笑說,我覺得我『(本次懷孕)進展得好快』,如果說懷的是雙胞胎,我也不會感到驚訝。」

道恩妊娠18週時做超聲波檢查,一位專家發現菲絲的食道連接發育不正常。聽到這個突如其來的消息,道恩頓時像是被當頭潑了一盆冷水。

道恩說:「我一到(檢查室)外面就告訴喬爾這個消息,我覺得我的世界正在崩潰;我無法呼吸,我們一直都想再要一個孩子,之前剛剛流產一次,等了這麼久才懷上這個寶寶。」

「我們從未想到會有這種事情發生。我們和親屬都沒有遺傳病,我們先前生的兒子非常健康。」道恩和喬爾有一個9歲的兒子萊克(Ryker)。

妊娠29週時,道恩出現了羊水過多症(polyhydramnios)和子宮易激綜合徵(irritable uterus),病痛導致道恩非常痛苦,不得不住院臥床兩個月。

菲絲和媽媽。(Courtesy of Faith and Love Thrift)

喬爾是一名電工,為了家人,他在埃德蒙頓(Edmonton)努力地工作著,道恩的婆母一邊照顧萊克,一邊定期去醫院看望道恩,並鼓勵道恩讓她振奮精神。

道恩妊娠37週零5天時,在卡爾加里(Calgary)山麓醫院(Foothills Hospital),菲絲經剖腹產出生。產後道恩第一次去看這個脆弱的寶寶時,緊張害怕到了極點,她回憶說:「我的心在怦怦直跳,我的腦海里充滿了未知和不確定的感覺。

「我被推到新生兒重症監護室看她,當醫生把她放在我懷裡時,我感受到了巨大的愛和解脫,在氧氣的幫助下,她能夠呼吸,我高興地聽到她的體重超過6.5磅。」

在道恩被推走之前,喬爾抓拍了一張珍貴的照片,記錄了道恩與菲絲第一次在一起的特殊瞬間。

菲絲有一個9厘米的盲袋(blind-ending pouch),這讓她無法吞咽唾液或進食;她在出生的第二天就需要進行抽吸管(suction)和胃飼管(gastric feeding)手術,以便可以將食物送入她的胃中。

喬爾陪著剛出生的寶寶去兒童醫院。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

可是,幾個小時前剛做過剖腹產的道恩決定加入他們的行列。在醫院走廊上,一名護士截住了她,她攥著她的靜脈點滴管,(傷口)疼痛讓她忍不住大叫一聲,道恩回憶說,她(那位護士)「(看到我)簡直不敢相信自己的眼睛」,「我想的就是要看我的寶寶。護士給我加了止痛藥,放我離開。」

當得知菲絲還需要進行心臟手術時,道恩崩潰了。她承認(當時)真被殘酷的現實壓垮了。道恩稱讚喬爾做得「非常的棒」,抱著寶寶滿滿的都是愛。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

寶寶無法接受母乳餵養讓事情變得更糟,道恩情緒常常處於崩潰狀態,一家人經常需要住到麥當勞叔叔之家(Ronald McDonald House)。(註:「麥當勞叔叔之家」於1974年在美國成立,是全球性的公益項目,為異地就醫的病童家庭提供一個距醫院僅數分鐘路程的「家以外的家」)

她解釋說:「各種聲音,警報聲和鳴笛聲,震耳欲聾,這讓人腎上腺素不斷上升。」「有時有一種感覺,這不是你的孩子,是他們的。」

道恩無法按自己想要的方式呵護菲絲,這導致她產生了一系列心理健康問題。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

道恩哽咽著說:「我的兒子是母乳餵養的,我覺得我的整個身體一直在指責我自己,指責我對不起菲絲。」「我無法感受到母親在母乳餵養時所生出的那種神奇的母愛……當我抱著菲絲時,我的心、思想和靈魂感受到的是灼熱的、刀割一樣的疼痛。」

擦乾眼淚,她開始講出自己的感受,並開始服用有助於減輕焦慮的藥物。

後來,一位年長的護士注意到道恩的痛苦。她鼓勵道恩嘗試與寶寶肌膚接觸,這一次奏效了。母愛在道恩的懷裡滿滿洋溢著,她開始對未來的旅程充滿希望。

她回憶說:「這位護士對我說,儘管我的育兒之旅將是特別的,但我和菲絲的親情是堅不可分的。」「我開始相信,那天晚上是神把她安排到我人生的路上。」

儘管菲絲來到人間才短短的時間,卻已接受了26次手術:22次食道手術,4次心臟手術。

第一次食道手術後,這個小寶寶心臟曾驟停。第三次心臟手術後,她患上尿路感染和嚴重的流感。很多時候,道恩和喬爾擔心菲絲無法挺過去。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

然而,那一天,菲絲自己坐起來了,目睹這一奇蹟的道恩和喬爾,感到一股沉重壓力離開了病房,道恩說:「就像神親自降臨,給了我們所有人一個期待已久的擁抱。」

菲絲現在4歲了,雖然還不能正常吃飯。每天,她被食物「卡住」超過20次,常常導致她嘔吐和呼吸困難,而且每月她都仍然需要接受手術來保持食道通暢。

然而,這個勇敢的女孩,活在這種「危急狀態(just under critical condition)」下已有1年半了。

道恩說:「她超級棒,非常勇敢。」「看到菲絲的毅力和堅韌,我不在為自己感到難過……,至少不會太頻繁為自己感到難過。」

「我相信神選擇我做她的媽媽是有原因的。在她出生之前,我很害怕,缺乏自信,現在我可以輕鬆、優雅和帶著滿滿的愛去面對菲絲所面臨的挑戰。」

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

全家人一起戰勝了菲絲風暴,包括在菲絲住院治療期間,他們的居所從五居室住宅縮小到兩居室公寓。道恩和喬爾看到的是積極的一面,包括幫助他們的人。

當喬爾因休產假而失去埃德蒙頓的工作時,這個苦苦掙扎的家庭不得不立刻搬家。緊要時刻,一位朋友免費將自己的24英尺拖車借給了他們,還支援六名員工幫助完成這項任務。朋友那個一切搞定的手勢對道恩來說意味深刻。

道恩說:「當你在心靈深處感受到神正在幫助你度過艱難的時刻,感受到他的慈愛正沐浴著你,這是最無與倫比的感覺。」

這位勤勞的媽媽還創辦了名為「菲絲和節儉之愛(Faith and Love Thrift)」的在線公司,銷售新、舊服裝,這樣她可以在家工作。部分公司的盈利用於回饋麥當勞叔叔之家,表彰菲絲以及像她一樣的孩子的生命旅程。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

4歲的菲絲「活潑可愛,自我獨立」,每天都在學習新事物、挑戰自己的極限,並開始懇求父母要上學。她媽媽說,如果你看到她,你不會想到她生來和別人不一樣。

菲絲除了忙於閱讀、唱歌、跳舞,以及和她最愛的保健助手曼迪(Mandy)一起玩耍,或「瘋狂地跑來跑去」,最喜歡做的就是和哥哥在一起,哥哥從未離開過她。

四年級的萊克在麥當勞叔叔之家住了七個月,陪伴他的妹妹,他現在正忙於趕上拉下的功課。他堅稱自己會一直守護妹妹,如果菲絲面對霸凌,他會保護她。

道恩希望那些面臨同樣困境的父母,能從她的勇氣之路中得到啟發。

她說:「要儘可能多地問問題」,「需要休息時就休息,需要幫助時立即尋求幫助,不要等到自己精疲力竭或精神崩潰時才開始求助。」

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

道恩和喬爾的經驗是保持不斷地溝通。他們是這樣做的,儘管養育一個生病的孩子承受著巨大的壓力,但他們擊敗了統計數據指標的限定,並確保家人團聚在一起。

道恩在其專屬的Instagram頁面上記錄了她和家人的生活,以及「可愛、快樂」的菲絲的點點滴滴。

道恩說:「養育菲絲的過程使我們所有的人明白和珍視生命更深層的意義,教會了我們以獨特的方式去愛,這是大多數人可能無法體驗到的。」「從中獲得的智慧與祥和是無法估量。」

責任編輯:韓玉#◇

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