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南澳男嬰患罕見病 奇蹟中獎得以治療

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【大紀元2021年09月21日訊】(大紀元記者方君華澳洲阿德萊德編譯報導)當嬰兒科維(Covie Davey)只有三個月大時,他的父母被告知,如果不花350萬澳元進行專門治療的話,他就無法存活。但是,奇蹟發生了。

據《廣告人報》(The Advertiser)報導,小科維去年1月被診斷出患有1型脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)。SMA是一種罕見的遺傳性疾病,嬰兒患病率約為萬分之一。患有1型SMA的嬰兒預計活不過兩歲,因為他們的肌肉、包括呼吸系統無法正常發育。

科維接受了一種名為spinraza的初步治療,這有助於減緩SMA症狀的發展。但他最好的生存機會是350萬澳元的zolgensma療法,這也是世界上最昂貴的治療方法之一。

來自南澳科羅曼德谷(Coromandel Valley)初為父母的戴維(Davey)夫婦開始拚命籌款,在幾個月內籌集了6萬澳元。但是他們的時間所剩不多了,因為科維離接受治療的最後期限——兩歲越來越近了。

「我們被告知未經治療,科維將永遠不會坐下、爬行、走路,他也撐不到兩歲生日。」父親斯科特(Scott Davey)說,「這很難令人接受,尤其對第一次為人父母的我們來說真的很殘酷。」並且在時間的壓力下,他們感到「非常焦慮」。

而所有一切都因為突如其來而又難以置信的運氣而改變了——科維中了全球大獎,該慈善彩票為世界各地的100名患者免費提供專門的zolgensma治療。

自從贏得彩票後,去年年底藥品製造商諾華(Novartis)公司免費提供治療以來,科維在運動功能方面取得了重大進展。現在他兩歲了,終於可以不用插管就能吃固體食物了。

「這真是個奇蹟。就像有人在照看我們一樣。」母親布利(Bree Davey)說,夫婦倆現在正在遊說將zolgensma治療添加到政府藥品福利計畫(PBS)中,以幫助像科維這樣罹患1型SMA的其他嬰兒。

布利說:「我們只是不希望任何其他家庭經歷我們經歷過的痛苦,因為我們知道哪裡有治療方法。」「未來還會有SMA嬰兒。希望科維能帶個路,其他嬰兒也能接受治療。我們所說的是挽救生命,這很難用價值來衡量。」

責任編輯:陳紫雨

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