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12歲兒子死於罕見癌症 夫婦呼籲關注他們的苦難

即使雷(中)正在與瀰漫性腦橋膠質瘤作鬥爭,他的父母仍然希望他能活下去。 他們在一月慶祝了雷的 12歲生日,就在他去世前幾個月。 (安娜·雷/臉書)
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【大紀元2022年08月10日訊】(大紀元記者王蘭多倫多報導)一個曾經充滿音樂和歡聲笑語的家,在沒有了加布里埃爾·雷(Gabriel Rey)後,現在變得空蕩蕩的。

12歲的卡爾加里男孩雷,在與瀰漫性腦橋膠質瘤(DIPG)的鬥爭中失敗後,就再也沒有彈過家裡的鋼琴了。他的母親安娜(Anna)對CBC說:「他的那些聲音、喊叫,跑來跑去的身影,都是我想念的東西。還有那些擁抱,那些親吻 ……」

奪去雷生命的兒童癌症出現在腦幹的一部分,手術切除它變得異常困難,而且在大多數情況下是不可能的。

但是,那些受此苦難的家長們,仍然在為他們的孩子而戰。

雷的家人在一份請願書中加入了他們的聲音,要求聯邦政府宣布5月17日為國家DIPG意識日,希望有朝一日能引起人們對這種疾病的關注,從而找到治癒的方法。

一開始,雷的父母注意到他的眼睛下垂。他開始口吃,失去平衡,有時從學校回家後膝蓋有擦傷。

2021年6月,他的父母意識到,他們的兒子出了問題,將他帶到了緊急護理中心。隨後,他們立即被送往亞伯塔兒童醫院,後來醫生證實他患有一種叫做DIPG的腦瘤。

面對這個難以想像的罕見致命疾病,父母被醫生告知:時日無多,抓緊時間和孩子多留下些回憶吧 ……

安娜說:「我每天都會和孩子留下回憶。所以,當聽到醫生的話時,我感到十分憤怒。就好像在突然之間,就失去了所有的希望。但作為一個媽媽,你希望有一線希望可以堅持。」

兒子的病情發展迅速。父母也是到處尋醫。最終,他們飛去美國紐約州的Rochester,尋找可能給兒子一個機會的臨床試驗。

儘管他們盡了最大的努力,雷還是在今年5月去世,距離他被確診不到一年。

在加拿大還有一群人正在遭受與他們一樣心碎的經歷,不僅失去了孩子,還要獨自尋求幫助。

這些父母們希望看到政府機構能創建一個資源中心,來幫助父母們減輕一些負擔,指導他們獲得臨床試驗的信息,並進行篩選。

在過去10年裡,加拿大只有大約152.3萬的資金用於DIPG研究項目。大多數被診斷患有DIPG的孩子的預計壽命只有1~2年。

責任編輯:嚴楓

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