找回歡顏 得福青年真有福

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【大紀元11月28日訊】〔自由時報記者洪素卿╱台北報導〕超過6成先天性顱顏缺陷患者成長過程中,都遇過被人被嘲笑等社交問題。為了幫助他們度過青澀少年期,羅慧夫顱顏基金會昨日請來同樣患有小耳症、唇顎裂等顱顏缺陷的社會賢達,傳授經驗並代表頒發獎學金給學業表現優異的63名顱顏缺陷青年。

頒獎典禮由該基金會的「得福青年」們以熱舞開場,這些接受過完整手術與矯正治療的得福青年,外貌與街上一般少年幾無二致。

不過,羅慧夫基金會統計發現,仍有超過6成患者曾在成長過程中,面臨社會個人心理適應問題,其中又以嘲笑、人際孤立、社交焦慮與自卑為主。

也因此,該會今年邀請了包括任職於宏碁電腦的劉林菖、開業牙醫鄭彩幸以及伊甸基金會副執行長黃琢嵩等3名先天顱顏缺陷的成年患者擔任頒獎人,以他們自身經歷,鼓勵在學顱顏缺陷青年。

對於學子們遭遇的社交焦慮,伊甸基金會副執行長黃琢嵩心有戚戚焉,他認為這種被嘲笑、被孤立的感覺在所難免,「要學習與這些感覺和平共處」!

現在的他,除了繼續為身心障礙者爭取福利,聽到別人在背後竊竊私語討論他只剩下一點點小耳垂的右耳,也會乾脆說:「你們是在討論我嗎?其實可以直接問我,這種疾病叫做『小耳症』…。」

開業牙醫鄭彩幸,因為20多歲才接受唇顎裂整形手術,迄今講話仍有口音,但她不以為意,不但說自己的人生充滿色「彩」又「幸」運,還說自己的人生滿意度高達80%,打算繼續為兒童口腔健康努力。

對於得福青年的社交挫折,她則表示︰「我從不覺得自己曾因為唇顎裂受到嘲笑,我想,這是因為我從不將這些不順利放在心上!」

缺嘴歪臉不是罪 她找到生命價值

記者洪素卿╱專訪

「唇顎裂不是罪,有缺陷不是過錯,所以我努力改變,希望可以證明給大家看。」今年27歲的玉如,大學唸的是護理系,擔任護理工作3年後,又考進研究所深造。

玉如說,剛出生時唇顎裂非常嚴重,「聽說裂口不但大到讓鼻子都歪了,甚至不用張嘴就能夠直接看到喉嚨。」玉如說︰「當年哪有什麼產前檢查,所以我生下來的時候,我媽一下嚇傻了,後來才跟我爸2個人,當場放聲大哭。」所幸,玉如的雙親沒有放棄她,即使窮得必須到田裡撿田螺換豬肝坐月子,2人還是努力養孩子。

不過,因為不會吸吮,「當時得用湯匙一滴滴的將牛奶滴到嘴巴。」「後來,還因為實在太難帶,才5天就累垮媽媽,只好換外公接手養到3歲。」

雖然家人的溫暖從來沒有少過,但疾病嚴重影響外觀,卻讓玉如的童年時期留下陰影,也奠定了日後走入醫療領域的決心。「我記得我在3年級的時候,就跟媽媽說,我以後要當醫生。」

促使玉如往護理與心理方面邁進的,則是當年同學的1句童言童語,「那個同學說,你看,她又『ㄎㄧˋ嘴(台語:缺嘴 )』、又『歪臉』,最醜了!」雖然當年老師安慰玉如原諒這些同學年紀小、不懂事的無心話語,但是玉如不懂的是︰「我年紀也一樣小,也沒做錯事,為什該忍受這些?」

「外表的疤痕容易痊癒,心裡的傷疤卻沒那麼容易癒合。」也因此,玉如決心鑽研心理領域,盼能撫平其他人的心靈傷口。

(http://www.dajiyuan.com)

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