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血友病
【大紀元8月25日報導】（中央社記者黃慧敏台北25日電）健保數據指出，平均每名血友病患1年大約需花費新台幣247萬元醫療費用，遺傳醫療學者專家今天建議全額補助基因檢測，並推動遺傳諮詢，讓未來健保「省很大」。
血友病患多發病於男性，但下一代女性都是帶因者，潛藏著隔代遺傳，也阻礙了姻緣路。
情人節前夕，台灣遺傳諮詢學會與中華民國周產期醫學會與病友團體共同提醒，先進的基因檢測技術已能降低遺傳風險，呼籲政府提供血友病家族基因檢測與遺傳諮詢，讓有情人終成眷屬。
學會7月15日到31日針對89名血友病患所做的調查發現，已婚者占53.9%；61.5%的未婚者表示不敢結婚是擔心血友病會遺傳，48.8%的已婚者表示因為血友病不敢生育；但如果能透過基因檢測降低遺傳風險，而考慮生育者則大幅提升到86%。
調查同時指出，96.6%的受訪者知道家族中潛在的風險，83%了解帶因者可透過檢測技術避免再生下另一個血友病患，但實際上做過基因檢測的卻只有21.6%。
台灣遺傳諮詢學會理事、台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧指出，台灣約有1000名血友病患，7成以上來自遺傳，透過基因檢測可以有99%預防的成效，其中包括胚胎著床前的基因檢測。
但蘇怡寧指出，健保局對基因檢測單一個案只補助2000元，但平均一個家族基因檢測費用在5萬到10萬元左右，弱勢血友病者經常負擔不起，建議能全額納入補助，達到預防勝於治療的效果。
此外，台灣遺傳諮詢學會理事長黃璉華也說，平均每位血友病患一年大約需花費247萬元醫療費用，若能事前檢測出，將可節省健保龐大的醫療費用。
她同時表示，遺傳諮詢可以有效處理各種遺傳疾病，希望推動「遺傳諮詢師」的認證標準，幫助更多包括血友病在內的遺傳疾病民眾。