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罹患极罕病 青年壮游活在当下

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【大纪元11月13日报导】(大纪元记者陈淳宴台湾报导)在台湾有6个人得到一种罕见疾病──逢希伯.林道症候群(Von Hippel-Lindau, VHL),尤文瀚就是其中一个,但他选择把握当下,用旅行探索自我来面对生命。

据中央社报导,17岁时,尤文瀚的左眼开始视力模糊,现在已完全失明,只能靠右眼视物,肾脏和脑部也长了肿瘤。

目前22岁的尤文瀚经常跑医院,接受各种治疗,减缓疾病恶化的速度,不过,他的装扮很像一般的型男。

罕病基金会指出,逢希伯.林道症候群在国外约每3万6千人才出现1人,台湾只有6人,患者平均寿命约40岁,目前没有根治方式。

罕病基金会表示,VHL病因是第三号染色体短臂上的VHL基因发生变异,失去抑制肿瘤的功能,临床症状多样,除了血管异常增生,伴随全身多个器官产生肿瘤,父母有1人的VHL基因缺损,子女均有1/2概率会罹患此症。

虽然罹患罕见疾病,尤文瀚的功课却从来不用父亲操心,他不仅在昨天领取第九届罕见疾病基金会成绩优良奖学金,还常常独自自助旅行,一人完成2次环岛旅行,也去过港、澳、大陆、泰国。

他认为人只是时光的过客,生命只是一趟旅程,尤文瀚说,他知道自己的身体状况,所以他不为自己做长期规划,也不去想交不交女朋友的问题,他要去壮游,认识世界,也探索自己。◇

责任编辑:李文郁

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