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【大纪元5月19日报导】（中央社记者夏念慈高雄19日电）尽管2岁了，患罕见疾病爱德华氏症的小德，仍不会开口叫妈妈，只能用笑容解母亲忧愁。曾妈妈今天侃侃而谈母子情深，也挺身呼吁高龄产妇落实产前检查，避免终身遗憾。
高雄医学大学附设医院小儿科部今天举行记者会，请40岁才怀小德的曾妈妈现身说法。她说，当初没人告诉她高龄产妇要做羊膜穿刺产检，生下罕见疾病儿就全家人一起承受；小德笑容虽能解千愁，但最大心愿是听到儿子喊“妈妈”，今年母亲节听不到，希望明年能如愿。
小儿科部主任赵美琴说，小德出生因先天肛门闭锁症 (又称无肛症)转诊高医开刀矫正，因小德瘦弱，怀疑染色体异常，血液染色体检查证明有爱德华氏症的先天异常。
赵美琴表示，初为人母的曾妈妈当时徬徨无助，因为新生儿有多重障碍，包括先天心脏缺损、无肛症、低体重、肌肉张力异常、手指常成握拳状、智能发育迟缓、寿命短等等。国内外医学文献指出，爱德华氏症新生儿9成以上在出生后1年内死亡，只有很少数在很好医疗照顾下，可以活过5、6岁。
曾妈妈说，小德自出生起，先后经历肛门、疝气、心脏及肺动脉4种大型外科手术，每次都是鬼门关前走一回，她还被要求签下放弃心肺复苏术急救同意书，但小德真的生命力很强，都平安度过；孩子都不放弃自己，妈妈怎能放弃孩子的生命呢？
赵美琴说，爱德华氏症发生率为每7000个新生儿会出现1个，女性患者远多于男性，其中50%在2个月内死亡、90%在1年内死亡，少数存活者有重度智能不足，主要死亡原因是心脏问题。
高医院长吴俊仁说，染色体检查是唯一确诊方法，像小德能活超过2岁的患者很少，若能矫正先天性心脏病，患者多能活得比较久；除医疗外，智能不足引起人际沟通不良和自我照顾能力不足，未来需要家庭社会更多的关爱与协助。
