脑性麻痹者也有一片天

文、摄影/ 王嘉益
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脑性麻痹,又称大脑性麻痹、脑瘫和痉挛,是泛指人类在发展过程中,未成熟的大脑因各种因素(如:母体感染德国麻疹、胎儿被卡在产道过久导致脑部缺氧、产后脑外伤或脑炎)所造成的身心障碍的统称。脑性麻痹本身必须是不会继续恶化的脑病变,但是患者的身体功能却会继续恶化。

脑性麻痹主要是指脑部的动作控制区域在怀孕时、出生后、或生产时受到伤害,导致患者的运动功能因此产生障碍。由于伤害的位置不同,许多脑性麻痹的患者会有感官发展及平衡力不佳、智力、认知能力、语言能力及学习能力缺损。此外患者亦可能有癫痫、视力障碍、听力障碍等其他障碍。目前对于脑性麻痹并没有直接治疗的方法,但早期疗育可以使患者降低其障碍的严重程度。

以上是医学对脑性麻痹的一个概说,而我们对于脑性麻痹者的一般认知,无非是他们是一群有着极重的肢体障碍者,行动需要别人协助、坐着轮椅、动作僵硬、手眼无法协调、说话口齿不清难以沟通,甚至有的患者还不能听不能说,无法融入适应复杂的社会生活。因此,家长在养育脑性麻痹者的过程中面临了极大的压力,无论是脑性麻痹患童的医疗支出,或者就学、就业、教养等相关的问题,都给家长的身、心理造成难以承受的负担,并严重地影响家庭的生活品质。

但是,这些对脑性麻痹者的传统狭隘观念,在作者参观了于嘉义市立博物馆展出的“脑麻儿美陶师生联展”后,有了全新的不同看法。认为只要社会各界能资助脑麻儿,加上家长及老师、志工们无比的用心、爱心与耐心,协助脑麻儿长时间的学习,便能让其发挥潜能,创作出令人惊艳的独一无二作品,从职业训练中习得谋生技能,并在各界长期给予支持及肯定下,让脑麻者也能自力更生,拥有属于自己的一片天。

脑性麻痹者由于其本身多重障碍的限制,导致其所能接受的职能训练种类也相当有限,所以失业率便自然偏高。加上社会态度不当,对于脑性麻痹者缺乏了解,所以虽然有残福法的订立,仍有很多公私立单位不愿意录用脑性麻痹者,致使脑性麻痹人士在就业市场上,受到很多排挤。但事实上并不是每个脑性麻痹儿都是智能不足,除了智力受影响或是有学习障碍的孩子之外,约有25%的脑性麻痹儿在学习方面是正常或是优异的。

例如,嘉义市脑性麻痹协会就运用嘉义地方法院检察署缓起诉处分金,补助脑麻陶艺职业训练材料费,让17位脑性麻痹学员能延续钻研陶艺的各种技术,以发挥个人潜能并学有专长。现在17个学员中有7位学员能创作出自己的独特风格作品,4位学员在稍加协助下也能独自完成作品,其余学员在老师耐心的指导后也都能完成简单的作品。今年度更运用缓起诉处分金补助材料费研发新的产品“陶与书法的结合”,邀请名书法家让学员的作品与题词结合成独一无二的完美艺术品,好几件作品在一开展时就被订购,嘉义市黄敏惠市长当场也认购一件以实际行动支持脑麻儿。

嘉义市黄敏惠市长当场认购一件陶与书法结合的作品以实际行动支持。

嘉义市议员认购作品以实际行动支持脑麻儿。

嘉义市议员认购作品以实际行动支持脑麻儿。

17个学员中有7位学员能创作出自己的独特风格作品。

17个学员中有7位学员能创作出自己的独特风格作品。

17个学员中有7位学员能创作出自己的独特风格作品。

另外,脑麻烘焙坊,是嘉义市脑麻者自食其力的职场,中秋节将至也推出了中秋礼盒,并由市长黄敏惠代言。诚如黄市长在记者会上所言,脑麻孩子要花费比一般人更大的心力才能学会烘焙工作,她看到脑麻孩子辛苦地做月饼从不喊苦,还说感谢社会大众给他们机会,令人动容。她强调脑麻的孩子不需要同情、怜悯,只要平等的机会及鼓励的掌声,吁请各界以实际行动给予支持与鼓励,协助脑麻者自力更生。

是的,只要改正社会各界对于脑性麻痹者的一般错误认知,转为以实际行动给予长期的支持与鼓励;加上藉由职业研习让脑性麻痹者知道,只要他们愿意抱持一颗终身学习的心,自我肯定和强化互动关系,他们也能拥有属于自己的一片天空。让自己不是卑微地存活在这个社会上,而是真正地把生活融入整个社会的大环境之中。

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