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走近他们的世界系列报导(二)

看见我 接纳我:癫痫病友的单纯梦想(2)

专访台南市癫痫之友协会

萧轩台南采访

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【大纪元2013年07月13日讯】 (大纪元记者萧轩台湾台南采访报导)每隔一阵子,新闻报导就会出现一、两则令人难以理解的意外,祖母因惧怕癫痫发作的孙子会咬断舌头,而误把自己的手指放入孙子口中,造成手指折断的意外。学生把汤匙塞进癫痫发作的同学口中,造成同学的二度伤害。

翻开人类历史,我们不难发现,人们对癫痫症状是有很多误解和谣传,除了早期被认为是中邪外,英国也迟至1970年代才解除癫痫患者不得结婚的禁令。

癫痫除了造成患者生活的诸多不便,在职场上,他们甚至比其他障别的身心障碍者还要更艰辛。

癫痫病友家属吴宜静描述,女儿符合应征要求,雇主也同意面试,“可是当主动告知有癫痫时,他突然说,这份工作需要精通英、日语,你可以吗?”言下之意就是希望对方知难而退。法律虽保障身心障碍者的工作权益,吴宜静却感叹,有些机构却宁可被罚钱,也不愿尝试雇用癫痫患者。

就连劳力取向的工作环境,也存在对癫痫患者不公平的对待。曾靠零工维生的病友林川田,有一天在工作场所癫痫发作了。主管获知,即告诉林川田的朋友,“叫他明天不用再来。”林川田很难过,他说,类似的经验非常多,“虽然我朋友也有劝我,可是我心里真的很难受。”

随着医疗发展,大部分癫痫患者已能有效控制发作的频率,当患者没有发作时,他们就像正常人一样,拥有像一般人的工作和学习能力。

经营烘焙食品厂的黄老板有6位员工,其中一位就是癫痫患者。他说,5年来只碰过一次癫痫发作,“而且不是工作中,是要带他去花博,他太兴奋结果就发作了。”黄老板说,这些孩子的工作能力都没问题,他们绝对不是笨,只需要社会多给一些机会。

成功大学心辅组的曹老师也表示,他们的正职员工也有一位癫痫患者。“他发作时不会晕倒,只是手跟脚不受控制,有时会挥掉桌上文具,有时他自己就踢着办公椅到旁边绕圈,几分钟就恢复了。”

曹老师发现,除了偶尔的癫痫发作,只要多一点时间,这位职员在庶务处理上完全没问题,“跟一般人没有两样,甚至配合度更高。”

与癫痫共处超过20年的小婷,相貌清秀、笑容可掬,是一位成功的业务员。小婷说,她从来不把癫痫看成重病,从小父母也都这样教育她。

虽然发作时会倒地抽搐,“有时还会流口水,可是几分钟就结束。”旁人若很紧张,小婷恢复后还会安慰他们,“没事啦!我刚刚癫痫发作了。”这份乐观,让小婷比起一般的癫痫患者更有自信。“癫痫患者要勇敢走出来!”积极的信念能使环境改变,小婷就是最好的例子。

雪上加霜 身心障碍鉴定新制

尽管在许多支持团体的努力下,癫痫逐渐被人们了解,但近来台湾的一次修法,却使得癫痫患者面对更严酷的处境。

据统计,台湾的癫痫盛行率大约是1/150,也就是每150人中,就有一名癫痫病患。依照台湾2千3百万人口计算,全台湾就有超过15万人罹患癫痫。根据《身心障碍保护法》于民国101年7月11日开始实施的新制,规定癫痫患者若要申请身心障碍手册,必须符合鉴定标准:每个月平均2次癫痫发作,每次持续30分钟以上,或长达一日以上的意识丧失。这项身心障碍鉴定标准的修改,估计会让数万名台湾的癫痫病友,丧失身心障碍手册。

新楼医院神经内科主治医师陈沧山表示,癫痫发作5分钟以上,就应立即拨打119送医,若持续发作达30分钟,在神经内科属于急症,可能造成脑部不可回复的伤害,甚至会危及生命。

陈沧山指出,新制要求患者每个月有2次、长达30分钟的发作,标准实在太严苛,“任何一个专业人士都会认为太荒谬了”。

新楼医院神经内科主治医师陈沧山表示,癫痫持续发作达30分钟,就可能危及生命,希望身心障碍鉴定的标准,能够回到旧制,让更多符合身心障碍条件的病友,能够获得应有的保障。(摄影:陈霆 / 大纪元)

癫痫的病征是隐藏的。但受制于不定期发作的特性,许多业者仍将癫痫应征者拒于千里之外。社会的拒绝让癫痫患者失去工作,再加上没有身心障碍身份,在缺乏基本补贴保障以及生活经济的长期压力下,许多病友都容易产生心理疾病。

林川田说,找不到工作待在家里,看似轻松,其实对患者伤害更大,“我认识一些没工作的癫痫患者,他们就很容易胡思乱想,最后都会变得有点怪怪的。”

台南市癫痫之友协会理事长郑淑惠说,其实患者平时都很正常,希望外界正常看待他们,不要将他们特殊化,但是另一方面,他们确实需要协助。郑淑惠表示,“设立庇护型的工场或复健设施,就能很好的支持病友。”她呼吁政府,给予癫痫病友一份合理的保障。◇(待续)

走近他们的世界系列影音报导(二)

(若您想进一步了解癫痫相关资讯,请连络台南市癫痫之友协会,电话06-2350253 地址:台南市北区胜利路421号5楼)

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