12岁女患重病 药费获省府资助

【大纪元2014年06月19日讯】（大纪元记者苏明明编译报导）安省一名12岁女孩得重病后，成功游说省府资助购买药物。药物制造商已与安省和地区政府达成价格协议。
　　
马迪（Madi）患囊肿纤维症（cystic fibrosis），需要口服Vertex制药公司的产品Kalydeco。囊肿纤维症起因于基因CFTR突变，每年药费35万元。
　　
据CTV消息，马迪的妈妈范斯通（Beth Vanstone）称定价协议是“巨大的进步”。6月16日（周一）晚上，范斯通在接受采访时表示：“这是件大事，我们很高兴。”
　　
范斯通说，她“非常有信心”，相信省府会同意资助Kalydeco，他们会清除“最后一道障碍”。“我们已经大功告成了”。
　　
马迪和家人一起努力，让Kalydeco列入安省医疗保险计划（OHIP）。6月初，省府宣布OHIP承担Kalydeco100％的药费。
　　
周一，Vertex在一份声明中表示，公司已经与泛加拿大价格联盟（pan-Canadian Pricing Alliance）签署意向书，市民可以报销Kalydeco药费。据Vertex称，在加拿大，有100个囊肿纤维症病人选择口服Kalydeco。Vertex曾在声明中称，参加省或地区医疗计划的，可以报销Kalydeco药费。
　　
在社区捐助下，范斯通一家已经支付了药费。范斯通说，马迪的症状非常严重，胰腺停止了工作，肺功能减弱，每日头痛和胃痛。一旦服用药物，她的症状就会减轻。
　　
现在，女儿只希望其他病人会同样受益，“她确实为无法得到药物的人带来机会”。
　　
得囊肿纤维症的人，肺部、胰腺和其他器官会覆盖厚厚的黏液。加拿大囊肿纤维症组织称，每3,600个儿童就有1人先天患囊肿。