了解自闭症 帮助社区患者家庭

——专访ACT自闭症谱系障碍患者服务中心

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【大纪元2015年07月27日讯】(大纪元记者李欣怡、张安妮澳洲堪培拉采访报导)澳洲堪培拉一所公立小学校为自闭症男孩在教室内建铁笼一事遭曝光以来,震惊上下。虽然铁笼子从建成到拆除,前后只有一周左右时间,小学校长因此马上被停职。并且自此以来,如何对待自闭症患者成为各家媒体关注的话题。首都行政区(ACT)教育部长卓伊‧伯奇(Joy Burch)在震惊之余启动议程,全面检查公立和私立学校具体如何对待需要特殊照顾的学生。专家们也在研究如何在照顾好有特殊要求学生的同时,顾及教室内其他学生的需求。

了解自闭症,可以帮助周围的人理解自闭症患者的行为,从而减少因误解给自闭症患者带来的压力,才有可能建立起信任纽带,为自闭症患者提供帮助和引导。另一方面,自闭症患者的家庭更是需要周围同事和朋友的理解和支持。抱着这样的想法和初衷,大纪元记者敲开了ACT地区自闭症谱系障碍患者服务中心(Autism Asperger ACT,简称AAACT)的大门。AAACT的家庭支持员格丽安(Gillian Chappe De Leonval)认真介绍了服务中心的服务内容,以及如何具体帮助患者家庭。格丽安在感谢大纪元帮助中文社区了解自闭症的同时,也希望自闭症患者家庭光临服务中心,以便得到细致和全面的帮助和指导。

一、AAACT的服务对像、项目和服务内容

AAACT是一个独立的非营利、服务于社区的专业机构。AAACT为ACT地区自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)患者提供信息、建议和咨询服务。

主要的服务项目包括:

• 帮助6岁以下患有自闭症的孩子(项目简称HCWA);

• 为7岁以上孩子和青少年提供信息和帮助,属于ACT政府家庭支持项目;

• 为自闭症患儿的父母和护理人员提供培训,帮助他们应对各种压力;

• 组织专业理疗师联盟服务于HCWA;

• 帮助教师和学校其他教职员提高对自闭症的理解、应对技巧和专业技能;

• 辅导小学生学习如何去帮助患有自闭症的兄弟姐妹。

AAACT在对自闭症患儿提供帮助的同时,也指导和帮助患有自闭症的成年人。除对自闭症患者或家庭提供单独和尊重隐私的个别辅导外,AAACT也对政府研究机构和其它社区机构提供有关自闭症的建设性建议。除此职责外,AAACT还提供相关信息,包括

• 机构网站提供帮助信息和其它相关网站的链接;

• 季刊简报《Autism Awareness》;

• 信息小册子《我们现在要做什么?》;

• 给会员提供书、游戏、视频和借阅DVD服务;

• 对日托中心、幼儿园、小学和中学提供自闭症相关书籍的借阅服务;

• 每两月举行一次会员大会;

• 重要嘉宾发言人的介绍;

• 半月刊和专题研讨会。

二、自闭症常见症状:

1) 社会互动:

表现异常;不和其他孩子玩耍,只有在得到成年人帮助的情况下才会参与集体活动。自闭症的孩子对加入其他人不感兴趣,或者加入了也不知道为什么,他们对社会联系的反应,显得重复和奇怪。总体而言,他们缺乏沟通技巧,在理解非文字的社交规则方面有困难。

2) 社会沟通:

许多自闭症患者沟通有困难;有些根本不说话,或者语言很有限;有些会重复别人所说的。他们不能理解笑话、讽刺、身体语言、手势、面部表情和语调等,会按照字面理解事情。无法理解他人的感情和思想。

3) 行为、兴趣、活动:

自闭症患者常会重复做同样的事,遵守日常规律活动;寻求独处。他们喜欢排列或用颜色标记块状物或玩具,如积木;他们经常会做出如摇摆、旋转、轻弹和手臂舞动作飞翔状等动作;对于想像未来事件和使用既有经验有困难;行为变化对他们来说很困难。

4) 感官加工:

自闭症患者对感官信息或过度反应,或表现迟钝,或处理有困难。反应过激者难以接受声音、光、味道、触觉和味道刺激,会极力回避;而反应迟钝者可能会寻求感官刺激。

三、自闭症常见问答:

1) 自闭症与孩子在18-24月期间注射疫苗有关吗?自闭症和父母有关吗?自闭症的原因是什么?

对于麻疹等疫苗是否会引起自闭症一直存在争议,两面都有很多支持者。不过,注射和未注射疫苗者当中都有自闭症患者,大量研究表明疫苗和自闭症没有关系。

自闭症与父母的行为或母亲怀孕期间所为没有关系。

自闭症的原因至今不明,但有证据显示,某些基因是引起自闭症的重要因素。不过目前无法确认这些基因,因此无法通过基因筛查、分析测试等确认自闭症,诊断主要依据特殊的行为模式。

2) 自闭症可治愈吗?

自闭症不可治愈,理疗及效果支持仅仅是帮助患者控制症状,引导他们过幸福充实的生活。然而,其症状不会消失。

3) 自闭症有智力障碍吗?或者自闭症都是天才吗?

都不对。大量自闭症患者有中等或者高于中等的平均智力;智障者会在语言和非语言技巧、反应速度、记忆力、适应力和生活技巧等方面显示有损伤。而自闭症患者会在认知能力上显示低于平均值,但在其它方面如记忆力和非语言技巧上处于平均和高于平均的水平。

只有很少的自闭症患者在数学、绘画和音乐方面有特殊天分。重要的是培养自闭症患者的强项,鼓励他们专注于他们喜欢的领域。

4) 自闭症常见吗?

大约100名-110名澳大利亚人中至少有1人患有自闭症。男性患者多于女性患者。

5) 自闭症患者不喜欢交朋友以及和别人互动吗?

自闭症患者只是不清楚怎样接近别人并发展适当的友谊,尽管他们强烈渴望能与他人交往,并发展有意义的关系。他们无法自觉的学习社交技巧,相反,需要有明确的指示才能帮助他们理解适当的社会交往和各种关系。

6) 自闭症患者缺乏同情心吗?

自闭症患者在理解他人不同于自己的思想、感情和意图方面有困难。他们可能错判他人的意图,因此常被错误的认为缺乏同情心。但是,通过明确的教导和练习,自闭症患者可以学习正确理解。

7) 为什么自闭症患者会行为异常?

即使有很好的语言技巧,自闭症患者面对压力时,使用语言交流也有困难。他们的行为是他们交流的唯一方式。因此在交流时要注意观察他们的行为,发现他们想表达的,支持他们更有效的交流。

8) 自闭症孩子会终生这样吗?

很多父母担心他们的自闭症孩子到老了都是一样的表现。但是,自闭症的特点和表现在人的一生中会变化很大,生活环境和生命的阶段、理疗和支持都能改变自闭症患者的行为。通过正确的理疗和支持,自闭症患者可以学习弥补他们的缺点,使用他们的兴趣和创造力。

9) 自闭症孩子可以去主流学校吗?

可以。所有孩子都可以去主流学校,但是,有些孩子可能需要特殊资金使学校能用来帮助他们,如雇佣专业人士进行辅导和帮助。一些孩子则需要去特殊的自闭症学校;有智力缺陷的自闭症孩子适合上特殊学校或特殊成长学校。父母需要为孩子选择最合适的。

10) 怎样帮助自闭症患者?

需要耐心、知识和理解。帮助的基础是识别患者的好恶和他们的行为动机。简单的交流和指示会更有效。花时间倾听,与患者交流;最大限度降低他们的压力。读相关书籍更好的掌握该疾病知识。

11) 药物会有用吗?

药物对治疗自闭症没有特别作用。但是,一些高度焦躁者可能会变得很抑郁,或发展成癫痫。这时,会需要药物处理这些情况。

12) 我是个成人,我觉得自己得了自闭症,我应该进行诊断吗?

越了解自闭症,很多成人也会怀疑他们自己是否患有自闭症。如果有抑郁、焦虑或社会隔离情况,可能诊断很有必要,确定病情,进行治疗和获得支持。对成人来说,获得诊断很昂贵,如果本人得到充分的支持并很幸福,诊断没有必要。

13) 自闭症患者的未来将会怎样?

自闭症是终身疾病,大部分患者会在生活中获得不同程度的支持,专门设计的支持课程可以帮助自闭症患者过充实和有意义的生活。

责任编辑:尧宁

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