11月紫色喣风吹暖癫痫患者心

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【大纪元2016年10月30日讯】(大纪元记者卢晓雨澳洲悉尼报导)今年11月,澳大利亚协助癫痫患者协会(Epilepsy Action Australia)将首次鼓励民众自发组织癫痫症关爱月茶会,该活动已在欧洲风行多年,目的是提升大众对癫痫症意识,并为该弱势群体募款。

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沉默天使莎拉

一个四岁美丽的小女孩,她三个月大时发生了第一次抽搐,使得整个家庭的世界变得天昏地暗。她从抽搐开始转为全身的癫痫症状,父母着急的马上把她送医治疗,可见当时他们是多么得无助和惊愕。

莎拉的癫痫发作是由一种罕见的复杂的神经性症候群所引起的,从此之后,癫痫症状每天都在她身上发作。现在她四岁了,妈妈说:“莎拉是我们的沉默天使、一个快乐的小女孩以及全家人的欢乐之源”。即使从小罹患癫痫症伤害脑神经使她无法像一般的孩童自如的坐立,爬行、走路和讲话,但妈妈仍认为:“莎拉展现的是世上最美丽的笑容”。

癫痫症的由来

澳大利亚协助癫痫患者协会总裁卡萝‧爱尔兰(Carol Ireland)对大纪元记者表示,有25万的澳洲人每天生活在癫痫症当中,在华人人口当中患此症比例为1-2%。它与帕金森氏症(Parkinson Disease)、多发性硬化症(Multipla Sclerosis)和脑性麻痹(Celebral Palsy)相比比率要高出三倍。

爱尔兰女士称,据世界卫生组织调查显示,癫痫症是最容易被忽视的疾病。她解释,容易被忽视的原因可能要追溯到千百年前的圣经时代,当时一度把癫痫症的患者视为邪灵的化身。现代医学研究认为它是由于大脑神经受到伤害,扰乱脑电波导致其过度放电所引起的反复性发作。

癫痫症病因,通常是脑部神经受到伤害,有先天性或后天性之分,比如,可能是家族中遗传基因传下来的先天性因素,也可能是后天受伤后所造成的后遗症。例如运动伤害及车祸,中风或脑瘤也可能引发癫痫症。50%癫痫症患者的病因可以被发现,另一半的患者则无病因可寻。癫痫发作是他们的共同症状。

治疗方式及影响

在罹患癫痫症的人当中,如使用药物治疗得当,六成的患者可以得到良好的控制;令人难过的是,剩下将近四成的患者,无法用药物控制,有的甚至有抗药性的情况出现。前者的平均寿命不会受到太大的影响,后者会大大缩短寿命,尤其是从小罹患癫痫症又无法用药物控制的孩子,通常会导致生长发育迟缓、脑性麻痹、危及到性命的癫痫发作,通常很难活到成人期。

对患者及家人身心影响

在莎拉的案例中,她刚刚出现此症状时,家人就把注意力全部集中在了她身上,当时她两岁的姊姊娜塔莉(Natalie)的情感上需求就被忽略了。父母往来于医院和家之间,轮流请假照顾莎拉,工作上分心,经济上也觉得吃紧,更需要帮助的是心理上的焦虑和不安。在莎拉确诊为癫痫症之后,妈妈说:“我们之前从来没有过任何的经验,我们感到非常孤立无援并孤军奋战。”她表示,澳大利亚协助癫痫患者协会提供给我们很多帮助,比如提供相关资讯以及更多其它宝贵的社区服务。

爱尔兰女士也表示,即使许多使用药物控制良好的成人患者,可以和一般人一样每天正常上下班,有些人会有预警,出现不同的不舒服的前兆告诉他们癫痫要发作了,这样的情况下患者可以转移到一个安全的环境;但是有些癫痫发作毫无预警,无法做准备。

例如跟同事在外吃饭患者突然从椅子跌落,发生抽搐的现象。因此大部分患者都揣着一个相同的恐惧:“今天会是我(癫痫)发作的日子吗?”这样的心理作用,使得癫痫症的成人患忧虑症的几率高于一般人的三成。

患者的强心剂与需克服的难题

澳大利亚协助癫痫患者协会给予新确诊的患者及其家庭提供因人而异、特殊、保密、以及社区同侪支持的服务,对患者及家属不啻雪中之碳。该机构专业人员会教导家属如何采取紧急医疗措施及看护方面的知识(附上癫痫症的整套教育手册),在了解触发癫痫发作的诱因后进而得以有效地控制好症状。他们也走访学校,教师如何紧急处理第一线的癫痫发作,并定期跟患者和家长会面提供在家庭、学校或工作多方面咨询建议,以及如有需要转介其它社区健康机构的服务和心理咨询服务。

谈到目前该症患者在社会中面临的问题,爱尔兰女士心情沉重地说:“说起来有点令人难过,他们(患者)在这个社会找工作很困难。”很多人认为癫痫症患者像不定时炸弹,不知道什么时候会发作,因此自动帮他们贴标签,使其在社会上隐约有被疏远和被排斥感。由于大众对此症的误解,致使有些患此症的孩子因同学生日

派对不受邀,或不能参加友伴的野营,从而在成长过程中容易产生自卑与自闭感,因此正确的认知癫痫症很重要,癫痫症经过药物或教育可取得良好的控制,不会影响一般正常学习和工作。爱尔兰女士强调,这种错误的认识是可以改进的,只要我们继续提高大众意识,在校教导正确的观念,相信大众将不会再带有色眼光看待癫痫症患者。

您也可以做出贡献

莎拉的事件启发她的家人做出了十分了不起的举动。他们每年会在居住的小镇Mildura,为紫色日(Purple Day,象征癫痫关爱日)募款,目的是让更多人了解癫痫症,进一步为生活在癫痫症恐惧的人们提供支持与帮助,也带给他们希望与光明。“我们做出紫色的杯子蛋糕、穿着标帜癫痫症的短衫,卖一些商品,并尽可能地让更多的人参与和理解,”爱尔兰骄傲地说,“当地企业、慈善机构、学校以及社区给予我们很大的支持,让我们的努力看得到成果。”

今年11月,爱尔兰女士力邀任何机关团体、个人、患者及家属组织募捐茶会(早午茶或下午茶),该机构将送上起始茶会样本包裹(内含茶包、咖啡样品、赠品和烘烤茶点样本)给举办方。茶会募款资金将全数作为癫痫症成人及孩童患者之教育及相关项目经费。

您的爱心将改变他们的世界。有意者请上澳大利亚协助癫痫患者协会网站登记。

举办茶会联系方式:

澳大利亚协助癫痫患者协会电话:

1300 37 45 37

网站登记:www.epilepsy.org.au

责任编辑:简沐

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