泡泡里度过短暂一生 男孩离奇故事打动世界

人气 2623

【大纪元2016年06月03日讯】(大纪元记者史轩之综合报导)美国休斯顿男孩维特·维特(David Vetter)因患严重复合型免疫不全症(Severe Combined Immune Deficiency,SCID),终身生活在消毒的塑料罩中,与外部世界隔绝,成为全球唯一的“泡泡男孩”,直到1984年离世前才脱离“泡泡”的束缚。他的故事吸引着世界各地的人们。美国媒体最近公布了他生前的多张照片,让世人得以深入了解这位罕见病童的离奇人生。

《休斯顿纪事报》近日报导了“泡泡男孩”维特的故事,同时刊登了他的生活图辑,让人们得以重温上世纪七、八十年代这个不可思议而又令人心碎的故事。

维特当时是德州医学中心最有名的病人。他生于1971年,出生后即被诊断出患有SCID。这是一种致命的遗传病,通常只发生在男孩身上,每10万人只有一人患这种病。维特的哥哥就因患有SCID,只活了8个月就夭折了。

医生认为,维持存活的唯一办法,就是在与外界细菌、病毒隔绝的环境下生活,等他长大到能接受骨髓移植,才能脱离这个隔绝外界的“泡泡”。

因此,维特自小就生活在这种塑料泡泡里,机器输送氧气的噪音对他已是习以为常。父母要给他东西,必须经过特别消毒,妈妈要抱抱他,还得戴上消毒过的手套。美国太空总署(NASA)还特制了一件小型太空衣,让维特出门时穿上。

但随着他日渐长大,看到同龄的男孩们骑着脚踏车四处跑,或在草地上惬意的打滚,加之夏天泡泡里更加闷热,维特不禁时常露出落寞的神情。自9岁起,他开始怀疑,自己是否一定要这样生活。

1983年10月,医生用维特姐姐凯瑟琳的骨髓,为他做移植手术。医生原以为手术很成功,但手术后没过几天,维特便开始发烧和吐血,他依然无法脱离泡泡生活。而在这种隔绝状态下,医生也很难对他进行治疗。

维特的病情不断恶化。1984年2月,医生决定让他摆脱泡泡生活,但他仍需住在无菌的隔离室。直到他病逝那天,妈妈才被允许直接抚摸他的手臂,而不需采取任何隔离措施。这是维特一生中第一次也是唯一一次被妈妈触摸。数小时后,维特便撒手人寰,年仅12岁。

后来,医生化验才得知,凯瑟琳的骨髓中隐藏着罕见的病毒,维特无免疫能力抵抗这种病毒。

《休斯顿纪事报》报导,前休斯顿大学的历史学家詹姆斯.琼斯(James Jones)曾写过一本关于维特的书。他说:“维特的故事引人注目,很有人情味,年复一年触动人的心弦。随着时间的推移,世界各地的人们都来深切关注他的健康,赞赏他的勇气和决心,仍抱着一线希望,期待科学能找到一种方法,治愈这种令他与外界隔绝、剥夺了他正常童年生活的神秘疾病。”

维特的病例后来也成为医学研究的参考。医生表示,维特对人类贡献巨大,让人更深的了解了临床免疫学,令很多有关免疫系统的疾病得到了更好的治疗。

在维特之后,各地患SCID的儿童治愈率高达9成,他们也不必生活在隔离罩中。

维特的故事,不仅被改编成了电影,还多次成为纪实节目的题材。

责任编辑:林妍

相关新闻
救治先天免疫不全病童之基因疗法遭遇挫折
基因疗法治愈“泡泡儿童”比率上升
罕见“泡泡龙”重症 基因疗法可能治愈
花旗:像钻石般闪耀 金价会突破3000美元
如果您有新闻线索或资料给大纪元,请进入安全投稿爆料平台
评论