【大纪元2017年07月15日讯】（大纪元记者张婷综合报导）英国罕见疾病患者小查理（Charlie Gard）的悲惨处境，牵动着包括美国总统川普（特朗普）在内、全球亿万人的心。一位在小查理病理方面有专长的美国医生决定下周飞往英国，为这个濒死宝宝做检查。
综合ABC、PIX11新闻的报导，英国高等法院法官佛朗西斯（Nicholas Francis）周五（7月14日）表示，患有线粒体消损症（mitochondrial depletion disease）的小查理允许接受美国哥伦比亚大学医学中心海拉诺（Michio Hirano）医生的检查。
海拉诺医生的研究主要是线粒体疾病及遗传性肌病，他治疗过与小查理有类似病症的其他病人。
小查理无法到美国接受治疗
11个月大的小查理罹患的罕见疾病目前全球只有16个人得过。这种病是由遗传缺损引起，导致全身无法产生足够的能量（ATP）。随着病情加重，病人的肌肉和各器官也都无法正常运作，会导致心脏、肝脏、肾脏、呼吸、视力和听觉等各方面问题。
小查理的父母在网上查询，得知美国的医院通过一种名为核苷分流治疗的先进疗法，曾经成功治愈数位有线粒体缺陷的病人，于是想要带小查理到美国治疗。但负责治疗小查理的伦敦大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）坚决不同意，认为这种治疗方法没有得到国际承认，不是一种主流方法，等于拿查理“做实验”，其次查理的身体已经极度恶化，病情让他非常痛苦，不如拔掉呼吸机，让他早日解脱。
此外，伦敦大奥蒙德街医院的医生们也不认为任何治疗将会帮助小查理改善病情，相反可能会给他造成痛苦。因此，该医院坚持认为，小查理应该被允许有尊严的死亡。
于是小查理的父母及医院方面将此事上诉到法庭，法院也认同院方，认为在美国接受这种“实验性”治疗并不是对查理最好的处理方式。此外，医院方面也得到法院的许可，可以拔掉查理的呼吸机。
教宗及川普发推文支援
教宗方济各和美国总统川普7月初对小查理的案例分别发声，表示支援，从而引起全球关注。
方济各7月2日对查理的案子发表了一则推文说：“保护生命，特别是患病中的生命，是神托付给每个人的爱的义务。”
川普7月3日发推文提到小查理的病情，“如果我们能够像英国朋友和教皇一样，能够帮助小查理，那我们很高兴这样做。”
海拉诺获得英法院同意 将赴英抢救小查理
既然小查理在英国受阻，无法来到美国接受治疗，海拉诺医生在事先获得英国最高法院同意的情况下，决定下周亲自去英国，为小查理的病情做检查。海拉诺还将会与小查理目前的直接护理小组及其他专家会面，包括一位来自梵蒂冈儿童医院的医生。小查理的妈妈强烈要求参与进来，最终获得了许可，而正常来说亲属不能参与。
本周，小查理的父母向英国最高法院要求举行一个新的听证，考虑对小查理进行潜在治疗的新证据。
海拉诺医生周四告诉佛朗西斯法官说，在他提出的治疗法中，有11%至56%的概率会给患者带来临床改善。海拉诺还表示，小查理使用呼吸机将不会给他造成伤害，因为他似乎没有任何明显的痛苦。
佛朗西斯法官周五表示，对海拉诺所能提供的有关小查理的治疗证据持开放态度。他承诺将在7月25日之前就小查理的案子进行裁定，并会考虑进去海拉诺的诊查结果。
责任编辑：林妍
