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“玻璃宝宝”7岁了 她无敌笑容能暖化最坚硬的心

【大纪元2017年09月26日讯】(大纪元记者方紫韵编译报导)佐伊是个名副其实的“玻璃宝宝”,一个不小心的碰触就会要了她的命。从在妈妈肚子里就不被看好,小姑娘用最温暖的笑容融化世界,如今即将7岁了。

妈妈做超声波检查 发现腹中胎儿多处骨折

“我们做了4D超声波检查,医生看到她多处骨折已经长好,也有很多新骨折。”妈妈切尔西(Chelsea Lush)介绍。

佐伊(Zoe Lush)是美国加州亨廷顿滩居民切尔西和柯蒂斯(Curtis Lush)夫妇的第一个孩子,从切尔西怀孕开始,夫妻俩就很期待她的出生。然而怀孕不久,医生就告诉他们,这个孩子不可以要,因为她病得很厉害,罹患有基因突变症,骨骼异常酥脆。

“她的肋骨、胳膊、腿都断了,而且已经断了大约6周。”医生告诉切尔西,她腹中的宝宝病情越来越严重,“不太可能熬到出生”。

当听到医生终止妊娠的建议时,切尔西和柯蒂斯异口同声地否决了,他们相信,无论这个宝宝怎样不健康,都是上苍送给他们的天使。

就这样,2010年10月,切尔西透过剖腹产生下脆弱的“玻璃宝宝”佐伊。

 

名副其实的“玻璃宝宝”

顺利出生并在医院保育箱内生活了一周,佐伊接受了增强骨骼坚固性的“帕米膦酸盐”(pamidronate)治疗,被允许回家。

“佐伊非常易碎,一阵风就会要了她的命。”妈妈说,佐伊从出生到一周岁生日,一年就骨折过一百多次,不需要摔跤,只要大人用力地捏一下她的四肢、身体都会让她骨折。

 

最初,给佐伊换尿布是一项“大工程”。

父母给健康的孩子换尿布,一个人可以轻松完成。但佐伊全身的骨头都非常酥脆,给她换尿布需要三个人的协调配合。

“一个人负责抬起她的屁股;另一个人负责取下脏尿布,换上干净尿布;第三个人负责抓着她的胳膊,因为婴儿在换尿布时都有恐惧的反射动作。”爸爸说,每次他负责保护佐伊的胳膊,每次握着她的肘关节,感觉“像碎了的鸡骨头”。

佐伊的脆弱让爸妈迅速学会怎样耐心、细心、轻柔地照顾她,以免她再次发生骨折,然而骨折仍是无法避免的。每次骨折之后,小佐伊不得不浑身裹着白色的丝网,固定住她的骨头。

不过,每次佐伊不管遇到怎样的痛苦,她在稍微好受一些后,都会露出大大的笑容,让爸妈和周围的人们觉得心里暖暖的。

 

“玻璃宝宝”希望做一个普通孩子

佐伊从出生后,就不断接受各种手术,有的是帮助她加强骨骼的坚固性,有的则是修复她受伤的不同部位的骨头。

医生给她配备了各种保护设备,而且安排了不同的理疗课程,帮助她学习说话、学习走路、学习其他孩子不需要特别学习就可以掌握的技能。

尽管如此,佐伊还是很开心,她渴望成为一个普通的孩子。

因为无法跟其他孩子一样的行动,她爱上了画画、喜欢上了拼写,这成为她日常最投入的事情,当然她需要妈妈的指导和帮助。

 

佐伊3岁的时候,有了弟弟菲利克斯(Felix),对这个同样穿着尿布的小娃娃,佐伊有着天生的喜爱。让佐伊想不到的是,健康的弟弟成长得很快,才2年就长得比她还高了,这让她对弟弟刮目相看,更加喜欢。

 

弟弟也很喜欢佐伊,喜欢姊姊总是笑嘻嘻的模样。对姊姊每次出行都“全副武装”,弟弟都会理解,并常常在旁边鼓励姊姊。

 

“玻璃宝宝”的笑脸

虽然佐伊需要常常住院治疗,但这没抹掉她脸上的笑容,就算在病床上,她依然很开心。

 

就算她左胳膊因为折断,只能绑在胸前,她还是面带笑容,乐观看人生。

 

当她穿上喜欢的粉红色衣服的时候,更是非常开心。

 

“玻璃宝宝”佐伊即将迎来自己7岁的生日,她的快乐带给父母无限的希望。

 

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责任编辑:杨丽海