【大纪元2018年12月27日讯】（记者陈安编译报导）亚省罹患罕见疾病的4岁男孩波特斯坦利（Porter Stanley）最近上了学前班，并交了一些新朋友。
罕见疾病
波特是世界上患皮肤旋纹综合征（Beare-Stevenson）的30人之一。波特的儿科医生查图尔（RehanaChatur）博士解释，婴儿头顶的囟门为大脑提供了成长空间，通常会在14个月大时关闭。而波特在出生前，头骨骨板融合在一起，使控制平衡和呼吸的大脑部分紧贴在头骨底部，导致他的发育延迟。
波特的头部和脸部都是畸形的。他用助行器行走。他的喉咙上有一个气管切开孔可以帮助他呼吸，他只能通过触摸平板电脑上的图片进行交流。
一般患有这种疾病的患儿通常只能活几个月至2岁左右。记录最久的患者为13岁。
医生告诉他的父母他可能只能活几个月。但经过10次手术和2年的治疗，波特表现不错。他已成为一个大哥哥，是埃德蒙顿油人队曲棍球迷，喜欢看“Paw Patrol”。现在他要去学前班。
介绍给小朋友
他的母亲斯坦利（Corine Stanley）将他送到埃德蒙顿西北部的一个小镇Onoway的学前班，“这为他开辟了一个他喜欢的世界”。
为最好地将他介绍给他的班级，他的母亲给他的同学们观看了一段视频，讲述了吸痰器如何清理呼吸道；老师也为孩子们读了一本关于“与众不同”的书。
最后，斯坦利很开心，波特上学后，“他的同学像对待其他小朋友一样对待他。”
快乐的幼儿园
波特和小朋友们在塑料停车场做玩具车，拉斯（Russ）站在他旁边，咪咪（Mimi）伸出手，耐心等待波特给她一个击掌。
他们很快就围坐在一张大地毯上，然后开始演唱大黄蜂、天气和猴子的歌曲。波特不能唱歌或说话，而是在护理的帮助下拍手。
指导老师麦克唐纳（Vivian McDonald）说，他的同学们已经发现他们有很多共同之处。“这真的表明每个人都可以适应这个世界，我们可以尊重他们的差异。”
查图尔对他的进步感到非常惊讶。“如果你在波特出生的时候问我们他是否会走路和上学前班，我认为任何人都不会想到他能做到这一点。”
在埃德蒙顿的Stollery儿童医院，波特参加广告活动，他的脸出现在海报上，人们谈论他的外表。
查图尔称他为伟大的使者，社会化对他的发展和自尊很重要。波特可能会成为一名老师。
他的母亲计划是让波特明年开始上幼儿园，继续同朋友在一起。
责任编辑：赵明月
