【大纪元2018年06月13日讯】（大纪元记者许彦编译报导）对于大多数父母来说，妻子怀孕是值得庆祝的事。但如果孩子未出生就在妈妈的肚子里罹患罕见疾病的话，父母就将面临艰难的抉择。
当医生告诉一对爱尔兰夫妇，他们未出生的女儿有令人难以置信的罕见疾病时，他们不忍心放弃孩子，决定为了孩子去对抗艰辛的未来。
2013年，艾文夫妇（Grainne和Nathan Evan）即将迎接第四个孩子，那是个女儿。
但是，在艾文太太格雷恩怀孕20周时，医生经过扫描看到胎儿的异常情况，未出生的女儿泰莎（Tessa）患有极其罕见的内科疾病。
这种称为完全先天性鼻畸形的疾病意味着，泰莎出生时没有鼻子或鼻腔通道，这种罕见疾病，在病史中只有47例报告。
“当扫描首次显示异常时，我无法理解，我甚至不知道会发生这种事”，格雷恩告诉《每日邮报》。“我的小女儿怎么会没有鼻子？她会活下来吗？有谁可以帮助她吗？”
由于泰莎出生后将面临各种健康问题，格雷恩面临一个艰难的选择：终止妊娠或是生下女儿。
格雷恩告诉《每日邮报》：“（医生）经初步研究建议我终止怀孕。”
但这对夫妇无法放弃他们的小女孩。
泰莎终于出生了，但她的情况太具挑战性。格雷恩说：“在医生带走她之前，我吻了她的前额，告诉她我爱她。我感到非常孤独和无助，我本应该保护我的宝宝，应该能够帮助她，但我不能。她小小的身体里到处都是插着的管子。”
泰莎出生后的头几个月过得并不容易。“医生让她的情况保持稳定、可以自己呼吸，最终我获准抱她几秒钟。”格雷恩还透露，“她在新生儿重症监护病房度过了前五周，这无疑是我一生中最糟糕的日子。”
因为鼻腔发育不足，泰莎出生时心脏和眼睛都出现问题。在短短11周内，她需要动手术去除左眼的白内障 。由于并发症，这只眼睛在术后完全失明。最重要的是，泰莎还需要气管切开手术，让她在吃饭和睡觉时能够呼吸。
尽管存在这些困难，但泰莎却挺了过来。随着时间推移，她像其他孩子一样，成为一个兴奋、活泼、快乐的小女孩。
“她喜欢和兄弟姐妹一起玩，她总是微笑着，从来没有让她的状况阻止她做任何事情，”格雷恩欣慰表示。
对于她的父母来说，泰莎是完美无瑕，但他们渴望世人也能够以他们的方式看待泰莎。于是，他们决定让女儿接受实验性手术，给这个小女孩安一个鼻子。
格雷恩表示：“每个见到她的人都会立即爱上她。我们只是希望她能激励其他人，如同她激励我们一样。”
2015年，2岁的泰莎接受了第一阶段手术，该手术将假体放置在鼻子应该在的位置。这不是一个完整的鼻子，但效果是立竿见影的。
泰莎是第一个接受这种手术的人，她的经验为其他患有类似病症的儿童铺平了道路。虽然这一过程并不容易，但泰莎的故事和奋斗过程给全世界有孩子的家庭带来了希望。
责任编辑：苏明真