【大纪元2018年06月30日讯】三岁女孩艾娃·赫斯科 （Ever Hisko） 患一种罕见的遗传性神经疾病——“天使人综合症”（Angelman Syndrome），一天只需要极少的90分钟睡眠时间。虽然睡眠少，但她在醒着的时间里却总是精神饱满、爱笑爱动。
刚出生后不久，艾娃曾让她的爸妈非常担心：出生时她看起来一切正常，但出院回到家后却吃不下奶、爱哭，非常不开心。年轻的父母惊慌失措，不知自己什么地方做错了，只好带女儿去医院检查。
艾娃被确诊患有一种名为GERD的严重胃食管返流症，“服用相应的药物后，她才平静下来。”妈妈罗宾回忆。
夫妇俩开心地看着女儿一天天长大，但他们同时意识到女儿似乎有发育迟缓的问题——艾娃2岁时一个字都不会说，再次检查后医生诊断艾娃患有“天使人综合症”，并表示她可能永远都学不会说话。
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“以前我从未听说过‘天使人综合症’，但一瞬间这个病成了我们世界的全部。”罗宾说。
“天使人综合症”曾被称作“开心宝宝综合症”（Happy Puppy Syndrome），疾病主要影响神经系统，症状表现为发育迟缓、智力缺陷、语言障碍等，大多数病童有睡眠障碍，睡眠时间远比正常人少。患病孩子还有一个最大的特点是爱笑、行为举止开心兴奋，这也是“天使人综合症”得名的原因。在美国，每年确诊此病的孩子在20万人以内。
由于艾娃每天的睡眠不到两个小时，罗宾和丈夫需要轮流照顾女儿，他们遇到的最大困难就是睡眠不足：“我们睡眠不够，尽量时时刻刻陪伴女儿，这会让我们感觉有点难熬。”罗宾说。
虽然照顾患病的女儿十分辛苦，但是罗宾眼中看到的女儿是完美的：“她是一个开心、温柔、了不起的女孩，没有任何事情能够打败她，她总在不停地探索尝试。”
罗宾表示希望将来没有自己照顾的时候，人们也能善待她的女儿。她也期待女儿的病终将治愈，但理由不像人们想象的那样。
“我们认为她很了不起，很完美，但如果有任何办法能让她在这个世界上生活得更容易，那将非常棒。虽然如此，她能幸福开心，就是我的期望。”罗宾说。
Credit: Barcroft TV
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责任编辑：谢嘉文
