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深化儿童神经罕病照护 高雄长庚创罕病中心

为深化神经罕病儿的医疗照护,高雄长庚成立全国唯一的“儿童神经罕病中心”,并于25日举行揭牌仪式。(李晴玳/大纪元)

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【大纪元2018年07月25日讯】(大纪元记者李晴玳台湾高雄报导)为深化神经罕病儿的医疗照护,高雄长庚今(25)日成立“儿童神经罕病中心”,针对雷特氏症、结节硬化症、粒线体疾患等神经罕病,提供跨领域的整合性医疗服务,盼藉由个案管理、居家关怀及早疗教育宣导,实质嘉惠病友及其家庭。

高雄长庚儿童神经罕病中心,由长庚医疗财团法人董事庄锦豪、儿童内科部长陈志诚等人共同揭牌。台湾雷特氏症病友关怀协会理事长曾雅莉、台湾结节硬化症协会理事长鲁贤龙也到场致意,分享家有罕病儿的陪伴心路。

曾雅莉说,女儿1岁半时发病,因语言发展迟缓,合并心律不整、呼吸中止症状,求助儿童神经科,方知罹患罕病雷特氏症,发生率仅约万分之一。她回忆早期就医时得挂2、3科,十分耗时费力,后来长庚开设联合门诊,情况才大为改善。

她表示,雷特氏症病儿初发病,常被误诊为脑性麻痹或自闭症,即便接受治疗,身理机能仍将退化,得24小时终身照护。不过孩子经由音乐治疗,已能透过眼神、辅具与人稍作互动。她期许“罕病中心”成立后,医疗获得更大突破,嘉惠更多病友。

儿童神经病中心主任洪碧莲说,先天性神经系统发展异常的雷特氏症,粗估全台约有2千多人,但确诊者仅100人,高雄长庚计40人。患童出生时正常,及至6到18个月发病。鉴于雷特氏症常并发多重疾病,高雄长庚特于2014年整合儿童神经内科、复健科及心智科等开设联合门诊,并研发辅具,进行音乐治疗。

洪碧莲表示,罕病儿亟需关怀与协助,为此高雄长庚成立全国首创的儿童神经罕病中心,扩大服务结节硬化及粒线体疾病患者;未来将强化临床治疗及基础研究,引进国际基因治疗与人体试验,与盼能国际接轨,让病患直接受惠。

台湾雷特氏症病友关怀协会理事长曾雅莉(左)携女分享心路,儿童神经病中心主任洪碧莲(右)与之交流互动。(李晴玳/大纪元)

责任编辑:陈玟绮

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