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概率500兆分之一 罕病三胞胎改写医疗史

三胞胎兄弟同时患有罕见遗传病“颅缝早闭症”,造成头部因太早闭合而先天变形。图为他们手术后戴着矫正头盔的留影。(Stony Brook Childrens/Facebook)
三胞胎兄弟同时患有罕见遗传病“颅缝早闭症”,造成头部因太早闭合而先天变形。图为他们手术后戴着矫正头盔的留影。(Stony Brook Childrens/Facebook)
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【大纪元2019年05月11日讯】(大纪元记者裴晏综合报导)2016年10月,38岁的美国准妈妈艾美(Amy)和41岁的爸爸麦可·霍华德(Michael Howard),本来很开心地迎接前来报到的三兄弟,夫妻俩没有料到,这竟会成为改写医疗史的案例。

一切的开始本来很平静,他们第一次怀孕,一切讲究以最自然的方式;他们是在第二次产检时才被告知这次怀孕的不平常,因为有三个婴儿将“同时来报到”!

到孩子们出生那天,当艾美第一次抱着三兄弟时,并没有发现异状,只感觉他们的前额和头型有些不一样,没想过是严重的头骨变形。爸爸则说:“我那时也不确定,我有一点预感,可能杰克逊和卡登有点异样,亨特的情况我不确定。但是,我们并没想到会有什么不好的事。”

而纽约州石溪儿童医院(Stony Brook Children’s Hospital)的医生大卫·切斯勒(David A. Chesler)立即感到情况不妙,但也不确定真正的原因。

 

最终发现,三兄弟同时患有罕见遗传病“颅缝早闭症”,造成头部因太早闭合而先天变形。三人中,同卵兄弟杰克逊(Jackson)和亨特(Hunter)患有矢状缝过早闭合症,而卡登(Kaden)则患有额缝过早闭合症。

颅缝早闭在2500位新生儿中仅有一例,如不矫正,将导致脑部及视力受损。于是三兄弟出生后即戴上矫正头盔,等待手术。

新生儿患颅缝早闭症的概率有多大呢?切斯勒说:“生三胞胎的概率是千分之一;患矢状缝过早闭合症的概率是四千分之一;患额缝过早闭合症的概率是万分之一;那么,同时发生以上所有状况的概率,就是500兆分之一。”

 

三兄弟病症不同,手术过程也不一样。慎重起见,切斯勒拍下每个婴儿的脑部断层扫描,进行仔细研究。

2017年1月的第一周,三兄弟9周大时,在两天之内分别接受手术,各自历时90~180分钟。这在医疗史上从未有过先例。

切斯勒透过内视镜手术取出不必要的头骨组织,让过早闭合的头骨打开。手术不需开颅,没有大量失血或其它潜在危险。术后,三兄弟仅在医院待了一天即平安出院。

术后五个月,霍华德夫妇终于卸下心中包袱,分享心路历程。艾美说:“当时我对手术非常紧张,但过程中他们表现很好,一切都很顺利。”麦可也很欣慰:“虽然同时照顾他们很不容易,但是,我永远不会后悔。”

为了让头骨正常发育,长达半年的时间,孩子们每天都得戴上特制头盔长达23个小时。据医生告知,约95%的患者,头骨都能在术后正常发育;不过三兄弟满6岁前的每一年,需要再回医院检查2次。

2017年10月18日,他们终于不用再戴头盔了。麦可在脸书上发照片,开心宣布好消息:“看看我们,太开心了!孩子们,你们太棒了!恭喜你们熬过来了!”

 

2018年10月,三胞胎2岁了,三个孩子都活泼又健康。

一下子拥有三个宝贝,已是一个奇迹,尽管担心和挑战都是三倍大,但是辛苦过后换来的,却是三倍的成就感和欣慰。

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责任编辑:苏明真

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