【编者按】第1型糖尿病（ T1）的孩子，从小的生活就与其它孩子不同。同为T1糖友的精神科医师认为，面对这种疾病，最重要的不是打败它，而是学会接纳它。
第1型糖尿病（Type 1）是没有办法根治的疾病，主要发病的年纪从青少年到小朋友都有。当它发生在不同阶段时，在心理意义上也会不尽相同。有许多人是17、18岁才发病，然而他们与小朋友或学龄前儿童相比，在心理发展与状态的影响上，算是相较小的。
因此我会针对发病年龄位在儿童与婴幼儿阶段的心理部分，分享第1型糖尿病在成长的内在发展中，可能造成的变因与扮演的角色，也是在照护他们、陪伴他们成长时，值得注意和调整的地方。
不管确切的发病年龄在懂事前或者懂事后，只要遇到手足与同侪，便会知道自己与他们不同。也因此在童年的心理发展和成长过程中，都容易出现各式各样的变化。
每个孩子所诞生的家庭与环境背景均有不同，因此很难归纳出一个通则，供所有的情况去应用。我将融会个人的心路历程与见闻过的故事，个别整理出来与大家分享。
如何控管血糖以前，父母的必修学分是情绪和态度
父母和家长在面对孩子确诊T1后，最常出现的态度是愧疚感。这种情绪会让家长认为自己对不起孩子，没能给他天生健康的身体，或是没将他们生好。而有这种想法的父母，很容易将此事的责任承揽在自己肩上，去背负一切。
过度的愧疚感，会让许多家长失去判断能力。即便孩子已经随时间成长，身心方面更臻成熟，也具备自理能力，却因为家长愧疚而失去判断力。父母依旧视他们为襁褓中的婴儿般年幼、脆弱，需要细心呵护。为他们打针、测量血糖，为他们规划生活等等。看着他们操作着这些复杂的医疗行为，心中非常不舍，于是就全揽下了，把他们保护的好好的。
然而这样情况下容易遇见的问题是，小T1某种程度上失去与自己身体和疾病相处的机会。我们都知道，在过度保护下成长的孩子容易变成妈宝、长不大。即使明白这项原则，但在面对T1时，心疼的家长往往难以冷静，希望自己能够代替孩子生病、挨针。但在这种保护、愧疚的状态下，是相形夺去孩子与身体互动，认识现在的身体状态和疾病的机会。
家长除了常出现情绪变化外，有时候可能会被其他亲戚责难，认为他们身体有问题，才会连带影响生出来的孩子。或者被质疑没有好好照顾孩子，才导致孩子有这样的状况。这些不堪入耳的话，无疑是对父母的二度伤害。尽管大家也都明白不能在意这类的话，但对当事人来说，怎么可能不去在意？
有时候为了弥补自认的过错，有些家长会为了证明自己可以把孩子照顾好，在不知不觉间，便把控制糖尿病当作自己的学分去修。作为对医生、长辈或其他亲戚交代的功课。
对数据的追求，容易忽略掉孩子的心情。导致这些家长严格限制孩子的饮食与生活，对血糖和糖化血色素的数据斤斤计较。在这个过程中，可能因为太在意这门学分的“分数”，看到血糖数字升高，就脱口而出问孩子“是不是又偷吃东西？”、“为什么你都讲不听？”其实这些无心的话，对孩子来说都是很伤人的。
除了心情，更考验父母的爱与智慧
其实我认为，比起对T1孩子，第1型糖尿病对父母的考验更是多得多。这相当考验爱和智慧去克服问题。该如何做到平衡、公平与耐心，处处是细节，是相当辛苦的事情。
我曾看过一个案例，T1孩子的家里为了帮助控制血糖，特别设计孩子的饮食。然而在用餐时，餐点是分成两份的，一份给T1的孩子，另一份给其他家人或者手足食用。若是出外吃饭，看到手足或其他成员可以喝珍奶、饮料，吃糖果、饼干及蛋糕，自已却被告知“这些都不能吃”。也容易让孩子心中不平衡，或产生分别感，这也是生活中需要注意的部分。
我也曾经遇过一位父亲，他认为照顾这样的孩子任务太过艰钜，又认为自己无法负荷，便选择慢慢淡出家庭，把照顾责任交予小T1和孩子母亲两个人。我想对于这位父亲而言，也许他心里不能接受生出T1的孩子，因此选择用逃避的方式，闪躲现实的存在。
同样的，如果一个T1孩子出生在大家庭里，父母在照顾的过程中，有时会不小心流露出不耐烦的神情。这些不耐烦的感觉，容易对幼小孩子造成心灵创伤。相对地，也有可能因为孩子是T1，更容易获得父母的呵护、照顾及爱。在成长过程中，容易使其他手足感觉被忽略，T1孩子可能会因此被其他兄弟姐妹讨厌，彼此容易产生不好的关系，或延伸诸多问题。此情况不只会发生在家庭，当父母的角色替换成学校老师，手足换成同侪，状况同样会在学校出现。老师面对没有生病的孩子和有生病的孩子，都比较不容易处理自己的态度和照顾方式。
面对糖尿病，T1孩子成长过程中的认同
对于孩子，除了内心经常出现小剧场外，很重要的就是自我认同的问题。孩子对自己的认同大多来自于父母亲，父母是否对孩子感到骄傲、感到失望，家长看待孩子的眼光和态度，就像一面镜子映照在孩子内心深处，深深影响他们对自己的认同。所以无论父母亲过度关注或忽略，都大大影响孩子如何看待自己的身体与自我存在的意义。
很多小孩发病年龄都很小。在婴幼儿阶段，他们都尚未有足够能力和知识照顾自己。通常先由父母学习打针、饮食、控制血糖，再教导孩子如何在生活中操作。孩子可以配合父母亲测血糖、打针，能一起分享血糖与糖化血色素数据的进步等等，其实并不代表孩子已经完全接受自己是第1型糖尿病的状态。有些孩子心思单纯，出发点是想讨好父母亲。孩子认为乖乖操作、学习，血糖有进步，父母会为此感到开心、放心。
对孩子来说，要在很年幼的时候完全理解“做这些事情是为了自己好”、“为了让身体健康”，是很困难的一件事。但前面提到过度保护孩子的父母，尽管孩子拥有自主能力，依旧为他们打针、测量血糖。这样的状况不仅让他们失去与身体相处的机会，也容易使他们认为第1型糖尿病好像与自己无关，好像是爸爸妈妈的事情。就像父母常常要我们认真读书、考取好成绩。还小的时候常不会认为是为自己而读，像是为了应父母的要求才去做的。要求年幼孩子去理解这些事情是为自己而做，是有些难度的。
然而若一直让孩子对于T1置身事外，等到上了大学、外出读书时，原先有父母共同分担的日常照护工作，忽然变成只有自己操作，对孩子来说需要花时间适应和调整心态。
我身边认识的糖友，就曾经发生过任务交付失败的状况。过去和父母一起控制饮食，与父母相处融洽。全家一起将他的血糖数据和糖化血色素控制在5点多、6点多，数字非常漂亮。
但当他开始要一个人去处理生活中的大小血糖管理时，仿佛被抛弃了一般，他不愿面对“原本三个人的功课变成自己一个人的疾病”。他开始不忌口，不采取积极控制的行为，直到身体检查出来有了并发症，才惊觉真的不能够忽略糖尿病，不得不接受这件事。
测量血糖就像一次次的考试
量测血糖是非常忐忑、焦虑的。很害怕量出来很高，被旁边的人知道，会难过、会失望。又希望如果秀出来的数字很棒，能够被发现、被看见。糖友的心情变化就如同洗三温暖。但期望的血糖数据就像人生一样难以尽如人意，影响血糖变化的要素实在是太多了，有时候已经非常努力控制饮食，却还是测出高血糖。父母看到的反应有些会脱口而出质问孩子是不是偷吃东西等伤人的话，有些则将反应压抑下去，但脸上可能还带着失望的表情，都会使孩子感到沮丧。
当你考试一直不及格，你就不想再继续考试、读书，甚至逃学了。量血糖过程中所出现的沮丧亦同，的确会让人不想面对。开始躲起来量血糖，不想被人看到，更或者索性就不量了。
我有位得糖尿病三十几年的患者，近年来非常积极测量血糖，一天量六到八次，也打四次以上的胰岛素，糖化血色素也控制颇佳。只是他还是会想吃零食，一旦吃了就要补打胰岛素，补针就会变胖。
尽管会有这么多困扰，依然难以阻挡他想吃零食的渴望。后来他开始进行心理治疗，发觉他从10岁开始发病，这是一个很爱吃零食饼干的阶段，瞬间因为发病的缘故都成了违禁品。
原本童年里对孩子来说再正常不过的享受，后来都被禁止了。而他小时候的欲望便停留在当时，没有跟着他一起长大。那些小时候未被满足的欲望，并非透过理智与限制就会消失，内心的冲动依然持续影响生活。
巨大的心灵关卡，从接受开始破解
T1是个不方便的疾病，你很难不把它当缺陷。因为它实实在在造成限制与不方便。很多T1病友不向命运低头，用更多努力让自己有比正常人更优秀的表现与成就。听起来很励志，但这不一定代表他真的接受T1住在他的身体里了。我有T1，我可以当运动员。我是T1，我可以当医生。有些时候只是证明自己没有被疾病的不方便打败，却仍然没办法心甘情愿地控制饮食与生活。在心情上，比较像是击败这个疾病，而非接受这个疾病。
我们成年人对于疾病，诸如忧郁症、癌症、慢性病等等，常常都不能接受，我们常采取否认或消极治疗的方式去面对。我同时身兼患者与医生的身份。在帮病人看诊的过程中，也曾遇过不想吃药或忘记吃药的患者。往往我都会心一笑，因为我也是这样。即便理智上知道打针、吃药控制才是对的，对身体才是好的，心里的情绪还是会存在一些想法。想尝试看看少一吃颗药的后果，看看自己是不是没有医生说得这么严重，是不是医生误判了？如果我好几天不吃药，是不是就能摆脱疾病或药物对我的控制？潜意识不愿接受，就容易忘记吃药，或在某个时刻感觉自己像正常人，没有疾病的束缚，开始大吃特吃起来。
成年人对于T1的心态已经如此难以克服，更何况是小小孩？如何寄予过高期待，要求他们能完美做到我们自己都很难接受的事情呢？控制好糖尿病真的并非易事，只能击退心灵障壁，从接受慢慢开始。
校园的日常状况，老师和同侪相处考验多
现代老师难为，并非专业护理人员，面临的压力很大，怪兽家长也很多。我曾遇过一个案例，当你告诉老师自己的孩子有第1型糖尿病，只要稍有状况，老师便打电话通知家长接孩子回去。其实先前这位孩子也有过拒学的状况。当老师发现他不对劲时，就会通知妈妈带孩子回去，他开始认为自己很特别，不用去上学。往后身体只要稍有不舒服，就开始学习装病回家。
面对这样的状况，老师担心自己无法胜任好好处理。因为担心、因为不理解，只能放任，没有多余的心力处理孩子的心理问题，孩子拒学状况就这样持续下去。
从老师的角度来看，不但要顾虑孩子安全，给予多一些关怀照顾，同时又要考量到与同侪之间的公平。在这样的考量中，老师的处境是较为困难的。通常我会建议家长在知会老师前，可以先尝试了解这位老师，理解老师的难处再进行沟通。若没有事先考量过，遇到比较焦虑的老师，他的反应可能会很大。
在同学之间，大家年纪还很小，多数还不够成熟，每个同学也未必都宽容。很久以前我遇过一个T1的孩子，他在乡村里读书，当时全村的人都认为他是妖魔鬼怪，一定是被鬼附身才会得这种疾病。到学校都会被同学取笑，在这种情况下，让同学知道实情不见得是一种好事。
我认为也许我们可以做一些选择，只告诉孩子身边比较亲近、比较要好的同学朋友。当他们遇到事情时，依然有人可以协助。当然这些状态因人而异，并无绝对。此处只是从这个孩子被污名化、被贴标签的角度思考，我们必须拿捏告知的情形，对孩子才是更好的保护和帮助。
事实上T1就是一种剥夺、一种禁锢。“这个世界上每个人都不一样”、“我们要跟它和平共处”、“它让我们学到更多”…这样的话其实是我们真的无能为力，不知如何帮忙而生出来表浅的安慰词语。或许我们必须正视这真的是一件很难过、很辛苦，需要跟自卑奋战、需要与欲望搏斗的困难任务。家长们需要很多的爱与坚持、忍耐与等待，以身作则，陪着孩子一起努力认识自己、接受自己。
很开心我看到很多支持度很好的家庭，全家一起改变饮食和生活习惯，也有家中愿意自己扎针体会，或者示范给小朋友看。这样的感同身受，能让T1的孩子从情绪上认知到自己没有很不一样。
而T1自己要怎么学习接纳自己呢？我想我也还在努力理解中。
摘自《甜蜜的冒险：与糖同行》 乐木文化出版
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责任编辑：李清风◇
