妈妈以无私爱面对26次手术的先天缺陷宝宝

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【大纪元2021年11月05日讯】(英文大纪元记者Louise Bevan报导/张玉编译)一名出生时患有先天性心脏病,并伴有食道发育严重不正常的宝宝,从出生到现在,经历了26次重要的手术。现在,她已长成4岁的小姑娘了。虽然还需要接受手术,但她活泼、阳光,以自己的方式开心地生活着。

38岁的道恩‧马蒂斯琴(Dawn Matieschyn),来自加拿大艾伯塔省(Alberta)兰登市(Langdon)。道恩对《大纪元时报》讲述了自己和家人的故事,女儿菲丝(Faith)的坚韧、顽强,在养育女儿过程中,自己面临巨大的困境,但最终得以突破困境。

在道恩怀着菲丝的妊娠初期,道恩和她41岁的丈夫乔尔(Joel)就觉得有问题。接下来的诊断发现,还是胎儿的菲丝六椎骨“长间隙(long gap)”食管闭锁、同时还有癫痫(epilepsy)和肖恩综合征(Shone’s syndrome)。

菲丝出生时患有先天性心脏病,并伴有食道发育严重不正常。(Courtesy of Faith and Love Thrift)

道恩说:“(妊娠)八周后,我开始感到下腹部非常疼痛,这和怀孕后期的感觉非常相似,我很困惑。”“我跟先生开玩笑说,我觉得我‘(本次怀孕)进展得好快’,如果说怀的是双胞胎,我也不会感到惊讶。”

道恩妊娠18周时做超声波检查,一位专家发现菲丝的食道连接发育不正常。听到这个突如其来的消息,道恩顿时像是被当头泼了一盆冷水。

道恩说:“我一到(检查室)外面就告诉乔尔这个消息,我觉得我的世界正在崩溃;我无法呼吸,我们一直都想再要一个孩子,之前刚刚流产一次,等了这么久才怀上这个宝宝。”

“我们从未想到会有这种事情发生。我们和亲属都没有遗传病,我们先前生的儿子非常健康。”道恩和乔尔有一个9岁的儿子莱克(Ryker)。

妊娠29周时,道恩出现了羊水过多症(polyhydramnios)和子宫易激综合征(irritable uterus),病痛导致道恩非常痛苦,不得不住院卧床两个月。

菲丝和妈妈。(Courtesy of Faith and Love Thrift)

乔尔是一名电工,为了家人,他在埃德蒙顿(Edmonton)努力地工作着,道恩的婆母一边照顾莱克,一边定期去医院看望道恩,并鼓励道恩让她振奋精神。

道恩妊娠37周零5天时,在卡尔加里(Calgary)山麓医院(Foothills Hospital),菲丝经剖腹产出生。产后道恩第一次去看这个脆弱的宝宝时,紧张害怕到了极点,她回忆说:“我的心在怦怦直跳,我的脑海里充满了未知和不确定的感觉。

“我被推到新生儿重症监护室看她,当医生把她放在我怀里时,我感受到了巨大的爱和解脱,在氧气的帮助下,她能够呼吸,我高兴地听到她的体重超过6.5磅。”

在道恩被推走之前,乔尔抓拍了一张珍贵的照片,记录了道恩与菲丝第一次在一起的特殊瞬间。

菲丝有一个9厘米的盲袋(blind-ending pouch),这让她无法吞咽唾液或进食;她在出生的第二天就需要进行抽吸管(suction)和胃饲管(gastric feeding)手术,以便可以将食物送入她的胃中。

乔尔陪着刚出生的宝宝去儿童医院。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

可是,几个小时前刚做过剖腹产的道恩决定加入他们的行列。在医院走廊上,一名护士截住了她,她攥着她的静脉点滴管,(伤口)疼痛让她忍不住大叫一声,道恩回忆说,她(那位护士)“(看到我)简直不敢相信自己的眼睛”,“我想的就是要看我的宝宝。护士给我加了止痛药,放我离开。”

当得知菲丝还需要进行心脏手术时,道恩崩溃了。她承认(当时)真被残酷的现实压垮了。道恩称赞乔尔做得“非常的棒”,抱着宝宝满满的都是爱。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

宝宝无法接受母乳喂养让事情变得更糟,道恩情绪常常处于崩溃状态,一家人经常需要住到麦当劳叔叔之家(Ronald McDonald House)。(注:“麦当劳叔叔之家”于1974年在美国成立,是全球性的公益项目,为异地就医的病童家庭提供一个距医院仅数分钟路程的“家以外的家”)

她解释说:“各种声音,警报声和鸣笛声,震耳欲聋,这让人肾上腺素不断上升。”“有时有一种感觉,这不是你的孩子,是他们的。”

道恩无法按自己想要的方式呵护菲丝,这导致她产生了一系列心理健康问题。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

道恩哽咽着说:“我的儿子是母乳喂养的,我觉得我的整个身体一直在指责我自己,指责我对不起菲丝。”“我无法感受到母亲在母乳喂养时所生出的那种神奇的母爱……当我抱着菲丝时,我的心、思想和灵魂感受到的是灼热的、刀割一样的疼痛。”

擦干眼泪,她开始讲出自己的感受,并开始服用有助于减轻焦虑的药物。

后来,一位年长的护士注意到道恩的痛苦。她鼓励道恩尝试与宝宝肌肤接触,这一次奏效了。母爱在道恩的怀里满满洋溢着,她开始对未来的旅程充满希望。

她回忆说:“这位护士对我说,尽管我的育儿之旅将是特别的,但我和菲丝的亲情是坚不可分的。”“我开始相信,那天晚上是神把她安排到我人生的路上。”

尽管菲丝来到人间才短短的时间,却已接受了26次手术:22次食道手术,4次心脏手术。

第一次食道手术后,这个小宝宝心脏曾骤停。第三次心脏手术后,她患上尿路感染和严重的流感。很多时候,道恩和乔尔担心菲丝无法挺过去。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

然而,那一天,菲丝自己坐起来了,目睹这一奇迹的道恩和乔尔,感到一股沉重压力离开了病房,道恩说:“就像神亲自降临,给了我们所有人一个期待已久的拥抱。”

菲丝现在4岁了,虽然还不能正常吃饭。每天,她被食物“卡住”超过20次,常常导致她呕吐和呼吸困难,而且每月她都仍然需要接受手术来保持食道通畅。

然而,这个勇敢的女孩,活在这种“危急状态(just under critical condition)”下已有1年半了。

道恩说:“她超级棒,非常勇敢。”“看到菲丝的毅力和坚韧,我不在为自己感到难过……,至少不会太频繁为自己感到难过。”

“我相信神选择我做她的妈妈是有原因的。在她出生之前,我很害怕,缺乏自信,现在我可以轻松、优雅和带着满满的爱去面对菲丝所面临的挑战。”

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

全家人一起战胜了菲丝风暴,包括在菲丝住院治疗期间,他们的居所从五居室住宅缩小到两居室公寓。道恩和乔尔看到的是积极的一面,包括帮助他们的人。

当乔尔因休产假而失去埃德蒙顿的工作时,这个苦苦挣扎的家庭不得不立刻搬家。紧要时刻,一位朋友免费将自己的24英尺拖车借给了他们,还支援六名员工帮助完成这项任务。朋友那个一切搞定的手势对道恩来说意味深刻。

道恩说:“当你在心灵深处感受到神正在帮助你度过艰难的时刻,感受到他的慈爱正沐浴着你,这是最无与伦比的感觉。”

这位勤劳的妈妈还创办了名为“菲丝和节俭之爱(Faith and Love Thrift)”的在线公司,销售新、旧服装,这样她可以在家工作。部分公司的盈利用于回馈麦当劳叔叔之家,表彰菲丝以及像她一样的孩子的生命旅程。

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

4岁的菲丝“活泼可爱,自我独立”,每天都在学习新事物、挑战自己的极限,并开始恳求父母要上学。她妈妈说,如果你看到她,你不会想到她生来和别人不一样。

菲丝除了忙于阅读、唱歌、跳舞,以及和她最爱的保健助手曼迪(Mandy)一起玩耍,或“疯狂地跑来跑去”,最喜欢做的就是和哥哥在一起,哥哥从未离开过她。

四年级的莱克在麦当劳叔叔之家住了七个月,陪伴他的妹妹,他现在正忙于赶上拉下的功课。他坚称自己会一直守护妹妹,如果菲丝面对霸凌,他会保护她。

道恩希望那些面临同样困境的父母,能从她的勇气之路中得到启发。

她说:“要尽可能多地问问题”,“需要休息时就休息,需要帮助时立即寻求帮助,不要等到自己精疲力竭或精神崩溃时才开始求助。”

(Courtesy of Faith and Love Thrift)

道恩和乔尔的经验是保持不断地沟通。他们是这样做的,尽管养育一个生病的孩子承受着巨大的压力,但他们击败了统计数据指标的限定,并确保家人团聚在一起。

道恩在其专属的Instagram页面上记录了她和家人的生活,以及“可爱、快乐”的菲丝的点点滴滴。

道恩说:“养育菲丝的过程使我们所有的人明白和珍视生命更深层的意义,教会了我们以独特的方式去爱,这是大多数人可能无法体验到的。”“从中获得的智慧与祥和是无法估量。”

责任编辑:韩玉#◇

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