【大纪元2021年09月25日讯】（大纪元记者李云兮编译报导）据CTV报导，2018年去世的“蝴蝶男孩”皮特（Jonathan Pitre）和其母亲布瓦洛（Tina Boileau），因对抗疾病的非凡勇气，以及为大疱性表皮松解症（EB）研究募款的不懈努力，近日获得加拿大总督颁发的杰出服务奖。
17日在总督大厅，加拿大总督Mary May Simon向布瓦洛颁发了杰出服务奖章， 过世的皮特获得了杰出服务十字勋章。
17岁去世的皮特，生前罹患EB，这是一种罕见的皮肤病，由于皮肤结构蛋白缺陷导致皮肤脆性增加，轻微碰撞、摩擦，皮肤就会出现水疱、糜烂，继发感染，且容易引起发严重并发症。因皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，他被称为“蝴蝶男孩”。
皮特生前一直勇敢地面对他的疾病，以令人难以置信的勇气打动了加拿大人的心。他致力于提高公众对EB的认知，并为EB的研究募款。他去世后母亲接手了他所做的事。
布瓦洛获奖后表示：“对我们来说，这是（让人觉得）非常谦卑的一天，充满了各种情感。我希望乔纳森能在这里看到他所做的一切。他做了很多出色的工作，他想筹集资金（进行研究），这样有一天我们可能不需要谈论EB。我会继续下去。我的孩子因EB失去了生命，不应该（再）有人经历这样的事情。”
这并非皮特第一次得到认可。2020年，Riverside South一所新的法语天主教小学以他的名字命名；在他的家乡Russell，正在建造Jonathan Pitre无障碍公园。
布瓦洛说：“乔纳森从未真正意识到自己对他人的影响。每个人都可以和他产生共鸣，因为我们的日子有好有坏。能够有一所以他命名的学校，这是第一所以孩子命名的学校，我认为这非常有力量。”
当布瓦洛领奖时，她相信儿子正在自豪的看着。“我想我可以听到他的笑声，那种极具感染力的大笑声，我闭上眼睛仍然可以听到那种笑声。我想他很难相信这些年来发生的一切，但他会很自豪。”
责任编辑：岳东卿
