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颅颜基金会互动展 邀民众支持生命转动

唇腭裂家庭到“最初的感动2.0”沉浸式互动展览场力挺,与手术前的自己合影,证明台湾医疗手术进步术后没有不一样。(罗慧夫颅颜基金会提供)

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【大纪元2022年08月01日讯】(大纪元记者邓玫玲台湾台中报导)罗慧夫颅颜基金会携手台中市政府,即日起至8月22日于台中火车站二楼大平台举办“最初的感动2.0”沉浸式互动展览,展示板上都是先天颅颜缺陷儿的奋斗故事,希望藉由展览让更多人认识颅颜家庭。副市长陈子敬于8月1日出席展览宣传记者会表示,展览呈现生命的重量不分样貌,邀请社会大众一起来观展,用行动支持生命的转动。

艺人阿弟萧景鸿&Mei邱馨苇回忆怀孕时候的感动激动泛泪。
艺人阿弟萧景鸿&Mei邱馨苇回忆怀孕时候的感动激动泛泪。(罗慧夫颅颜基金会提供)
被宣判只能活到五岁的腭裂罕病儿宓宓,母亲勇敢站出来,盼社会尊重生命。
被宣判只能活到五岁的腭裂罕病儿宓宓,母亲勇敢站出来,盼社会尊重生命。(罗慧夫颅颜基金会提供)

陈子敬说,今日他聆听颅颜家庭现场分享经历,感受到他们不只坚毅勇敢克服困境,生活中也充满许多欢笑及幸福,期盼大家从展览中体会颅颜家庭照顾孩子付出的心力,市府一直相当重视社会福利,未来会持续大力支持,让颅颜家庭更有信心向前迈进。

展览透过迷宫的形式,让每位来宾走入每个颅颜家庭的生命事。陈子敬说明,根据统计,全台每700位新生儿就有一位是颅颜缺陷者,过去治疗不容易,感谢现在台湾医学的进步,以及罗慧夫颅颜基金会的努力,让现在许多颅颜孩子都可以得到治疗,并且有机会在往后的生命中,发挥长才、活出自我。

4岁的微笑天使“宓宓”,为早产儿且罹患罕见疾病,到2岁才完成腭裂修补手术,今天和爸妈到展览现场。宓宓的妈妈说,就算医生说宓宓只能活到五岁,但是她仍不想放弃,想用爱陪她渡过每一天,她期盼民众到现场看展览,给予先天颅颜缺陷儿的家庭继续走下去的勇气,尊重不一样的生命,珍惜生命的可贵,为颅颜孩子建立充满接纳与包容的环境。

知名艺人夫妻阿弟萧景鸿和Mei邱馨苇特地南下站台,高龄40岁怀上第三胎的艺人Mei邱馨苇得知生下颅颜孩子父母的辛劳,令她心疼与不舍,她说,每个生命来到这个世界都是多么得来不容易,将颅颜孩子生下的父母真的很勇敢,因为刚出生的唇腭裂宝宝与一般婴儿的喂养方式不同,需要使用特殊奶瓶才能顺利喂食。不过生下颅颜孩子的朋友不用担心,只要经过手术修补,就能与一般孩子没有差别。希望社会大众可以透过这个展览认识颅颜孩子,同时学习尊重生命的可贵。

交通局表示,“最初的感动2.0”沉浸式互动展览为去年11月于台中捷运绿线市府站“最初的感动”照片展后续系列活动,以生命初始的“卵”造型作为互动装置,传达生命初始的感动,给不同的生命一个机会,今年从静态照片提升至动态互动式展览,暑假期间值得亲子一起来关怀的展览,活动至8月22日止。

基金会执行长陈依伶表示:台湾颅颜医疗技术精湛,孩子经过医疗跟一般人没有两样,而且颅颜家庭不是孤单的,基金会从产检发现开始提供服务,除了社工专业服务的提供、弱势家庭的经济补助外,更有过来人的得福志工家长经验分享,现在还有新生儿到宅喘息服务,一路相挺相助相伴直到颅颜儿长大成人。

责任编辑:郑桦

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