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12岁儿子死于罕见癌症 夫妇呼吁关注他们的苦难

即使雷(中)正在与弥漫性脑桥胶质瘤作斗争,他的父母仍然希望他能活下去。 他们在一月庆祝了雷的 12岁生日,就在他去世前几个月。 (安娜·雷/脸书)
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【大纪元2022年08月10日讯】(大纪元记者王兰多伦多报导)一个曾经充满音乐和欢声笑语的家,在没有了加布里埃尔·雷(Gabriel Rey)后,现在变得空荡荡的。

12岁的卡尔加里男孩雷,在与弥漫性脑桥胶质瘤(DIPG)的斗争中失败后,就再也没有弹过家里的钢琴了。他的母亲安娜(Anna)对CBC说:“他的那些声音、喊叫,跑来跑去的身影,都是我想念的东西。还有那些拥抱,那些亲吻 ……”

夺去雷生命的儿童癌症出现在脑干的一部分,手术切除它变得异常困难,而且在大多数情况下是不可能的。

但是,那些受此苦难的家长们,仍然在为他们的孩子而战。

雷的家人在一份请愿书中加入了他们的声音,要求联邦政府宣布5月17日为国家DIPG意识日,希望有朝一日能引起人们对这种疾病的关注,从而找到治愈的方法。

一开始,雷的父母注意到他的眼睛下垂。他开始口吃,失去平衡,有时从学校回家后膝盖有擦伤。

2021年6月,他的父母意识到,他们的儿子出了问题,将他带到了紧急护理中心。随后,他们立即被送往亚伯塔儿童医院,后来医生证实他患有一种叫做DIPG的脑瘤。

面对这个难以想像的罕见致命疾病,父母被医生告知:时日无多,抓紧时间和孩子多留下些回忆吧 ……

安娜说:“我每天都会和孩子留下回忆。所以,当听到医生的话时,我感到十分愤怒。就好像在突然之间,就失去了所有的希望。但作为一个妈妈,你希望有一线希望可以坚持。”

儿子的病情发展迅速。父母也是到处寻医。最终,他们飞去美国纽约州的Rochester,寻找可能给儿子一个机会的临床试验。

尽管他们尽了最大的努力,雷还是在今年5月去世,距离他被确诊不到一年。

在加拿大还有一群人正在遭受与他们一样心碎的经历,不仅失去了孩子,还要独自寻求帮助。

这些父母们希望看到政府机构能创建一个资源中心,来帮助父母们减轻一些负担,指导他们获得临床试验的信息,并进行筛选。

在过去10年里,加拿大只有大约152.3万的资金用于DIPG研究项目。大多数被诊断患有DIPG的孩子的预计寿命只有1~2年。

责任编辑:严枫

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