北京重症肌无力患者曝染疫后求医的恐怖经历

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【大纪元2023年01月18日讯】(大纪元记者王祥报导)大陆医护网站“医学界”周一(1月16日)报导说,平时就怕感冒的重症肌无力(MG)患者成为COVID-19疫情中的高危人群。这类基础病患者近期出现密集染疫、病情加重的情况,遭遇了住院难和用药难。甚至还有人不得不横跨50公里就医,因为家附近的医院全满了。

2022年12月7日,中共发布防疫新“十条”,全面取消过去执行了三年的清零政策。与此同时,多地医院被确诊人员挤爆,甚至连殡仪馆也排长队。“医学界”报导说,在疫情大规模出现的情况下,重症肌无力患者也开始在12月中下旬密集出现感染、然后病情加重。

重症肌无力(MG)是一种自身免疫性疾病,症状包括疲劳、眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。中共官方统计,10万人中重症肌无力的平均年发病率约0.68人。

这比民间自发组建的公益组织“爱力重症肌无力罕见病关爱中心”(简称爱力中心)预测的,该群体的高峰期在2023年1月23日中国新年前后出现,提前了一个月。

为了帮助染疫的重症肌无力患者,他们在2022年12月19日单独建了新冠阳性病友陪伴群,每个家庭可由1人加入,仅4天群友就达到三百多人。

爱力中心的社群服务负责人秀芹是一名有30年病史的重症肌无力患者。她告诉“医学界”:“很多病友感染、发烧或病情加重之初,是不愿打扰我们的,往往实在没办法了,才找到我们。”据悉,很多重症肌无力患者身体状况出现急转直下,是在看似已经“阳康”时发生的。

这类患者自身存在免疫调节受损、咳痰及吞咽无力的情况,一旦发生呼吸道疾病、肺部感染,很可能会带来严重后果。在COVID疫情冲击下,平时就怕感冒、高烧的重症肌无力患者,首当其冲成为高危人群,只要突然出现呼吸、吞咽困难,就需要立即住院抢救。

昌平医院全满了 “最恐怖的一次就医经历”

秀芹讲述了一位名为“薇薇”的北京昌平病友穿越城市就医的经历。

2022年11月,薇薇被确诊患有延髓型重症肌无力,接受了免疫抑制治疗,病情有所好转。

12月16日,她浑身酸痛,眼睛疼,低烧37.5℃,测得抗原阳性,但只持续了一天,在吃了一片布洛芬就好了很多,之后的两天里“没有任何症状”。

19日凌晨,她突然开始胸闷、剧烈咳嗽,却总感觉痰咳不出来,咳到根本无法躺下,不能入睡。凌晨1点,她打了120电话,3点半救护车才到来,4点左右送她到附近的一家三甲医院分院区的发热门诊,但救护人员没有对她进行任何处理,把她放在医院就开走了。

到了医院,她才发现,发热门诊和急诊室内、外全部爆满,她被劝说去了急诊,想申请吸氧,得知根本排不上队,她看了一眼供吸氧的诊室已挤不进去,病人的各种呼号,求救声、抱怨声不绝于耳。

“真的是生病以来最恐怖的一次就医经历。”薇薇说。在害怕中,她感觉更喘不上气,只有蹲着感觉稍好一些,于是在挂号、等待检查结果的4个小时里,她一直蹲在人比较少的楼道台阶上,度过了后半夜。

第二天早晨8点,急诊的化验结果出来,她的动脉血气分析结果是有二氧化碳潴留,但医院无床位收治,医生只给她开了一瓶止咳药。两小时后,回到家中的薇薇发现,她喝水都无力咽下去,会被呛到,吃药已十分困难,这是她熟悉的病情加重征兆。只有用上呼吸机,她才能舒服一些,摘掉就胸闷难耐。这是她2022年自行添置的呼吸机,没想到成为了此后关键的救命设备。

一位邻居帮她打遍了昌平区的医院电话,都告知没有床位。薇薇又联系上个月刚接受过治疗的三甲医院,想去挂急诊,被劝说“别来了,连站的地方都没有”。

据《世界外科杂志》上刊发的中国学者研究,中国重症肌无力人群中高达80.6%的危象事件由感染诱发,其中最主要的为吸入性肺炎。同时,部分患者需长期进行免疫抑制治疗,在传染性极强的COVID病毒面前,面临的风险比普通人群更高。

北京重症肌无力患者跨50公里就医

薇薇知道她的情况一定得住院,于是询问了正在大兴区某二级医院治疗的病友杨姐,并在该处找到一个床位。只是她住在北六环附近,而医院靠近南六环,相隔约50公里。

20日,在无奈之下,薇薇打车纵跨京城、从昌平到大兴住院。她说:“在出租车上感觉自己都快窒息了,没想到,医院呼吸机不够,住上院,我还需要家里的那台呼吸机。”

一位邻居帮助她把呼吸机送到了医院。但到了晚上,薇薇病情再度恶化,呼吸愈发困难,急需转入有专业治疗重症肌无力能力的医院。

21日,通过爱力中心的帮助,薇薇转到北京医院(国家老年医学中心)神经内科。主治团队根据薇薇的抗体分型,果断换用药物,并进行了三次血浆置换,辅以无创呼吸机支持、插胃管等,她的情况终于有所改善。

去世的不乏年轻患者 重症求助案例有所增加

“医学界”报导说,许多重症肌无力患者都有像薇薇这样病程突然加重的经历。然而,并非所有病人都传来了好消息。薇薇认识的一位五十多岁的北京男性病友,感染后持续发烧、咳嗽,后来出现了呼吸衰竭,在ICU里昏迷七天离世。

爱力中心表示,多日来,他们也陆续收到几位病患离世的消息,其中不乏年轻患者。

中共当局将与COVID疫情有关的死亡人数从37人大幅修改为6万。卫建委1月14日称,过去一个月中国有5万9,938例COVID住院死亡病例,而之前一个月的数据是37人死亡。外界普遍质疑当局还在继续瞒报疫情死亡数据,无论是社交媒体上视频或照片、还是殡仪馆的卫星图片或者各地政府对殡仪馆火化炉的招标公告,这些都显示中国的疫情死亡严重程度超出想像。

爱力中心证实说,建立阳性病友群的第一周,群里焦虑情绪最高,大家都担心病情加重怎么办。第二周,随着一部分病友在“阳过”后身体状态逐渐稳定,那种紧张的气氛有所缓解,但重症患者的求助案例实际上有所增加。

他们还提到药物短缺与涨价的问题。大多数重症肌无力患者一旦病情加重或发生危象,丙种免疫球蛋白是紧急抢救时的重要药品。

前段时间,因民众传免疫球蛋白可帮助治疗二次感染COVID病毒,出于对官方救治的极度不信任,民间开始囤积免疫球蛋白。随后,这类药物出现价格上涨与供应短缺。这对有突发重症风险的人群来说,无异于雪上加霜。◇

责任编辑:林妍#

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