被医生诊断为不能存活 疑难症女婴现茁壮成长

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【大纪元2023年09月10日讯】(英文大纪元记者Louise Chambers报导/张玉编译)萨乔娜(Sajjona)还没出生时,医生就怀疑她有染色体异常,当她的父母听说这个孩子“不能存活(Incompatible With Life)”时,他们坚决不同意堕胎。他们相信,神的安排是最好的。六年之后,萨乔娜证明了医生的预测是错的。

现在,萨乔娜的妈妈海蒂·墨菲(Heidi Murphy)是西蒙法(Simon’s Law)的社交媒体负责人,西蒙法是一项法律,要求医生在终止维持生命的治疗或在孩子的病历上写上“不要抢救(do not resuscitate)”之前,必须得到父母的许可。

54岁的海蒂·墨菲是一位前幼儿园教师和在家教育的妈妈,她和她的第二任丈夫肯尼·墨菲(Kenny Murphy)住在马萨诸塞州的埃姆斯伯里(Amesbury)。墨菲夫人有六个孩子,年龄分别是34岁、31岁、28岁、20岁、18岁和近6岁的萨乔娜,萨乔娜是最小的一个,也是这个家庭的一个惊喜。

宝宝萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)
宝宝萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)
海蒂·墨菲和她的宝宝萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)

墨菲女士在2017年4月发现自己怀孕时,夫妇俩感到震惊。当时,墨菲女士已经48岁了。

“我觉得不对劲,但我不知道自己怀孕了。我想去房间那边,我没走几步就觉得疼得厉害,”墨菲夫人告诉《大纪元时报》,并补充说。最后发现自己腿上出现了血栓,当她去医院后,得知自己怀孕了。

“我们非常兴奋,”她说。“我真的为我的丈夫感到高兴,因为他不曾有过孩子。我当时的心情就像,‘哇,我有点老了,但我们要接受这一切!神自有他的计划,这不是我能掌控的。’”

“神不会错”

墨菲夫人怀孕两个月时,在波士顿的一家医院预约了妇产科医生(OB/GYN)做第一次超声波检查。超声检查的技术人员发现了胎儿的异常,她和丈夫被带去见医生。

“医生的第一句话是,‘这可能是爱德华兹综合症,也可能是染色体三体综合症,但你应该过好自己的生活;你可以选择堕胎,’”墨菲夫人说。“我真的不敢相信从她嘴说出来的第一句话是这样。

“我们坐下来,哭了。然后我看着她,说,‘我告诉你,这不会发生的。神把这个孩子送到这里是有目的的。我们要生下这个孩子⋯⋯上帝是不会错的。’”

海蒂·墨菲和她的丈夫肯尼·墨菲以及女儿萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)
宝宝萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)

在做了3D超声波检查后,墨菲夫妇与一组医疗专家会面,其中包括一个坚持要求堕胎的专家。

墨菲夫人说:“他说,‘你现在会改变你对堕胎的想法……因为她缺了半个脑子,她的手紧握着,她的嘴巴歪到一边,她有心脏问题……你还有其他的孩子们;这个孩子对他们和你来说只会是个负担。’

墨菲夫人说:“2017年的法律要求,如果你的胎儿有什么问题,他们必须给你提供堕胎的选择,”她补充说,“我并没让他们抽我的血……他们只是猜测,我说,‘你能百分之百确定萨乔娜有问题吗?’他说,‘不能,我无法回答你。’”

墨菲夫人拒绝拿孩子的生命冒险,拒绝进行羊膜穿刺术,这是一种用于检测13号或18号染色体三体、以及唐氏综合症等染色体紊乱的侵入性产前检测。她和她的丈夫离开了房间。她说,这感觉“几乎像一部电影”。

海蒂·墨菲和她的宝宝萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)
3个月大的萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)

“我看着他(她的丈夫)说,‘你不赞成堕胎,对吧?’他说,‘当然不。’我说,‘我们不会再来这里了,’然后我们穿过走廊离开,”她说。

“谢天谢地,在我的信仰理念里,我们都是不同的。我们不会被创造成完全一样的。在医生的世界里,情况不同;如果你不能完美无缺地出生,你就会给他们的资源带来压力。”

“无法生活”

通过研究搜寻,墨菲夫人找到了另一位医生,她承诺全力支持墨菲夫妇的决定。墨菲夫妇“一直都在祈祷”。准妈妈吃得好,保持活跃,和她的孩子和孙子孙女们在一起,依靠她的在家教育社区群,并放弃了举办迎接婴儿派对,专注于她的宝宝的健康。”

宝宝萨乔娜于2017年10月3日出生,出生时体重3磅9盎司(约1.61公斤)。由于宫缩并发症,墨菲夫人通过紧急剖腹产分娩。她的宝宝出生时没有呼吸。

萨乔娜与她的姐妹凯尔西(Kelseigh)和赛格(Sayge)。(海蒂·墨菲提供)
萨乔娜和她的姐姐赛格一起玩耍。(海蒂·墨菲提供)

新生儿重症监护室(NICU)团队“竭尽全力拯救萨乔娜”,她的心脏有无数的洞。然后是基因测试。萨乔娜的18号染色体三体检测呈阳性。墨菲一家会见了一个由25人组成的团队,其中包括医生和社会工作者,以及一名妇产科医生,这名妇产科医生的话令他们震惊。

墨菲夫人说:“他非常不负责任地说:‘你的女儿没有爱德华兹综合症,她患有18三体综合症。你知道那是什么吗?⋯⋯她将无法生存。如果幸运的话,她还可以活两周。’”

“这里没有善意,”墨菲夫人说,她记得医生继续说道时她的愤怒:“她永远不会走路,她永远不会说话,她永远不会笑,她永远不会微笑。她永远不会像其他孩子一样。”

墨菲夫人说,在萨乔娜确诊后,医院对她的治疗发生了变化。她记得在萨乔娜接受手术后,一名新生儿重症监护室护士将她推到了“墙角”。“手术后,她的氧水平下降。她没有做任何事情,没有打电话给任何人;她没有说,‘情况紧急,来帮忙!’没有人来帮忙,”墨菲夫人说。“但神已经为萨乔娜做了另一个安排,她活了下来。”

萨乔娜。(海蒂·墨菲提供)

活着、成长

2017年感恩节过后,墨菲夫妇将宝宝带回家,没有庆祝活动。

墨菲夫人说:“当早产儿出院时,大家通常会排成一排,人们会鼓掌,‘哦,你从新生儿重症监护室毕业了!’”“他们没有为萨乔娜这样做……当我回到家时,我坐在那里哭了。”

在没有医院支持的情况下,墨菲夫人从朋友那里学会了如何照顾她的宝宝。九个月的时间,萨乔娜不停地在医院进进出出,因为“每当有人咳嗽或打喷嚏时,萨乔娜就会生病。”墨菲夫人全力照顾着宝宝。

萨乔娜在医院接受物理治疗。(海蒂·墨菲提供)

如今,萨乔娜的“令人惊叹”的团队,每六个月就会拜访她家一次,检查她的健康状况。墨菲夫妇感到无比自豪,因为他们的女儿现在还活着并且享受着自己的生活,证明了医生判定的“两周的生命期”是错误的。

“她做孩子们能做的一切,”墨菲夫人说,“她去主日学校,她去我们的家庭学校俱乐部,她去散步,去公园,她有朋友……她对语言的理解程度非常高。

萨乔娜学习走路。(海蒂·墨菲提供)

萨乔娜也成了墨菲夫人帮助其他父母为未出生孩子的生命而奋斗的主要动力源泉。

“神安排像萨乔娜这样的孩子来到地球上,是为了教导他人爱、善良、耐心、理解和接受,”墨菲夫人说,“萨乔娜并非没有经历过考验,在那些时刻,一次次,我们以为我们再也不能把她抱在怀里了。我们学到了很多……并意识到是我们的信仰支持着我们不放弃。”

墨菲夫人对萨乔娜随着年龄的增长可能面临的歧视持谨慎态度。不过,她觉得,在一个害怕差异的世界里,她很感激能有一个女儿向世界传递着积极的信息,她鼓励其他人与萨乔娜和其他像萨乔娜一样的孩子们互动。

萨乔娜和姐姐赛格。(海蒂·墨菲提供)

“当你看到像萨乔娜这样特别的孩子时,请像对待一个人一样与他们交谈;仅仅因为他们不像你那样说话,并不意味着他们听不懂,”墨菲夫人告诉大纪元,“萨乔娜是一位老师,她生长过程中已经让很多人学到很多。”◇

责任编辑:韩玉#

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