【大纪元8月11日讯】大纪元华府日报记者杨飞编译报导/对得了枫糖浆尿症(maple syrup urine disease﹐ 简称MSUD)的孩童而言﹐肝脏移植并非是个常见的治疗过程﹐然而对维州费郡一位4岁的小男孩杰卡波‧杰森(Jakob Jasin)来说﹐它的答案肯定的。
杰卡波的母亲苏珊‧杰森(Susan Jasin)说﹐“肝脏移植是唯一的选择﹐对我们而言是正确的选择﹐对其他却不见得如此。我要杰卡波成长为能自己照顾自己﹐不需要他人帮助的人﹐所以肝脏移植是唯一的办法。”
据华府一家本地报纸Connection8月4日报导﹐枫糖浆尿症是一种新陈代谢失调的病症﹐起因于蛋白质氨基酸沉积于体内﹐而有了毒性作用﹐能导致脑肿﹑神经受损﹐甚至造成死亡。
苏珊‧杰森说﹐“对年龄介于4至8岁中间者而言﹐脑肿是一种非常糟糕的事。杰卡波的身体有生理时钟在调节着。他的血小板任何时间都可能肿胀起来﹐所引起的反应就有极大的破坏性。但是﹐我必须从何者对他的生命最佳这个角度来做选择。”
5月30日半夜凌晨12:30﹐杰森家收到了他们一直在等待的电话。宾州匹兹堡儿童医院(Children’s Hospital in Pittsburgh, Pa.)里有一个肝脏正等着杰卡波。一家人赶搭下一班有空位的飞机﹐在清晨5:30抵达了匹兹堡。杰卡波在当天接受了肝脏移植。
杰卡波的医生之一﹐乔治‧马萨里果(George V. Mazariegos)说杰卡波是世界上患有枫糖浆尿症并成功的接受肝脏移植手术的六个病患之一。
他说﹐“如果不接受该手术﹐杰卡波终其一生都必须遵循非常严格的饮食控制。即使如此﹐他仍然会有遭受新陈代谢恶化的危险﹐并造成无可挽回的脑部受损。我们的结果显示肝脏移植有可能治疗这个疾病﹐如今杰卡波可以是一位正常的4岁男孩了。”
至今杰卡波的生活再正常不过了。而手术之前﹐他必须遵照一套严格的饮食控制﹐并且喝一种可以提供他所需养分的药用饮料﹐因为他无法吃任何含丰富蛋白质的食物。
苏珊说﹐“用饮食控制是治疗枫糖浆尿症一种非常普遍的治疗方法﹐但生活的品质就变得差。他所需要的是肝脏移植。”
肝脏移植并非一夜之间就可发生的事﹐杰森家努力了两年半才替杰卡波争取到它。
苏珊说﹐“当我们发现杰卡波得了枫糖浆尿症之后﹐我研究了所有的治疗方法。我阅读了一篇时代杂志(Life magazine)上刊登关于肝脏移植及基因修复的治疗方法。基因修复的治疗方法至今尚未有足够使其成功的先进技术﹐而肝脏移植立即可帮助杰卡波。”
苏珊‧杰森走访了数家医院﹐询问他们是否能与她的家庭合作替杰卡波争取到肝脏移植。
苏珊‧杰森说﹐“我到处寻求﹐约翰‧霍普金斯医院(Johns Hopkins)基于种族的因素回绝了我。这是个生活品质的问题﹐杰卡波的肝脏并未损伤﹐但是他的脑子将来会损坏。”
苏珊‧杰森后来遇见了乔治‧马萨里果医生﹐他是宾州匹兹堡儿童医院儿童器官移植的主任。
苏珊说﹐“乔治‧马萨里果医生是枫糖浆尿症的权威﹐即使他答应做这个移植手术﹐我还得和保险公司打仗。”
苏珊‧杰森隶属的班库团队(Bunko group)的朋友替杰卡波发起了募款活动。他们以庭院拍卖( yard sale)和洗车的方式来筹措所需要的手术费。
苏珊的一位朋友乔芷雅‧克拉克(Georgia Clark)也是班库团队的队员。她说整个庭院拍卖和洗车完全是为了移植手术这件大事而做的。
她说﹐“人们并非真正想买些什么东西﹐他们只是来给钱﹐因为他们也曾经历类似的经验。场面另苏珊非常感动﹐社区里的每个人都尽力来支援杰森一家。”
商家﹑教堂﹑及其他的团体如国外战争退役军人团体(the Veterans of Foreign Wars)和丹‧帕布鲁餐厅(Don Pablo’s restaurant)都捐了款。
克拉克说﹐“你可能认为人人都只是陷在他们自己的生活中﹐但事实上他们的援助非常令人惊讶。我希望他们理解﹐经由帮助这家人﹐他们做了一件多么伟大的事。”
克拉克说即使所有的希望看起来都丧失了﹐苏珊也从未停止为争取移植手术而做到努力。
一年前﹐杰森家已经找到了医生﹑医院﹐也有了手术的基金﹐但更多的事还等在后头。
苏珊‧杰森说﹐“匹兹堡儿童医院花了8个月的时间发展出枫糖浆尿症的协定。因为如果肝脏移植失败﹐杰卡波将重新成为枫糖浆尿症的患者﹐他将遭遇自动新陈代谢的危机。医院事先已经准备了药物以防万一手术失败。医院也训练了护士在这种情况下应注意些什么。他们整修了实验室﹐使检验结果能迅速传回﹐我们也因此能看到杰卡波的各种指数是否有任何失常的地方。这一年的等待就是让他们设立好这个协定。”
在全国﹐从未有其他的医院曾经设立过这样的一个含盖保护指导措施及安全防范的协定。
马萨里果说﹐“我们设立这样一个协定是为了确信这个移植手术有高度成功无瑕的概率﹐并希望杰卡波会有一个非常好的结果。”
杰卡波目前正在痊愈之中﹐几个星期之后就可以出院回家。苏珊‧杰森说﹐“他现在能吃喝任何东西﹐他不再需要喝药用饮料﹐当他不想要吃东西时他可以不需要吃﹐他可以做更多同年龄的小孩可以做的事情。”(http://www.dajiyuan.com)
