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姊妹罹罕见疾病 布农族一家亟待援手

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【大纪元4月2日讯】(中央社记者卢太城台东县一日电)台东县海端乡布农族一对余姓小姊妹罹患罕见疾病“异戊酸血症”,手脚不协调、萎缩,必须长期控制饮食,照顾两姊妹的的母亲又在去年病逝,在台北打零工的父亲余正光,只好回到部落照顾这对姊妹,亟待国人伸出援手。

坐在轮椅上的四岁小姊姊,手、脚不断的抖动、不协调的反射,胃口不好,脸色毫无表情,不管父亲或是旁人怎么哄她,就是不吃东西,姊姊年初发病,一度病危,手脚逐渐萎缩。

父亲余正光说,四岁的姊姊和二岁的妹妹身体一直不好,他只好一个人北上打工维持家中经济,太太留在乡下照顾这对女儿,去年底太太因为肺癌病逝,他只好返乡照顾这对女儿,大女儿此时身体变的很糟糕,诊断结果是罕见的“异戊酸血症”。

余正光说,最近妹妹也开始出现相同的症状,他不相信,老天爷会对这么可爱的两个小女孩这么惨忍,于是带着小女儿北上诊断,“天哪,又是相同的疾病”。顿时,余正光无法承受这事实,他一度想自杀,但是一想到,自己走了这对可怜的女儿怎么办,于是只有坚强的活下来。

余正光说,他从医生方面得知,这种罕见疾病全国仅有十例,他家庭竟然就占了两例,两姊妹日后必须长期控制饮食,喝医疗用的奶粉,不能吃肉。

为了照顾两女儿,余正光辞去了北部工作,回到海端乡打零工,又要兼顾经济的压力下,余正光几乎是喘不过气,现在他只希望国内外医学专家,能够早日找到治疗的方法。

乡长黄春宝说,余正光收入不稳定,又要付房贷,大女儿连喝的奶粉都是医院营养师特别指定调配的,这些健保不给付;现在连小女儿也出现抽筋的反应,下个礼拜,两个都要带去花莲的医院检查,家中已经没有收入了,这家人不知道该怎办?

村长胡贵祥表示,苹果和富邦基金会已先拨款纾困,但是余正光家中尚有年迈父母,部落工作机会少,目前余正光仅能靠在养鸡场打零工谋生,收入少且不稳定,虽然申请低收入户,但因他们自有住宅较大,还不知道能否通得过,亟待外人伸出援手。(http://www.dajiyuan.com)

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