【大纪元12月1日讯】〔自由时报记者黄良杰／屏东报导〕罹患罕见疾病庞贝氏症的张朝淳就读屏东高工夜校电子科，不畏肌肉无力、呼吸急迫，坚持每天骑脚踏车上下学，3年如1日，同学们展现爱心当他的手脚，张朝淳咬紧牙关迎向人生，希望有天自食其力，反哺父母、报恩同学。
张朝淳罹患罕见疾病庞贝氏症，但家人都不知道，直到国三那年，曾教过哥哥的老师恰巧是张朝淳的导师，见他常显现手脚无力一副慵懒样，有次犯错被罚仰卧起坐，竟1个都做不到，老师误以为装病偷懒，才提醒家长。
张朝淳自觉委屈告诉母亲，母亲陪同就医，竟检验出罹患庞贝氏症，当时因无任何特效药，只能接受饮食疗法。母亲十分自责，张朝淳反乐观安慰父母。
骑车吃力 1天花50分
升上高一，他选读自己最爱的电子科，为让自己独立生活，坚持骑脚踏车上学，每天从屏东机场附近骑到学校，来回需时50多分钟，母亲虽不放心，心想不能一辈子照顾他，就让孩子试试。
一开始母亲陪在后面，张朝淳咬着牙、脚步踉跄蹬着地，许久才敢抬起脚放到踏板上，努力半个学期，导师利锦文发现他的病症似有恶化，下肢严重无力，常出现呼吸急促现象，建议休学养病。
同学相助 当他手脚
休学1年后，张朝淳重回夜校就读，身边也多了两个帮手，同班同学曾铅宸、李孟浩被他的好学精神感动，自动当他的手脚，最重要的任务是保护张朝淳不被撞倒。
所幸，全球第一个治疗庞贝氏症的药物，获欧盟医药品管理局（EMEA )及美国食品暨药物管理局（FDA )核准上市，历经15年努力研发，终于由“台湾医界之光”中央研究院生物医学暨科学研究所所长陈垣崇，及其所领导的研究团队，在临床获得治疗成效，健保局于今年5月纳入健保给付，为罕疾患者带来一道曙光。
40公斤身 仍想助人
服用新药后病症改善许多，体重虽仅40公斤，体弱却乐于助人，张朝淳也想研究1套专属的饮食套餐，帮助一样患有庞贝氏症罕疾的病友。更希望下肢能尽快恢复力气，轻松踩着脚踏车载着母亲迎接每一个晨曦。
太晚发现 张母自责至今…
记者黄良杰／专访
医生1句“拖到现在才来”让张朝淳的母亲郑清真十分自责，小儿子罹患罕疾“晚发型庞贝氏症”，又太晚发现才送医治疗，张朝淳的身体已每下愈况，幸好看到本报有关国人创先研发酵素疗法报导，及时为儿子注入生命力，新药带给罕疾病人和家属一线希望。
郑清真吐露内心对孩子的歉意，眼眶不禁闪着泪光，庞贝氏症的症状不明显，家族又无人发病或出现遗传史，大张朝淳1岁半的哥哥也没发病，根本无法相信罕见疾病会降临在张朝淳的身上，不过，她回想起张朝淳生活上的点滴，却似乎又透露一些征兆。
“朝淳好动，却站不稳”，郑清真想起他经常跌倒，家人并不以为意，当时内心虽觉有异，却没有坚持送医，直到国三才被老师发现，否则情况会更严重。
庞贝氏症病患容易堆积肝糖，逐渐伤害肌肉功能，因此，忌高淀粉、高糖分及高碳水的饮食，偏偏小朋友都爱喝饮料、爱吃薯条等高淀粉、高糖分食物，朝淳也不例外，这些饮食无形间使病情加重，为人母却未能及时阻止孩子的伤害，郑清真心疼不已，“希望时间能倒流，现在，我全力给他最好的”，她说这是1个罕疾病患母亲的心情。
虽不幸罹患罕见疾病，张朝淳却有幸遇上许多好同学，夜校同班同学曾铅宸见他缓步虚弱，自愿当他的枴杖、双脚；见他无法提背重物，李孟浩同学充当他的双手，帮忙提书包、实验器材，3人成为好朋友，两位同学热心助人的故事，也感动全校师生。
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