【大纪元6月30日报导】（中央社记者康世人新加坡三十日专电）为扩大国际医疗社群对肺动脉高压症这种罕见疾病的交流与经验分享，德国吉生大学医院肺动脉高压部门主管高弗瑞尼（Hossein A. Ghofrani）正在发起在网路上组织虚拟研究机构，同期也希望台湾等亚太国家能贡献心力。
肺动脉高压症是1970年代才发现的新疾病，过去在还不晓得这种罕见病症时，病人常常因为运动喘不过气来，就这样莫名其妙死亡。
根据统计，找不出起因的原发性肺动脉高压症，每百万人就会有两名病人，但因红斑性狼疮、爱滋病或其他心脏疾病引发的次发性肺动脉高压症，百万人里面就有10名病人。
高弗瑞尼指出，许多病人虽然红斑性狼疮已经治愈，但因为医生不清楚肺动脉高压症，反而死于非命；此外，由于肺动脉高压症的症状和一些心脏、肺部疾病很像，病人也常因为医生知识不足而误诊，延误治疗时间。
高弗瑞尼说，和爱滋病等疾病相较，肺动脉高压症获得的关注相对较小，也较不为人知，但以百万人就有10名病人来看，比例相当高，理应获得全球医界重视。
高弗瑞尼强调，研究和治疗肺动脉高压症面临的最大挑战，就是这个领域仍有许多项目需要研究，但哪一个才是真正需要研究、可以发展出新疗法的标的，因此这需要透过全球研究者的交流与经验分享。
高弗瑞尼目前已经在欧洲发起架设一个网站，透过拥有安全防护的网站，让全球的医生与病人在网路上进行交流与经验分享，甚至交换病人资料库，透过建立智慧型的病例资料库，以加速肺动脉高压症的研究。
高弗瑞尼说，除了欧洲和美国之外，亚太地区包括台湾、日本等国家，也都投入肺动脉高压症的研究，希望透过亚太国家也能加入这个网站，加速肺动脉高压症的研究与提高治愈率。
高弗瑞尼强调，台湾拥有很好的医学环境与研究基础，还有良好的资讯环境，相信绝对可以对国际医疗做出很大的贡献。
高弗瑞尼也提供几个网站，盼望更多资源能够投入肺动脉高压症的研究，这些网站是：www.hiv.net，www.uglc.de，www.pvri.net，www.uniklinikum.giessen.ge/MEDS。