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罕见疾病
【大纪元2011年04月17日讯】（中央社记者陈静萍台中17日电）全台只有2例的“指趾甲髋骨缺损症候群”，都在台中后里区的江家。单亲妈妈家江鸿玲10年前产下没有指甲及膝盖骨的大女儿，罹患国内首例的罕见疾病，没想到次女也患相同病症。
台中县家扶中心今天举办“幸福调味师”活动，邀请150户单亲家庭的亲子约400人参与，以“亲子共同烹调”方式，增进单亲家庭非常珍贵的亲子相处时间。
住在后里的江鸿玲带着2名女儿一同出席这项活动。10年前她生下国内首例罹患罕见疾病“指趾甲髋骨缺损症候群”的大女儿，没想到6年后二女儿出生，却罹患同一疾病。
“只要陪着孩子，就是幸福！”江鸿玲表示，大女儿出生后，发现孩子没有指甲且膝盖形状怪异，于是到处求医问诊，希望找出答案，直到女儿4岁时，才被台中荣民总医院确诊是全台首例“指趾甲髋骨缺损症候群”的患者。
从刚开始无法接受到后来的默默承受，江鸿玲后来才敢再生第2胎，没想到二女儿也检查出同样的症状，江鸿玲说，发生概率只有百万分之一的“指趾甲髋骨缺损症候群”，全台只有2例，偏偏都被她遇到。
二女儿满月后，夫妻因故离异，江鸿玲只好扛起照顾2名女儿的经济重担，与女儿的相处机会并不多，为了工作常牺牲陪孩子成长的过程，今天特别来参加家扶中心的活动，希望透过陪伴，增进亲子间的感情。
江鸿玲表示，孩子成长过程中常问她，“妈妈，为什么我没有指甲？”。她总是安慰女儿们，“因为你们很特别”。问33岁的江鸿玲“幸福是什么”，她笑笑说，“陪着孩子长大”。
