前些日子台湾作家琼瑶在脸书连续发文，谈起她的丈夫平鑫涛被宣判失智时，她请求丈夫“最后一个忘记她”。然而，她的丈夫最终还是将她从记忆中抹去。曾经的温情脉脉变为如今的生疏冷漠，这样的丈夫令她悲痛欲绝，文中字字句句挥洒绝望和痛苦。
失智是一个漫长的过程，通常会经过八～二十年。随着病情发展，失智者的情况会像开弓的箭，一旦离弦，再难挽回。
这只箭飞得不快，却向着必经之路而去。失智者会逐渐丧失认知和行为能力，忘记身边至亲之人，甚至可能忘记自己是谁。这难以避免的病程，对于病人至爱、至亲的家人，该如何去承受、面对？
失智这条路，最痛苦的是家人照顾者
提起疾病，很多人可能对癌症谈之变色。但对于病人家属来说，失智症是最折磨的病。
照顾癌症病人，再苦再累，病人还会报以微笑，回应家人的爱和担忧。而中后期的失智病人，可能完全不知身边的人是谁、在做什么，感受不到对方的心情，甚至认为对方怀有恶意。
阿兹海默症关爱服务的社工聂华娟谈及自己认识的一个病人家属：
这位先生独自照顾失智的母亲。他无法时时陪伴在母亲身边，又担忧母亲的病，便请看护来照料。结果母亲拒绝看护进门，并斥责儿子“派人来伤害我”。这位先生听了分外难过，又无计可施。类似的情况反反复复之后，他心力交瘁，打电话向聂华娟倾诉：“我觉得我已经不可能再照顾她了。我今天不去看她，会发生什么？”
遗忘、疑心、暴躁、妄想，都是失智症患者可能出现的症状。比如，病人会把认为贵重的物品藏起来，之后忘记藏在何处，认为是身边人把东西偷走；比如，病人会做一些不符合常理的事情，但若与之讲道理，反而可能令他伤心或发怒；再比如，病人会突然不知道自己身在何处，吵着要“回家”……
这些情况可能每日重复数次，令照顾者身心疲惫。
除了心理上的折磨，照顾失智者对家人体力的损耗也很大。中后期的失智病人往往需要一天24小时的悉心照料。因为病人吃饭、如厕都需要帮忙，而记忆的衰退导致病人作出重复等行为，比如刚吃过饭又要求吃饭、反复提出同一件事，这就需要照顾者在旁边耐心、技巧地不断回应。
日复一日这样心理和身体的损耗，坚持一天，可能没有问题； 坚持数年，却可能把人逼至绝境。很多家人照顾者因此患上忧郁症等疾病，甚至失智者尚健在，照顾者反而离世。
照护失智病人，需先装备好自己
失智者的家属不仅要照顾好病人，也要对自己的身体和其他家人负责。因此，正确的照顾方法和心理调试很重要。聂华娟建议，在对待失智者的照护问题时，应做到以下几点：
1. 接受现实，理解病人
照顾者首先要明白，失智症是一种疾病。失智者性情、行为的改变，不在他的掌控之中，并非是失智者故意要为难家人。
有些失智者曾经性情温和，失智后变得暴躁易怒。聂华娟认为，这种急躁并非没有缘由。正常人每天的生活都是靠记忆进行。而失智者的记忆是残缺、中断的。“他的记忆力不能帮他明白现在在什么地方、为什么和你讲话、为什么在做这个事情，没有一样东西能帮他想起他在干什么。他就会变得非常没有安全感，急躁无措、甚至无理取闹。”同时，大脑的损伤也破坏了失智者的情绪管控能力。
失智者不合理的情绪和行为，都可能有一定的原因。因此，对失智者多一份理解和包容，分析原因而作出相应的应对，帮助他们梳理情绪、平静下来，才会让事情好转。
聂华娟讲了一件事：一个妻子照顾失智中期的丈夫。一天晚上，妻子关灯准备睡觉，身边的丈夫忽然叫道：“你是谁？为什么睡在我旁边？你最好赶快离开，我太太回来一定会误会我们！”
结婚几十年，妻子猛然听到这句话，震惊又难过。但她很快平静下来，说：“抱歉，我走错房间，让你担心了。”
她很快离开房间，然后重新推开房门，对丈夫说：“嘿，老公，我回来啦！”
妻子没有叫嚷，没有解释分辨，而是选择顺着丈夫的思维技巧地应对。她的回应让丈夫没有顺着刚才的思路继续妄想下去，化解了一场可能的风波。
聂华娟说，失智者可能已经去到另一个世界了，他在那个世界过得悠然自得。若家人强迫他回来这个世界，可能会导致两败俱伤。不妨尝试着去理解他的世界，去明白他的感受，这样才能更好地调整好自己的心情，也更好地去照顾他。
2. 充实知识储备
失智者在初期、中期、后期有不同的症状，需要照顾者作出不同的应对。因此，照顾者需要去了解不同阶段的失智症患者的需求，包括脑力复建、情绪管理、起居饮食等。
卢志豪脑神经内科诊所院长卢志豪举例，当病人到了中期之后，吞咽能力会下降。特别是到了后期，在给病人进食时，需将液体食物和固体食物分开。比如喝肉汤，如果将肉和汤混在一起，就可能让病人噎到，甚至可能致死。
通常，医生会给予家属一定的照顾指示。家属本身也可以去找一些相关书籍，或到失智症协会了解一些资讯。
3. 做“总指挥”，善用外援
在亲人失智的几年到十几年间，身体和心理的劳累往往会将照顾者拖垮。而照顾者本身可能还有工作、有子女、有自己的生活和人生规划。作为病人的家人，甚至可能是最亲近的人，病人家属要把握好自己的角色。
聂华娟说，从长远角度来看，照顾者最好做“总指挥”，为病人安排、规划、寻找外援，而不必每件事都亲历亲为。
因为护工、其他家人都可以帮忙照顾病人。“可是作为总指挥，没人能替代我们。谁能更理解你的先生、你的妈妈、你兄弟姐妹的需要？谁能更知道他的脾气、他的习惯、他的喜怒哀乐？”聂华娟说。
因此，妥善的安排不仅是对照顾者本身负责，也是对病人负责。
平日里，病人家属可以请护工来家中照看老人，或白天将老人送到失智症的日托中心。若有其他家人在，也可以分别请他们代为照料，但自己要对这些安排了如指掌。在其余的时间，悉心照料病人，尽可能多陪伴对方。
4. 照顾好自己，学会给自己放假
很多家人照顾者长时间照料病人，自己的身体却逐渐出现问题。有些照顾者自己身体不适，却无暇分身，一拖再拖，最后演变成重病。
照顾者需要先顾好自己的身体，才有能力更好地照顾病人。如果太过劳累，不妨给自己放个假，让身体和心都放松、休息。再以全心的心情和体力回来面对。
适时的倾诉和发泄也很重要。家人照顾者平时可以参与失智家人的互助小组，互相讲述自己在照顾病人过程中遇到的挫折和困境。由于大家经历相似，互相之间容易产生共鸣，不仅有助于纾解压力，或许还能从别人那里得到更好的解决方法。聂华娟分享，她负责的互助小组每个月聚会一次，有些家属就是靠这一月一次的会面得以坚持到现在。
不同阶段，不同对策
在病人失智的初期、中期、后期，家人也应该做相应的对策。
病人在失智初期还具有一定的认知力和判断力，聂华娟建议，在这个阶段，要锻炼病人的自主和决策能力。大至法律、经济上的决策，小至吃什么晚餐，都邀请并鼓励他来做决定，而不要剥夺他决定的权利。还应尽量鼓励病人看书或做其它锻炼脑力的活动，对延缓记忆的衰退很有帮助。
到了失智中期，病人的认知能力和记忆力都会有一定程度的退化。卢志豪说，很多失智病人在病情的初期，明白自己的记忆出现了问题，会听话地看来医生、吃药，可是当病情到了中期的时候，病人往往突然间不承认自己生病，拒绝看诊和复建。在这时，就需要家人运用智慧和技巧，想办法帮助他接受治疗。
另外，病人的一些“失常”举动也会逐渐加重，如疑心、妄想、重复行为，家人也要有足够的准备应对。
而当失智症走入后期，病人往往已经失去了对周边环境的认知和感受，出现严重的记忆缺失、行为能力的丧失。卢志豪指出，在这个阶段，最重要的是注意病人的安全。
病人经常会出现吞咽困难、跌倒、走失等情况。在这时，家人一个闪失，就可能让病人出现危险。卢志豪建议，如果有条件，家人可以请护理帮忙照看；实在没有其它选项，不妨考虑将失智者送到老人院照看。老人院有较为完备的看护管理和安全设施，可以避免老人出现危险。
“有些家里人舍不得长辈去养老院，但需要放手的时候必须要放手，否则也会将自己拖垮。”卢志豪说，“不是说病人放在那里不管他。多去陪伴他，只是多些人看护，让病人更安全。”
怎样面对“被遗忘”？
很多家人最担心、最怕见到失智者忘记自己。当真的“被遗忘”时，该如何调试好心态面对接下来的照顾？
聂华娟讲了一个故事：失智母亲和女儿坐在一起谈天。母亲突然对女儿说：“诶，你看起来很像我的女儿。”女儿微笑回应：“对呀，你看起来很像我的妈妈。”
平静以待，为母亲留下尊严，也逐渐让自己的心归于安宁。
“我常对失智者的家人说：那个人能不能记得你是谁，对他来说已经不重要了。”聂华娟说，对于这一阶段的失智者来说，重要的是有人陪伴他，有人跟他讲话。被家人强迫去回忆过去，只会让病人更加痛苦。“他忘记的话没关系，让他忘记。最重要的是现在谁和他在一起。”
失智症对于病人是考验，对于病人家属更是一场考验。不要对自己逼迫太紧，也不要对病人期待过高。平常心待之，才会陪伴失智者走得更长远。
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责任编辑：茉莉
