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【大纪元4月10日讯】〔自由时报记者胡清晖／台北报导〕“每个黏宝宝家庭都有一个感人故事，自己陪着儿子与黏多糖病魔搏斗十三年，我不辛苦，只是心疼。”一手创立黏多糖症协会的理事长蔡琼玮忆起那段陪着儿子周道抗病的岁月，不禁眼眶眨红，她希望藉由一段段黏宝宝的感人故事，让社会更认识黏多糖症。
黏多糖症协会昨天举办“当我们黏在一起”新书发表会，与会的百余位黏宝宝及家属齐聚一堂，彼此交换心得，台北市长马英九也应邀出席。
患有“黏多糖症”的小朋友，出生时和正常人一样活泼可爱，但由于他们体内带有缺陷基因，缺少分解黏多糖的酵素，造成黏多糖不断堆积损害各器官，严重型者通常来不及长大，很少活过十五岁。据估计，目前全台至少有九十八个黏多糖家庭、一百五十名病童。
蔡琼玮回忆，儿子周道发病后，她和丈夫周艾四处求诊，甚至全家人远赴英国接受治疗，前后与病魔搏斗十三年，开了十多次刀，在鬼门关前走了不下十多次，最后仍在八十六年不幸过世。
儿子过世后，周艾、蔡琼玮把对儿子的思念化为大爱，成立协会，让更多黏多糖的患者及家属可以透过交流，进而相互扶持。蔡琼玮坚信，“残缺的生命更需要宽广的胸襟”，即使孩子们终究要离去，也可以在爱与尊严中缓缓谢幕。
“当我们黏在一起”一书中，收录许多感人故事，在“大哥大大─王铎霈”一文，描述黏多糖宝宝王铎霈在手术、加护病房急救的故事，他的母亲哀号着说：“我要去陪我的铎霈了，他不能没有我！”他的父亲跪在病房外恳求老天救救他的儿子，不禁令人鼻酸，“为什么爱儿子要爱得这么辛苦”？
黏多糖症协会希望更多病友们能够与协会联系，也呼吁卫生署能够重视这个罕见的遗传性疾病，确保病友们权益。协会网址：http://www.tacocity.com.tw/cks49/。
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