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硬化症
【大紀元1月15日報導】（中央社記者吳思瑋台北十五日電）台灣結節硬化症協會今天成立，協會籌備會主委李適煜表示，經過四年的努力，協會終於在今天成立，希望透過協會提供病友與家屬第一手的專業資訊，並讓外界更了解這樣的病症。病友與家屬則希望協會成立後能夠照顧患者的就醫與就學等權益。
李適煜表示，協會更將盡力促進相關醫學研究，並將在北中南各地舉辦病友聯誼會，使病友能夠相互扶持，推動病友就醫、就學、就業等權益及社會福利法案的制定。
今天十九歲的病友小芬和父母參加成立大會；從三個月大開始發病，躁動的小芬必須隨時有人照顧。她年邁的父母表示，最大的心願就是希望未來在年老無力照顧女兒時，能由社會其他管道照顧，更希望透過協會成立能保障小芬的就醫、就學等權益。
小芬的父親上午說，他今年五十七歲，原本從事電子業，但是經濟不景氣遭到公司強迫退休，而全職照顧小芬的母親也已經五十三歲，身為父母最大的期待就是女兒能夠獨立。
但是，小芬除了結節硬化症外，還有智能障礙與自閉症，又不能說話，無法清楚的與他人互動，學習時間也比一般人長，他對小芬的未來實在很擔心。
他指出，小芬在情緒不穩定時，會有躁動的傾向，容易傷害自己，像是用手拍玻璃或用頭撞玻璃，如果沒有人隨時看顧，就很容易發生危險，這次出席成立大會，為了怕小芬到處亂跑傷害自己，只好把會走路的小芬綁在輪椅上。
照顧小芬最辛勞的母親表示，現在已經上高三的小芬，甚至連衣服也沒辦法自己穿，小芬在結節硬化症病患中算是相當嚴重的，還好有家人的支持，給她照顧的力量與勇氣，但是，她很擔心當夫妻兩人都年邁了以後，小芬該如何獨自面對自己的未來，又該如何就業。
小芬的父母親說，希望透過台灣結節硬化症協會的成立，協助他們共同面對小芬的問題。