SMA
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王志安稱陳俊翰過世與造勢有關 身障盟批中國思維 2024/02/16罕病律師陳俊翰在過年期間不幸離世，享年40歲。近日因遭前中國央視記者王志安在脫口秀節目上，發表歧視言論，而受外界認識，王志安近日又發文提... -
1劑SMA罕病藥4900萬 首名健保給付通過 2023/08/21罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保給付，一劑要價新臺幣4,900萬元，健保署副署長蔡淑鈴表示，首名通過健保給付的是一名... -
罕病SMA放寬藥物給付條件 有望4月起實施 2023/02/21衛福部將擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付。藥物共擬會近日召開會議後，通過同意擴增給付範圍，預計約有200位SMA病人受惠，占所...
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健保署罕病SMA 用藥將擴大給付 最快5月前上路 2023/01/19罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱漸凍症）」女童家屬盼罕病藥物納健保給付，為此，衛福部健保署與藥廠協商後達成共識，將擴大SMA 藥物給...
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跨海就醫 4歲男童結束584天插管人生 2017/07/11量量是個4歲的小男孩，來自中國南京，6個月大時，經確診罹患脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy, 簡稱SMA）...
