【大紀元2016年12月26日訊】（大紀元記者謝平平台灣台中報導）平安夜多善行，財團法人罕見疾病基金會在平安夜獲臺中大熊建設董事長梁信雄捐款20萬。罕病基金會理事長曾敏傑表示，8成罕病家屬因巨大壓力曾考慮了斷，因此基金會同時成立家屬支持團體，經費龐大，非常需要社會大眾幫忙。
曾敏傑與梁信雄認識的起源是兩人家裡都有罕病兒，都是「不落跑爸爸」，選擇勇敢面對。曾敏傑在孩子不到周歲，就發現其罹患罕病，因而必須改喝特殊奶粉，他表示，同樣800公克的嬰兒奶粉，特殊奶粉要價3,000台幣，貴了3倍以上，讓不少家庭面臨極大經濟壓力。
因為具有社工背景，曾敏傑站出來倡議國家立法；2000年，「罕見疾病防治及藥物法」三讀通過，同年8月，施行「罕見疾病防治及藥物法」。基金會成立後，也陸續找到其他罕病家庭，並在北、中、南都設有辦公室。曾敏傑表示，目前已知台灣有5000多位罕病病友，資料庫裡有超過200種罕病。2003年，基金會成立「罕病病友獎助學金」，並資助罕病相關研究計畫。
梁信雄亦為台中市建築經營協會副理事長，與圈內好友成立薩克斯風樂團，經常將演出費用捐贈給罕病基金會，也鼓勵好友捐款。他表示，罕病家庭支出龐大，自己常默默關心基金會消息，選擇在「大熊康橋」社區落成之時同時捐出款項，讓住戶也知道罕病基金會，極有意義。
責任編輯：羅令尹
