【大纪元8月4日报导】（中央社记者程启峰高雄四日电）台湾海洋性贫血协会今天在高雄市举行“另类海洋祭”活动，全台海贫儿病友齐聚一堂分享抗病经验，多名患者也现身说法，以自身走出阴影心路历程鼓励病友勇于面对阳光，前高雄市副市长黄俊英、多位市议员等政界人士也共襄盛举。
二十一岁的黎美玲目前仍就读大学，她从小就知道自己与众不同，虽然不知病因，但是每天晚上得花上八小时静静的躺在床上注射排铁剂，有时上课上到一半就需要请假到医院做检查，甚至有同学以为她染上了怪病，面对别人异样眼光，早已习以为常。
黎美玲上了国中后才了解自己罹患的是海洋性贫血症，她也从网路上得知罹患这种疾病可能活不久，但天生乐观的她并不因疾病而烦恼难过，她选择勇敢面对疾病，甚至安慰家人及身旁的朋友，自己比别人更懂得享受生命带来的各种感动。
黎美玲并常邀同学到家住宿，每到傍晚，她便会开玩笑的告诉同学，要去“配枪”了，身上背着注射用的排铁剂，还惹得家人及同学一阵笑声。
黎美玲说，她以往没有办法在外面住宿，因每天晚上得注射排铁剂，朋友的邀约几乎也是通通拒绝，手臂打针打到肿起来，并多次大闹不要再打针，但自去年起改以口服排铁剂代替后，现在不但在校住宿，还常常在晚上跟一群好友参加夜唱、夜游活动，除每天早上必需服用一颗口服排铁剂，其余生活跟正常人几乎一模一样。
她又说，她生平尚未出国旅游，她就读休闲旅游系希望毕业后能学以致用带团出国旅游，她最向往瑞士及德国。
她也呼吁病友，千万不要害怕疾病，可以像她一样，每年参加海洋性贫血会病友联谊活动，让自己对疾病更加了解，不管生命的长短，积极的面对人生。
海贫协会常务理事吴璧妃与就读高中的儿子是海贫症母子档，吴璧妃为就近照料海贫症儿子，还一路从幼稚园至高中，义务随子到校当义务校护及爱心妈妈，一路走来的心路历程也颇感人。
主办单位说，海洋性贫血患者过去需要长时间进行排铁疗程，走出户外将对患者的生理与心理造成相当的负担，近年来新口服排铁剂上市，病友们好不容易才克服了生理与心理种种压力，前进南台湾完成梦寐以求出游的愿望。
台湾海洋性贫血协会举行两天一夜的夏日另类海洋祭活动，鼓励海贫儿积极面对勇敢治疗疾病，并颁发海贫文艺奖、健康维护奖及奖助学金 (由台湾诺华药厂赞助) ，同时安排医疗讲座暨宣导、病友心灵辅导等，让海贫儿及其家属更了解及接受疾病的防治与治疗。