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罕見疾病獎助學金217名病友得獎

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【大紀元3月25日報導】(中央社記者陳鈞凱台北二十五日電)「第三屆OneByOne罕見疾病獎助學金」今天頒發,共有來自台灣四十八種病類、二百一十七位罕病病友得獎,其中更有肌肉萎縮症患者,憑藉自學自修,一路念到研究所,不畏身體病痛的堅持毅力,只為爭取與一般常人平等的求學機會。

二十七歲的董庭榮和二十二歲的弟弟董庭吉,都是肌肉萎縮症患者,因為行動限制,從小只能在家中自修,無法像其他同齡的孩子一樣,在校園裡又蹦又跳,不過憑藉著不懈的努力,依舊在求學路上發光發亮。

從未上過學的哥哥庭榮,靠自學取得高職學歷鑑定後,不僅順利通過中醫師檢定考試,更計劃於六月參加中醫師特考。

弟弟庭吉則是在國小四年級時,因為參與在家教育方案,才開始接觸學校老師,經常清晨六點就起床唸書,高中字測時,因肺炎發高燒的他,還堅持要打著點滴、戴著氧氣罩應考,最後分別以榜首的優異成績進入高中及大學,今年九月更將進入中山大學資訊工程研究所就讀。

看到兩兄弟的傲人表現,父親董崑惶自嘲,這全是因為兒子們自小沒法出外玩耍,不得不把讀書當作「工作」的額外收穫。不過兩兄弟的母親八年前也因腎臟萎縮而開始洗腎治療,為了照顧家中三個病人,董崑惶只好辭去工作,目前全家僅能依賴低收入戶及殘障補助過活,但董崑惶說,再苦也會支持孩子繼續求學。

國中三年級、患有遺傳性表皮分解性皮皰症的劉文樵,從小,只要稍有擦撞、摩擦甚至抓癢,水泡便會紛紛從身上冒出來,但原本只要走十公尺,腳底就會長出許多水泡的他,經過多年訓練後,日前在一千六百公尺的長跑比賽中勇奪第一,堪稱是台灣的「阿甘」。

劉文樵國小低年級時的級任老師劉素萍回憶,劉文樵從不會要求老師、同學給予特殊的待遇或特權,時時咬著牙和大家一起學習,即使手起泡、皮破了,依然只是立刻擦擦藥,又繼續上課,還會安慰不小心令他受傷的同學「沒關係,我是會痛,但是不要怕,我擦上藥就沒事了」,讓人心疼又驕傲。

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