【大紀元8月4日報導】（中央社記者程啟峰高雄四日電）台灣海洋性貧血協會今天在高雄市舉行「另類海洋祭」活動，全台海貧兒病友齊聚一堂分享抗病經驗，多名患者也現身說法，以自身走出陰影心路歷程鼓勵病友勇於面對陽光，前高雄市副市長黃俊英、多位市議員等政界人士也共襄盛舉。
二十一歲的黎美玲目前仍就讀大學，她從小就知道自己與眾不同，雖然不知病因，但是每天晚上得花上八小時靜靜的躺在床上注射排鐵劑，有時上課上到一半就需要請假到醫院做檢查，甚至有同學以為她染上了怪病，面對別人異樣眼光，早已習以為常。
黎美玲上了國中後才了解自己罹患的是海洋性貧血症，她也從網路上得知罹患這種疾病可能活不久，但天生樂觀的她並不因疾病而煩惱難過，她選擇勇敢面對疾病，甚至安慰家人及身旁的朋友，自己比別人更懂得享受生命帶來的各種感動。
黎美玲並常邀同學到家住宿，每到傍晚，她便會開玩笑的告訴同學，要去「配槍」了，身上背著注射用的排鐵劑，還惹得家人及同學一陣笑聲。
黎美玲說，她以往沒有辦法在外面住宿，因每天晚上得注射排鐵劑，朋友的邀約幾乎也是通通拒絕，手臂打針打到腫起來，並多次大鬧不要再打針，但自去年起改以口服排鐵劑代替後，現在不但在校住宿，還常常在晚上跟一群好友參加夜唱、夜遊活動，除每天早上必需服用一顆口服排鐵劑，其餘生活跟正常人幾乎一模一樣。
她又說，她生平尚未出國旅遊，她就讀休閒旅遊系希望畢業後能學以致用帶團出國旅遊，她最嚮往瑞士及德國。
她也呼籲病友，千萬不要害怕疾病，可以像她一樣，每年參加海洋性貧血會病友聯誼活動，讓自己對疾病更加了解，不管生命的長短，積極的面對人生。
海貧協會常務理事吳璧妃與就讀高中的兒子是海貧症母子檔，吳璧妃為就近照料海貧症兒子，還一路從幼稚園至高中，義務隨子到校當義務校護及愛心媽媽，一路走來的心路歷程也頗感人。
主辦單位說，海洋性貧血患者過去需要長時間進行排鐵療程，走出戶外將對患者的生理與心理造成相當的負擔，近年來新口服排鐵劑上市，病友們好不容易才克服了生理與心理種種壓力，前進南台灣完成夢寐以求出遊的願望。
台灣海洋性貧血協會舉行兩天一夜的夏日另類海洋祭活動，鼓勵海貧兒積極面對勇敢治療疾病，並頒發海貧文藝獎、健康維護獎及獎助學金 (由台灣諾華藥廠贊助) ，同時安排醫療講座暨宣導、病友心靈輔導等，讓海貧兒及其家屬更了解及接受疾病的防治與治療。